pripravený? 

Dnes dostal invalidný vozík. „Neviem, čo všetko ma čaká. Som chorý, ale ešte je celkom dobre“ dospelo povie len štrnásťročný Miško.

pripravený?

Michal: Pamätá si, ako hrával futbal, aj hokej s loptičkou. „Už by to nešlo. Chýbajú zdravé svaly.“

V polke apríla oslávi štrnáste narodeniny. Poteší sa hocičomu - sladkostiam, tričku, cédečku. Najviac však počítačovým hrám, bez ktorých si už ani nevie predstaviť svoj život. A ešte knihy. Geografia ho baví. Hlavné mesto Venezuely? Ekvádoru? Zimbabwe? „Caracas, Quito, Harare,“ vysype ako z rukáva siedmak Michal. Tvrdí, že sa má dobre a na banálnu otázku, čím by chcel byť, odpovie až mrazivo presne: „S mojou chorobou si vyberať nemôžem. Ale viem, že pracovať chcem. Človek predsa musí niečo zmysluplné robiť. Čas ukáže.“ Ledabolo pritom pozrie na ešte zabalený invalidný vozík. „Pre mňa, dnes som ho dostal.“

Ťažké viečka: Radosť z prvorodeného syna bola u Marčokovcov v Sennom obrovská. Nijaké komplikácie, žiadne stresy. Bábätko prišlo na svet v poriadku. Po poldruha roku pribudol do famílie druhý syn Adrián a Eva s Pavlom boli presvedčení, že ich čaká príjemný život plný obyčajných tuctových dní. Omyl.

Miško mal dva, keď začali trampoty s nožičkami. „Lekár predpísal ortopedické vložky a sandálky. Malý mal veľmi ploché nohy. Ani vo sne mi však nenapadlo, že sa dopracujeme k zdrvujúcej diagnóze,“ opatrne volí slova mama Eva. Do prvej triedy už kráčal o čosi nemotornejšie ako jeho rovesníci. Chôdza bola čaptavejšia, nestabilná. Oslobodenie od telocviku nezvratné. Kolotoč lekárskych vyšetrení, hospitalizácií a úvah začal. Čo vlastne malému Michalovi je? „Užil si svoje, hystericky sa bál každej injekcie, neznášal nemocničné prostredie. Chlácholila som ho, povzbudzovala, ale len čo som sa od neho na kúsok vzdialila, zložila som sa. Nikto mi nevedel povedať to, na čo každá mama predsa čaká: „Nebojte sa, dostane sa z toho. Bude v poriadku.“ Neistota je šialený pocit a neisté pohľady doktorov akoby len prilievali olej do ohňa. Ani neviem, kedy som si začala pripúšťať myšlienku, že náš Miško je na tom zle. Veľmi zle.“

Ortieľ: Ortopédovi sa už pri prvej kontrole nepozdávali chlapcove oči. Viečka akoby boli priťažké, padali dole, pomaly sa otvárali, vlastne, úplne sa neotvorili nikdy. Neurológ „skúmal“ svaly, Michala poslali na špeciálne vyšetrenia do Prahy. Mal asi desať, keď padol ortieľ: svalová dystrofia. „Na sekundu sa mi zrútil svet, nemala som páru o tejto šialenej diagnóze. Nikto z rodiny, ani z okolia o ničom podobnom nepočul. Všetko sa mi zrazu zdalo nespravodlivé. Prečo práve náš Michal? Prečo si mám zisťovať niečo, čo mi na nálade vôbec nepridá? Práve naopak, poznáte svalovú dystrofiu? Buďte radi. Stačí sa totiž len začítať do odbornej literatúry a už po pár riadkoch máte po nálade,“ smutne povie Eva a druhým dychom pochváli najstaršieho syna: „Museli sme mu povedať, čo s ním je. Že všetko bude len horšie. Postupne prestane chodiť, nevládne budú aj ruky. Prijal to bez veľkých emócií. Je mu ľúto, že si nemôže zahrať s kamarátmi futbal, nikdy nebude bicyklovať, korčuľovať...robiť veci, ktoré sa každému chalanovi v jeho veku zdajú samozrejmé. Som na svojho Michala veľmi pyšná. Je ohromný bojovník, neprepadá ľútosti, neplače. Nedokážem však odhadnúť, čo všetko mu prebehne hlavou. V akých súvislostiach uvažuje. Je to veľmi ťažké. Navyše, prišiel do puberty.“

V detskej izbe sa zatiaľ odohráva jedna z mnohých bitiek. Mišo s bratom Adriánom sedia „nalepení“ na monitore a dohadujú sa, ako, kedy a na ktorú figúrku má Mišo kliknúť, aby správne trafil. Rozvrh dňa? „Zoberme si víkend. Dni, keď nie je škola, dobre?“ navrhne Michal a my už len počúvame: „Zobudím sa o siedmej, naraňajkujem sa, pustím telku. Niekedy býva sa tam nájdu aj zaujímavé dokumenty. Potom obed a zasa telka alebo počítač. Až je zrazu večer,“ odrapká Mišo a len sa pousmeje, keď mu mamina pripomenie aj čítanie. „Jasné, že si aj čítam, ale to im snáď nemusím hovoriť,“ podotkne mladý muž a vehementne sa otočí späť k monitoru. Rozohratá bitka predsa čaká na pokračovanie.

Zhoršovanie nezvratné: „Škola mu, na rozdiel od mladšieho syna, ide výborne. Učí sa na jednotky a dvojky. Kam pôjde po základnej? To keby sme vedeli! Nedokážem odhadnúť, ako na tom bude. Koľko úkonov ešte zvládne sám, príp. s pomocou a čo všetko už nedokáže. Niekedy si hovorím, že je lepšie neuvažovať dopredu, lebo nijaká idylka nás aj tak nečaká. Možno to na mne až tak nevidno, ale je mi smutno pri myšlienke, čo bude o rok, dva, o päť,“ nenápadne si utrie slzy sympatická pani Eva, ktorá by svalovú dystrofiu neželala ani najväčšiemu nepriateľovi. Ide predsa o odumieranie a rozpad svalstva. Proces je zväčša pomalý, postupný a nezvratný. Svalová dystrofia je nevyliečiteľná choroba. Neexistujú žiadne zázračné lieky, žiadna výnimočná klinika. Nikde na svete sa svalovému dystrofikovi nedá pomôcť tak, aby sa dostal späť, do normálu. Dystrofia je degeneratívne ochorenie. Odchádzaš pomaly a môžeš sa len prizerať. Zúfalstvo v priamom prenose. Je to skôr choroba o šťastí. Ak ho máš viac, znehybnievaš pomalšie. Sú prípady, kedy pacient skončí z večera do rána na polohovateľnej posteli...

O hlavu vyšší: Michal Marčok bol ešte pred rokom omnoho mobilnejší. Vrtkejší, samostatnejší. Prešiel kus cesty po svojich. Dnes je všetko inak. „Preto som z toho smutná. Problém je asi aj v tom, že za rok sa poriadne vytiahol. Vlani bol o hlavu nižší. V dlhšom tele sa jeho svaly už vôbec nedokázali skoordinovať. „Áno, za posledný rok sa Miškova motorika rapídne zhoršila. Vozík už musíme mať pripravený. Nedá sa nič robiť,“ skonštatuje starostlivá mama a opatrne ukáže na invalidný vozík. „Večer príde manžel, rozbalíme ho a začneme sa s ním zoznamovať. Čaká nás veľa praktických problémov. Prerábka kúpeľne na bezbariérovú, zháňanie polohovateľnej postele a neviem koľko „drobností“ ešte. Strach pomyslieť,“ zahorekuje Evka, ale vzápätí optimisticky dodá: „Nevzdávame sa. Veda napreduje, prečo by sa nemohla nájsť liečba, ktorá by rapídne zastavila progredovanie dystrofie?“

Eva si ani neuvedomuje, že na svoj vlastný život ne má čas. Pripadá jej úplne samozrejmé, že o sebe rozprávať netreba. Načo. Lenže diagnóza, ktorá sa prikradla do ich famílie, radikálne nabúrala život aj jej. Stala sa opatrovateľkou vlastného zdravotne ťažko postihnutého syna. Dostáva za to smiešnu almužnu v podobe šesť a pol tisícok. Vie, že už nikdy sa do práce nevráti. „Okolie Krtíša je navyše hladová dolina. Robotu len veľmi ťažko nájdete. Mnohí idú za prácou až do Žiliny. Tu akoby skapal pes,“ analyzuje Eva a je šťastná, že manžel Paľo zatiaľ robotu má. Robí na píle, niekedy „je práce viac, inokedy menej, ale ak by sme ostali bez jeho príjmu, bolo by zle. Všetko je nekresťansky drahé a ešte sa len zoznamujeme so zdravotnými pomôckami, ktoré náš syn bude potrebovať. A len otvárame oči, koľko treba na všetko doplácať. Sociálna politika je u nás v žalostnom stave.“

Bez bolesti: Na veľké fotenie potrebujeme Miška dostať od počítača do obývačky. Mišo súhlasí, ale automaticky sa zo stoličky dvíha aj mama. Synovi treba pomôcť pri vstávaní, treba ho pridŕžať, kým spraví pár krokov z detskej do druhej izby. Vlani túto „trasu“ zvládol sám. Bez pomoci.

Nie, nič ho nebolí. „Akurát ruky a nohy nefungujú tak akoby by mali,“ trefne poznamená Mišo a ukáže na svoje choro ploché ruky. Jemná motorika nefunguje už dávnejšie, prsty odmietajú poslušnosť. V škole si píše poznámky aj sám, ale vie, že spoľahnúť sa môže aj na asistentku Naďu. Najviac ho baví zemepis, ale neprekáža mu ani matematika. Tvrdí, že nijaké úľavy pre svoje postihnutie nemá, učiteľky mu neprilepšujú známky z ľútosti „To predsa nemá zmysel,“ prekvapí štrnástročný chalan, ktorý, keď má vymenovať po čom túži, ostane na dlhšiu chvíľu v mrazivom tichu. „Kto by si neprial zdravé telo?“, poznamená a radšej sa opäť „vypýta“ k počítaču. „Nemôžem mu predsa ešte aj to zakázať! Dobre sa učí, na ihrisko ísť nemôže, ako má teda tráviť časň? Veď má len štrnásť! Vie, že časom znehybnie. Osud k nemu nebol spravodlivý. Ľúbime ho nadovšetko a urobili by sme preňho aj nemožné. Počuli sme o možnostiach liečby v Rusku, stojí pol milióna, kde by sme na to pri našom príjme našetrili? Konečne však máme doma internet, verím, že získam viac informácií o liečbe, ale aj o pomoci pre dystrofikov. Kde čo zohnať lacnejšie, zídu sa mi aj praktické rady ľudí, ktorí majú tú smolu ako my a ku ktorým sa tiež vkradla do života tá pliaga menom svalová dystrofia.“



AKO SME SPOLOČNE POMOHLI V ROKU 2008
Mal štrnásť a práve v deň našej návštevy dostal darček – invalidný vozík. Hoci Michal ešte prešiel kostrbato pár krokov po svojich, aj on vedel, že vozík je nevyhnutnosť, s ktorou sa pri diagnóze – svalová dystrofia – treba zmieriť. Mišo mal rád počítače, ohybnosť rúk bola ešte dobrá, zvládal „lietať“ myšou po monitore. O chorobe tento sympatický chalan hovoriť nechcel a nechcel ani počúvať reči o nutnej polohovateľnej posteli. Všetko sa mu zdalo také nereálne! Veď jeho rovesníci snívajú o korčuliach, lyžiach a on? Napriek tomu jeho mama vie, že pri tejto chorobe treba uvažovať dopredu a byť pripravený na všetko. Preto celý príspevok išiel na práve spomínanú posteľ.

Ako ste/sme pomohli

Mal štrnásť a práve v deň našej návštevy dostal darček – invalidný vozík. Hoci Michal ešte prešiel kostrbato pár krokov po svojich, aj on vedel, že vozík je nevyhnutnosť, s ktorou sa pri diagnóze – svalová dystrofia – treba zmieriť. Mišo mal rád počítače, ohybnosť rúk bola ešte dobrá, zvládal „lietať“ myšou po monitore. O chorobe tento sympatický chalan hovoriť nechcel a nechcel ani počúvať reči o nutnej polohovateľnej posteli. Všetko sa mu zdalo také nereálne! Veď jeho rovesníci snívajú o korčuliach, lyžiach a on? Napriek tomu jeho mama vie, že pri tejto chorobe treba uvažovať dopredu a byť pripravený na všetko. Preto celý príspevok išiel na práve spomínanú posteľ.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed