musí žiť 

Sebastián má rok a lekári mu predpovedajú maximálne tri roky. Aj preto sa rodičia rozhodli pre zákroky s kmeňovými bunkami v Kyjeve: „Pre choré dieťa urobíme čokoľvek.“

musí žiť

Bez indikácií: Svalová atrofia je genetické ochorenie. Hoci Zuzane počas tehotenstva odoberali vzorky plodovej vody, vyšetrenia na atrofiu sa nerobili. V ich rodine totiž dovtedy nikto touto diagnózou netrpel. „Narodilo sa mi krásne zdravé dieťa. Šťastie trvalo iba päť mesiacov. Potom prišlo zdesenie.“

Všetko si strká do úst. Šnúrku, anténu z hračkárskeho auta, pero, hocičo, čo mu príde pod ruku. Lezú mu zúbky, opuchnuté ďasná predsa treba masírovať. Sebastián priveľa nemrnčí, práve naopak. Je smejko, ktorý dostane na svoju stranu každého. Nedá sa odolať jeho bacuľatej tváričke, kučeravým anjelským vláskom a najmä velikánskym očiam. A keď sa Sebo usmeje, zmäkne aj ten najtvrdší chlap. Malý chlapček má za sebou prvé narodeniny. Nezainteresovaný by povedal: Šťastná to rodinka. Mama, oco a traja synovia. Od idylky však majú Virágovci riadne ďaleko.

Päť a pol measiaca: Zuzana tajne snívala o dievčatku, doma ju predsa čakali dvaja synovia - Tiborko a Kristián. A hoci jej doktori predpovedali opäť chlapa, samu seba presviedčala: „Z koľkých chlapčekov sa napokon pri pôrode vykľuli dievky?" Ultrazvuk a lekári sa však nemýlili. V apríli minulého roku prišiel na svet Sebastián. Tri kilá dvadsať a štyridsať sedem centimetrov. Nijaký obor. Zuzka: „Keď som ho uvidela a najmä, keď mi povedali, že je v poriadku, bola som šťastím bez seba. Bol krásny a prišlo mi hlúpe, ako som mohla snívať o dievčatku. Sebinko bol nádherný. Náš,“ rozplýva sa ešte aj dnes starostlivá mamina.

Všetko išlo ako po masle. Šesť a štvorroční bratia prijali nového člena rodiny bez problémov. Nijaké žiarlivostné scény. Naopak, obkukávali si ho, keď spinkal, tešili sa, keď sa prebudil. „Robili mu všelijaké šašoviny, nevedeli sa dočkať, kedy začne chodiť, aby si mohli spolu kopať do lopty.“ Lenže.

Bábätko nemalo ešte päť mesiacov, keď začali udierať do očí jeho stále lenivejšie nožičky. Predtým nimi hompáľal, kopal, dvíhal ich do výšky ostošesť a postupne ubúdalo na intenzite pohybu. Sebastián nevládal. Nohy oťažievali, znehybnievali. „Prestala som poriadne spávať. Moje pozorovanie nemalo konca. V každej chvíli, hoci i pri varení, som bola mysľou pri malom. Čo to len, preboha, znamená. Mala som už dvoch synov, vedela som, že nehysterčím zbytočne. Začala som šípiť, že je to zlé. Hrozne som sa bála.“

Čierny ortieľ: Od obvodnej lekárky putovali priamo k neurológovi. „Polovičné ochrnutie nôh. Lymptóm v chrbtici, treba to operovať,“ vypočuli si skormútení rodičia Zuzana a Tibor. To bolo v Nitre. Ibaže v Bratislave, kam si prišli v podstate len po potvrdenie diagnózy, ich iný pán doktor riadne zneistil: „Veď vy máte zdravé dieťa. Nijaká operácia chrbtice, môže to byť len podkožný tuk. Treba cvičiť. A veľa." „Myslel som, že ma porazí od zlosti a beznádeje. Krucinál, tak ktorému lekárovi veriť? Tak protichodné názory na jedného pacienta? Na vlastnú päsť sme si vybavili aj vyšetrenie v Prahe. Reku, do tretice sa uvidí. A tam nám potvrdili bratislavskú verziu: v chrbtici nič nenašli. Operácia zažehnaná. Vydýchli sme si, ale trápenie nezmizlo, malý pohybovo stagnoval,“ pridá sa do debaty rázny Tibor, ocko, ktorý by svojmu najmladšiemu synovi zniesol aj modré z neba. „Ak by to malo pomôcť.“

Vianoce prežili Virágovci v polosmútku. Ich bacuľaté bábätko sa radostne usmievalo, začalo gagotať, hrýzť všetko čo mu prišlo pod ruku. Ale už nedvíhalo nožičky ako kedysi, nechystalo sa ani sadnúť si. Sebastiánkovi to nešlo.

Zuzana priznáva, že za prelomový deň vo svojom živote bude už navždy považovať sedemnásty január 2008. Vypočula si medicínsky ortieľ a zrútil sa jej svet. Svalová atrofia I. stupňa, preložené do ľudskej reči, ochabovanie svalstva, ktoré nekončí len znehybnením nôh. „Keď mi vzápätí pán doktor zrýchlene vysvetlil priebeh a prognózy ochorenia, chcela som ešte v tej sekunde umrieť. To nemôže byť pravda! Určite sa pomýlili, náš Sebastián predsa nemôže skončiť ako ľudská troska? Ako väzeň vo vlastnom tele, ktoré mu vo finálnej fáze zlyhá napokon aj dýchanie a malý sa zadusí? Pán doktor preslov ukončil ešte konkrétnejšie. V knihách sa vraj uvádza životnosť pacientov do 5 rokov, ale on Sebkovi odhaduje koniec do dvoch, maximálne troch rokov. Prosím vás, toto sa dá ako prijať? Ako sa s tým zmieriť?“ plačlivým hlasom spomína na tohtoročný čierny január Zuzanka.

Tvrdý tréning plus diéta: Rýchlo s manželom pochopili, že najúčinnejším liekom na spomalenie atrofie je tvrdá rehabilitácia. Niekoľkokrát za deň trénovať boľavé a náročné cviky. S cieľom zachrániť od ochabnutia ruky. „Každý deň chodíme do Nitry na cvičenie pod odborným vedením. Pred chvíľou sme sa vrátili, Sebino už dlho nevydrží, aha ako mu klipkajú oči, o chvíľu zaspí ako o polnoci. A to bude ešte so ženou cvičiť najmenej dvakrát. Je z neho normálny vrcholový športovec,“ snaží sa odľahčiť vážnu tému oco Tibor. Aj on sa už pol roka poriadne nevyspal. Nechápe, prečo by mal nečinne sedieť so založenými rukami a čakať na smrť najmladšieho dieťaťa. „Nie som blázon, Sebkov koniec som si nepripúšťal a nikdy to inak nebude.“

Chlapčekove ručičky pôsobia na prvý pohľad zdravo. Drobec v nich udrží malú hračku, „ale o pár minút mu vypadne. Lenže bez cvičenia, by sme nedokázali ani to,“ chváli sa výsledkami dvadsaťšesťročná mama Zuzka a pustí sa do výpočtu ďalších komplikácii, ktoré so sebou Sebova diagnóza priniesla. Okatého chlapčeka trápia aj problémy s trávením a vyprázdňovaním, lekári preto naordinovali prísnu diétu. Nijaká ryža, biele pečivo, sladkosti, tmavé mäso. „jedlo je to posledné, čo by nám prekážalo. Sebko síce nemôže čokoládu, ale nahradíme mu ju vanilkovými keksíkmi. Tmavé pečivo je napokon vo všeobecnosti zdravšie, takže rodinný jedálniček sme do veľkej miery prispôsobili nášmu najmladšiemu synovi. Zdravo sme sa začali stravovať všetci,“ usmieva sa Zuzana a pokúša na posadiť Sebinka na gauč. Nejde to.

Hoci jeho rovesníci už dávno zvládnu nielen „posed“, ale osmeľujú sa už aj pri prvých krôčkoch, u Virágovcov je nad slnko jasné, tleskot za prvý vážny krok pri Sebkovi asi nebude. „Bolí to veľmi, ale ak by to malo ostať len takto, bola by som najšťastnejšou na svete. Veď aj na vozíku sa predsa dá dôstojne existovať! My sa obávame progresie, zhoršovania stavu. Pán doktor nás varoval – po prvom roku znehybňovanie naberie na obrátkach. Bála som sa každej ďalšej minúty, hodiny, dňa. Túlite si k sebe vlastné bábätko, maznáte sa spolu a vzápätí si uvedomíte, že o dva roky tu už nemusí byť. Nie, na takéto stavy sa nedá zvyknúť, vlastne sa nedajú ani popísať. Máme ešte dvoch zdravých synov, aj kvôli nim sa nesmiem z toho všetkého zblázniť.“

Nádej: Úplnou náhodou natrafili na článok v novinách o chlapčekovi Dáriusovi, ktorého trápi rovnaká diagnóza a ktorý mal za sebou zvláštny zákrok v Kyjeve. Veľmi rýchlo sme sa skontaktovali s Dáriusovými rodičmi, ktorí nás nasmerovali na Eriku Razgyelovú. Ženu, ktorá nám vliala nádej do života,“ hovorí Tibor.

Vďaka Erike sa dozvedeli o kyjevskej klinike, na ktorej vstrekujú pacientom do chrbtice kmeňové bunky. Malí pacienti sa po takejto liečbe dokážu postaviť aj na nohy. Jedna, približne dvojtýždňová, kúra stojí tristopäťdesiat tisíc korún. Sebastiánko ich potrebuje minimálne tri. „Na prvú sa mi už podarilo zohnať peniaze, manželka s malým už majú termín, verím, že sa nič nestane a Sebinko dostane dávku kmeňových buniek, ktoré zaberú,“ nádeja sa otec zdôrazňujúc etickú rovinu: „U nás sa podobné zákroky neuskutočňujú z etického dôvodu. Vraj je nehumánne používať kmeňové bunky. Viete čo každému na to hovorím? Videl som Dáriusa, chlapca, ktorý po prvej kúre v Kyjeve urobil míľové pokroky. Čo by ste robili, keby lekár o vašom dieťati povedal, že je vlastne bez šance? Nečinne by ste sa prizerali ako vám odchádza pred očami? Alebo by ste skúšali aj nemožné? My sme sa rozhodli pre to druhé. Stal sa zo mňa manažér. Kade chodím, tade pýtam a prosím peniaze pre syna. Na jeho liečbu v Kyjeve. Mám kapelu, hrávame po svadbách a zábavách, pozná ma tu, v okolí Vrábľov, veľa ľudí. A aj prispeli. Pomohol aj primátor mesta, dokonca poslanci VÚC Nitra poslali každý po tisícke. Vďaka dobrým ľuďom sa nám podarilo získať peniaze na prvý pobyt. Lenže bude ich treba minimálne tri. Možno i viac. Nie, nehanbím sa., že pýtam peniaze od cudzích, prepadol by som sa od hanby, keby som len doma sedel a plakal nad chorým synom.“

Plány u Virágovcov sú striedme. Všetko sa točí okolo Sebinka a Kyjeva. Okolo nádeje a šanci, ktorú im zákrok na Ukrajine dáva. „Ak by sa aj nemal vyliečiť úplne, len nech sa atrofia spomalí alebo úplne zabrzdí. Nech je aj Sebastiánkovi dopriate užiť si chvíľu na tomto svete,“ utrie si oči Zuazana a uloží spiaceho a unaveného synčeka do postele. „Musí žiť,“ pošepky dodá.



AKO SME SPOLOČNE POMOHLI V ROKU 2008
Sebastiánko je vlastne „kolegom“ Michala. Tiež svalová dystrofia, ibaže oveľa skôr. Mal sedem mesiacov, keď mu ju stanovili. Rodičom sa zrútil svet a po precitnutí sa rozhodli konať. Zháňali informácie, liečiteľov, kliniky. A narazili na vstrekovanie kmeňových buniek do chrbtice na Kryme. Navštívili jednu rodinu zo Slovenska, ktorej chlapček vstrekovanie absolvoval a keď na vlastné oči videli zlepšenie, bez váhania sa rozhodli napísať na Krym... Veľmi drahú kúru si dojednali, treba len zohnať peniaze. Peniaze, ktoré dostali išli práve na vysnívanú kúru.

Ako ste/sme pomohli

Sebastiánko je vlastne „kolegom“ Michala. Tiež svalová dystrofia, ibaže oveľa skôr. Mal sedem mesiacov, keď mu ju stanovili. Rodičom sa zrútil svet a po precitnutí sa rozhodli konať. Zháňali informácie, liečiteľov, kliniky. A narazili na vstrekovanie kmeňových buniek do chrbtice na Kryme. Navštívili jednu rodinu zo Slovenska, ktorej chlapček vstrekovanie absolvoval a keď na vlastné oči videli zlepšenie, bez váhania sa rozhodli napísať na Krym... Veľmi drahú kúru si dojednali, treba len zohnať peniaze. Peniaze, ktoré dostali išli práve na vysnívanú kúru.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed