downove slniečko 

Nohy neposlúchajú, ale školu zvláda. A donekonečna voziť Gabiku na káričke sa tiež nedá. Nie je predsa zvieratko.

downove slniečko

Úžasná: „Volám sa Gabika, som trochu chorá, nevládzem chodiť, mám jedenásť rokov, ľúbim všetkých, aj Cmoríka a keď chcete urobím vám kotrmelec aj špagát. Držte mi palce!“

Bez akéhokoľvek zaváhania odráta čísla až do desať. Poteší sa potlesku a pokúsi sa predviesť špagát. Nohy roztiahne ako akrobatka, ale pozor! Rifle by mohli prasknúť, preto sa prezlečie do pohodlnejších teplákov, aby sa repete špagátu napokon vydarilo. Úžasné! „Chcete aj kotrmelec?" opýta sa Gabika a od radosti a dojatia poskakuje z jednej nohy na druhú. Miluje publikum, aplauz, život. „Rodená komička," okomentuje s úsmevom na tvári svoju jedenásťročnú dcéru starostlivá mama Evka.

Limonáda a dlhý jazyk: Gabika prišla na svet ako tretie z piatich detí. Jej narodenie však vyrazilo dych celej famílii. Tajuplné, zvláštne správanie lekárov neveštilo nič dobré. „Chodili okolo mňa ako okolo horúcej kaše. Napokon to z nich muselo vyliezť: vaša dcéra má Downov syndróm," spomína na zoznámenie s celoživotnou diagnózou čerstvá štyridsiatnička Eva a pri otázke, či mala potuchy, čo to vlastne znamená, len pokrúti hlavou. Dnes, s odstupom jedenástich rokov priznáva, že hlavu v smútku mala najmä prvé dva roky. Gabča bola viac v špitáli než doma, každá drobná viróza u nej prerástla do ťažkých komplikácií a vysokých, takmer nezvládnuteľných teplôt. „Nie raz som sa pripravovala na najhoršie. Ale, už je to všetko za nami a pozrite na ňu. Len čo príde zo školy domov, hneď jej je plný barák. Stále to hovorím, kde je Gabi, tam je život. Tak je."

Mladá slečna jedných uchom kontroluje mamkine slová a medzitým si potajme uchlipkáva limonádu priamo z fľaše. Keď ju starká napomenie, veselé dievčatko okamžite prestane, no len čo babku stratí z dohľadu, dopraje si dúšok pomarančovej malinovky zasa z plastovej fľašky. Dlhý prídel bubliniek predsa najlepšie chutí takto, akéže cuckanie z pohára... Gabriela sa na nás potmehúdsky usmeje a pre istotu vyplazí jazyk. Aby sme mali dôvod zmeniť tému. Ona totiž vie, že jazyk zaberie vždy.

„Ježišmária, už stačí, veď sa ťa začnem báť, nerob to,“ cez smiech hovorí mama Evka vedno s Gabikinou babkou. Obe sú už na všelijaké jej cirkusantské čísla zvyknuté, ale dlhočizný jazyk, „z toho som vždy na chvíľu vydesená. Je to normálne, aby ho mala až tak dlhý?“ pýta sa mama. Vzápätí si sama odpovie: „Vonkajšie príznaky Downa nie sú len zakrpatené prsty na rukách, natiahnutá tvárička a celkovo nižší vzrast. Ale aj extrémne dlhý jazyk.“

Ľúbená: Gabi je rapotačka, rozpráva rada, má postreh a chuť všetko na svete komentovať. A návštevy zbožňuje zo všetkého najviac. Okamžite vymenuje svojich súrodencov, s rokmi jej pomôže mama. Najstarší brat má devätnásť a volá sa Marek. O rok menej má budúci kuchár-čašník Miško, potom je Gabika a po nej pribudli do rodiny sedemročné dvojičky Patrícia s Patrikom. Plus mama, otec a sedemčlenná rodina je kompletná. Na dvojizbový domček ich je habadej. A ešte starká Gitka. „Ľúbim ju,“ vyzná lásku babke Gabika a vedie nás na dvor, aby ukázala, kde býva starká. „Tu,“ vystrie ruku k strohej izbičke prilepenej k domu. „Svokra nám posunula dom a ona sa nasťahovala sem Veľmi som jej za to vďačná. Pomáha nám so všetkým. S výchovou, s peniazmi, so starostlivosťou,“ pridá úprimné vyznanie Evička.

Gabikin vývoj bol posunutý. Všetko začalo neskôr – zdvíhanie hlavičky, sedenie, prvé slová, aj prvé kroky. Mušukovci z Tisovca však verili, že z ich postihnutej dcéry vyrastie životaschopná slečna. Napriek chudobe, s ktorou bojujú už dlhé roky, sa snažili poskytnúť svojej dcére maximum. „Najmä lásku. Ja hovorím, že to je polovica úspechu. Bábo musí cítiť, že je ľúbené, že je naše slniečko. Ústav? Ani sekundu som o ňom neuvažovala, však je to moje dieťa, preboha! Aj v pôrodnici sa ma hneď opýtali, či o niečom podobnom nerozmýšľam. Zahriakla som ich: Čo ste sa zbláznili?“

O strachu a mäse: Sedemročná Paťka na svoju veľkú sestru Gabču nedá dopustiť. Vie, že je chorá, ale vie aj to, že je s ňou veľká sranda. „Ale keď ju neposlúchnem, strašne sa dokáže nahnevať. Ona spí tuto, s rodičmi pri kachliach, my ostatní sme vo vedľajšej izbe,“ urobí nám exkurziu po dome. Nekontrolovateľná zmena nálady prekvapí Gabiku hocikedy. „Pomaly sa učíme, čo jej určite nerobí dobre. Neznáša zimu, má strach z ľadu, z pošmyknutia, o to viac sa teraz vytešujeme, že leto prepuklo v plnej paráde. Aj preto spí pri kachliach, musí teplo nielen cítiť, ale spokojnejšie zaspí, keď aj vidí, že v piecke horí. A ešte sa desí väčšieho množstva neznámych ľudí. Občas je to peklo, cestovať s ňou v autobuse. Nie raz sme museli čakať na ďalší spoj, lebo Gabika odmietla nastúpiť do plného autobusu. Keď sa zatne, nepohne s ňou nikto a nič. Ale nemôžeme jej to vyčítať, je iná, má Downov syndróm, preto nechápem, ako sa niektorí rozhorčujú nad Gabikiným správaním. Vtedy mám veľkú chuť kričať z plného hrdla a brániť si ju: Neodcudzujte ju, nebuďte na ňu hrubí.“

Eva sa narodením Gabiky musela nadobro rozlúčiť so zamestnaním. Ako vyučená krajčírka kedysi šila v Zornici, vážila si každú zarobenú korunu a do haliera ich minula na domácnosť. Dnes je na opatrovateľskom príspevku, mesačne na účet nabehne sedem a pol tisíca plus dva pol rodinné prídavky. „A šlus.“ Len za vodu a elektriku mesačne bez stovky dve tisícky. Plus treba jesť, šatiť sa, drogériu. A dreva na kúrenie sa minie za dvanásť tisíc. „Varím každý deň, niekedy aj dvakrát, chlapci sú veľkí, mocní a vyhladovení. Mäso? Prosím vás, ak, tak len v nedeľu, aj to nie každú. Varíme sedliacky. Zemiaky, kapusta, makové slíže, prívarky, omáčky, husté polievky.“

Evkin muž sa snaží zarobiť, kde sa dá. Skúšal prácu aj v Čechách. Prvý mesiac bolo dobre, ale potom dostal len osem tisíc. „Však to viac precestuje a tam stroví, povedala som mu, nech ostane doma a pomôže pri oprave domu, dvora. A hádam sa nájde dobrá brigáda aj tu. Ale viete, toto je zakliata hladová dolina, tu je stála práca obrovským bohatstvom.“

Chrbát, kára a sociálny úrad: Okrem zmierenia s vážnou diagnózou a biednymi podmienkami, museli sa Mušukovci vyzbrojiť aj neskutočnou dávkou trpezlivosti a pevných nervov. Chodenie po úradoch a presviedčanie sociálnych pracovníkov, že ich Gabi je naozaj chorá, miestami pripomína filmovú grotesku. Do neba volajúca neochota a arogancia zo strany štátnych pracovníkov, by mnohých už dávno zložila na kolená. Nie však Evu. „Pochopila som, že hrubosťou nič nevyriešim. Som síce zmierená s verdiktom, ktorý naposledy vyriekol posudkový lekár, ale aj tak v kútiku duše ešte dúfam, že hádam sa to zmení. Že prehodnotia Gabikin stav a rozhodnú v jej prospech. Nežiadam nič navyše, myslím si, že moja dcéra má právo na príspevok na auto, alebo invalidný vozík. Stačil by ten najobyčajnejší na svete. Veď má šialené problémy s chôdzou.“

Jedenásťročná dievka ťarbavo prejde pár krokov po dome i po dvore. Cesta do školy je však už nad jej sily. „Ešte ju zvládam nosiť na chrbte, ale dlho to tak nebude. Gabika rastie ako z vody, downíci navyše majú sklon k priberaniu, veď už teraz sme váhovo na tom pomaly rovnako. Preto by sme potrebovali ten vozík. Alebo auto. Keď vysvetľujem kompetentným, že hromadná doprava je pre malú nočnou morou, len sa pochechtávajú. Akoby som si z nich robila dobrý deň. Výsledok? Znížili jej mieru funkčnej poruchy na šesťdesiat percent a hoci je považovaná za občana s ťažkým zdravotným postihnutím, nemá nárok ani na vozík, ani príspevok na auto. Tým, že prejde pár krokov, je všetko v poriadku.“

Gabika sa do školy teší každé ráno. Chodí do špeciálnej triedy , kde sa učí podľa tzv. variantu B. Čiže spolužiakmi sú deti, ktorým, laicky povedané, o trochu pomalšie lezie učivo do hlavy. Gabriela je medzi nimi jediná postihnutá. Napriek tomu, látku zvláda hravo. Má tam kamarátku Mirku, pochvaľuje si pani učiteľku a chutia jej aj školské obedy. Dnes bolo mäso s ryžou a slečna spráskla celú porciu. Do poslednej omrvinky. Keď bude veľkou, túži byť učiteľkou. Vraj dá pozor, aby sa zdraví nevysmievali chorým a plánuje, že so žiakmi bude chodiť častejšie na výlety. Lebo ten dnešný sa jej veľmi páčil. „Išli sme pozerať ku potoku žaby. Ako som išla? No, na káričke, pani učiteľka ma tlačila. Ja som si do nej sadla a bolo,“ usmieva sa Gabika a tlieska nad zlepšovákom, ktorý v podobe káričky vymyslela mamka. V zime ju tlačia na saniach, v lete si vypomáhajú takto. Ale o dôstojnosti asi ťažko hovoriť.

„Veď som to povedala aj na úrade. Musíme ju tlačiť ako zvieratko. Čim bude väčšia, tým viac sa jej bude zhoršovať chôdza. A môj chrbát už nebude stačiť. Ani kárička. Verte mi. Gabika je naše choré slniečko a nemienim ju schovávať v kúte. Nežijeme predsa v praveku. A aj keď sme cigáni, sme ľudia. Som pyšná, čo všetko Gabriela zvládla. Vie sa umyť, obliecť, najesť, dokáže sa s vami slušne porozprávať a má chuť učiť sa. Je dobrý človek,“ pochváli dcéru mama Eva a rýchlo ešte okomentuje aj ostatné deti. Najstarší Marek práve maturuje na elektrotechnickej priemyslovke, chystá sa na dvojročnú nadstavbu v Košiciach, Michala o rok čaká tiež maturita. Patrícia z dvojičiek je bystrá žiačka a najväčšia mamina pomocníčka. Patrik síce opakuje prvý ročník a je najväčšie šidlo, ale “my ho určite zvládneme.“ V „Gabikinom“ dome vládne pohoda, láska, aj keď do neba volajúca chudoba. Počítač pre veľkých chalanov, dévedečko pre Gabiku či kolieskové korčule pre dvojičky sú sny hraničiace so sci fi. „Skromnosť je základ,“ prezradí základnú životnú filozofiu starostlivá a obetavá mama Evka.



AKO SME SPOLOČNE POMOHLI V ROKU 2008
Išlo naozaj o jedenásťročné Downovo slniečko. Napriek hendikepu, Gabika dokázala rozosmiať celú početnú rodinu. Preslávené je najmä jej číslo s vyplazeným jazykom, ktorý má Gabi, tak ako mnoho „Downov“, dlhočizný. Dievčatko malo vážne problémy s chôdzou, do školy ju mama nosievala na chrbte(!) a v zime ako zvieratko ju naložila do káričky a poďho na vyučovanie. Nedôstojné, smutné... Gabi sme obšťastnili počítačom, DVD prehrávačom, zdravá sestrička dostala korčule a rodičia peniažky na kúpu škodovky, ktorá bola potrebná najmä pre Gabi do školy.

Ako ste/sme pomohli

Išlo naozaj o jedenásťročné Downovo slniečko. Napriek hendikepu, Gabika dokázala rozosmiať celú početnú rodinu. Preslávené je najmä jej číslo s vyplazeným jazykom, ktorý má Gabi, tak ako mnoho „Downov“, dlhočizný. Dievčatko malo vážne problémy s chôdzou, do školy ju mama nosievala na chrbte(!) a v zime ako zvieratko ju naložila do káričky a poďho na vyučovanie. Nedôstojné, smutné... Gabi sme obšťastnili počítačom, DVD prehrávačom, zdravá sestrička dostala korčule a rodičia peniažky na kúpu škodovky, ktorá bola potrebná najmä pre Gabi do školy.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed