šťastie s bolesťou 

„Nič lepšie ako stretnúť Peťa a mať s nim dieťa, ma nemohlo v živote stretnúť,“ s láskou v hlase hovorí Veronika.

šťastie s bolesťou

Šťastní: Veronika a čerstvo ročný Janíčko. „Keď naňho pozerám, chorobu nevnímam. Teším sa, že sa mu včera páčilo vo vode, že mu chutí papať, že už nemá soplíky. A že o chvíľu pôjde po vlastných. Normálne starosti, normálne radosti. Po ničom inom netúžim.“

Niekedy jej aj vlastný muž vyčíta prílišnú veselosť. Vraj ako sa môže chichúňať, keď s niekým hovorí o ich nešťastí. Ona na to štebotavo odvrkne: „A čo sa mám každé ráno zobudiť a plakať do aleluja? Mám sa prebúdzať s tým, že vlastne nechcem aby prišiel ďalší deň?“

Až po uši: Veronika už dávno pochopila, že jediným receptom ako sa z toho všetkého nezblázniť je myslieť pozitívne. „Vyznieva to možno ako fráza, ale ja si naozaj nepripúšťam čierne myšlienky. A banovať, že som sa za Peťa vydala a máme spolu syna? Tak podobné voloviny odmietam čo i len počúvať. Nieto na ne ešte reagovať. Koniec-koncov choroba môže prísť do hociktorej rodiny, v hociktorý deň. A to sa potom musí zákonite rozpadnúť aj rodina? Nie, ja som vlastne šťastná. Mám Peťa, ktorého milujem, máme nášho maličkého Janíčka a vydajom som získala aj skvelú novú mamu. Na svoju svokru nemôžem povedať krivého slova. Chýba nám kopec zdravia, ale aj ja mám právo povedať si, že sa teším zo života.“

Spoznali sa na inzerát. Cez internet. Prvé rande bolo fajn, Veroniku ani nenapadlo, že by Peter mohol byť celoživotným pacientom. Vyliezalo to z neho postupne: „Bál som sa, že ju odstraším,“ potichšie prizná mladý muž a šťastne pozrie na svoju opäť uveselenú Veroniku. „Až keď som mu nahmatala hrčku na nohe, musel s pravdou von. Opatrne, ale fundovane mi postupne porozprával svoj osud. Svoj život s diagnózou, z ktorej každému naskočia zimomriavky. Neurofibromatóza. Dovtedy som nemala ani potuchy, že taká pliaga vôbec existuje. Ale svet sa mi nezrútil. Čo som mu mala, po uši doňho zaľúbená, povedať, nech na mňa zabudne, že ja ho chorého nechcem? Napokon sme sa vzali, presťahovala som sa k nim do bytu a ak ma chce niekto za to odsudzovať, nech si radšej pozametá pred vlastným prahom. Ja sa tiež do druhých nestarám,“ elegantne okomentuje množstvo neprajníkov, ktorí mladým manželom z času na čas strpčujú život. „Ľudská zloba nepozná hraníc, verte mi,“ utrápene povie pani Tamara, Petrova mama.

Tri mesiace života: Pre ňu sú spomienky na synovo detstvo najbolestnejšou etapou v jej živote. „A odkedy mi umrel manžel Janko, stratila som chuť do života. Teraz ju zas nachádzam. Vnúčik Janko je svetielkom, ktorému vďačím za veľa úsmevov na mojej tvári.“

Poďme ale po poriadku. Peter Molcan mal iba desať, keď si nahmatal na členku hrčku. Jej chirurgické odstránenie bolo iba začiatkom kolotoča vyšetrení, hospitalizácií, nepokoja. Chlapcovi sa doslova nabúral imunitný systém. Až podozrivo často ho skolila únava, nastúpilo zajakávanie, chrípky boli absolútnou samozrejmosťou. Bolo nad slnko jasné, že Peťov stav je vážny. „Lekári nad ním krútili hlavami, hrčky po tele sa vytvárali znova a znova. Boli a sú to nádory, ktorých má Peťko vo svojom tele spústu,“ s plačom hovorí Tamara a jej dvadsaťsedemročný syn flegmaticky upresní: „Nádorov mám vyše sto. Najnovšie mi ich našli aj na mieche, v papieroch už zapísanú prognózu – invalidný vozík. Nádorov je toľko, že je zbytočné baviť sa o ich vyoperovaní. Mnohé sú nezhubné, niektoré možno aj nie. Ktohovie...“

„Na Kramároch mi pred pätnástimi rokmi doktor povedal, nech sa pripravíme na najhoršie. Dvanásťročnému Peťkovi dávali tri mesiace života. Nech si ho vraj ešte užijeme, nech mu doprajeme po čom túži. Vraj môjmu synovi s neurofibromatózou nevedia pomôcť. Vtedy ani v odborných kruhoch o tejto zriedkavej chorobe mnoho nevedeli. Pre matku však neexistuje strašnejší pocit , keď zistí, že ani lekári netušia čo ďalej. A je smutné, že vlastne dodnes sa od lekárov veľa nedozvieme. Viac si Peťo pozháňa z internetu než priniesie z ordinácie.“

Prvé škvrnky: Neurofibromatóza typ NF, známa aj pod názvom Recklinghausenova choroba sa začína prejavovať najskôr len nenápadnými fliačikmi kávovej farby, takzvanými škvrnami café-au-lait. Po ich „udomácnení“ sa na tele prídu na rad horšie príznaky. Hrčky, guličky, zrasty – prvé nádory. A objaviť sa môžu všade. Zvnútra, zvonka. „Ja som vlastne ešte celkom pekný,“ pousmeje sa Peter a na počítači ukazuje „výtvory“, ktoré jeho diagnóza spôsobuje. Deformácie tváre, končatín, človek sa mení na nepoznanie.

Desivá a na Slovensku stále ešte nie veľmi prebádaná diagnóza však prináša so sebou aj rad ďalších „bonusov“. V dôsledku množstva nádorov chradne celé telo, „aj duša,“ promptne doplní Peter a priznáva časté depresie, pocity bezmocnosti a beznádeje. A zoznam sprievodných diagnóz sa nekončí: „koxatróza, skolióza, osteoporóza, chorá je pečeň, žalúdok... a hrozná je kataplexia.“ Nervové šoky, ktoré udrú do Petrovho svalstva s takou intenzitou, že na pár sekúnd znehybnie a doslova odíde z reality. Kataplexia ho zaskočí cez deň, ale časté je to najmä v noci. „V spánku na pár sekúnd prestanem aj dýchať. Veronika, hoci je pri mne, nič nezbadá, lebo ja len zmeraviem a nedokážem nič povedať, nevládzem zdvihnúť ruku a zakričať o pomoc. Verím, že sa takto raz nezadusím. Ja však na seba už kašlem, nádej chcem dať hlavne svojmu synovi. Janko už, bohužiaľ, zopár kávových fliačikov má. Aha,“povie Peter a ukazuje drobcove telíčko.

Plavec, muzikant, jedák: Pre nezainteresovaného navonok bezvýznamná škvrnka. „Taká je tuto na ruke, aj tuto na brušku, aj na nožičke...ja veľmi dobre vie, že nejde o nijaké znamienka, nie sú to bezvýznamné poruchy krásy. Je to štart neurofibromatózy. A to ma desí,“ utrápene sa dáva na svojho ročného syna Peter a Veronika plačlivú tému prehluší: „Z malého bude možno muzikant, keď mu babka spieva, hneď sa chytá do tanca. Je bystrý, rýchlo napodobňuje všetko, čo mu ukážeme. A spapá všetko, čo mu dám na tanier. Zásadne odmieta malé detské lyžicu, Janko si zásadne potrpí na veľký tanier s dospeláckou lyžicou. Janíčko je veselé, usmievavé bábätko, ktoré sa každú chvíľu postaví na vlastné nohy a urobí prvý, najdoležitejší krok vo svojom živote. Odkedy sme boli na pozorovaní v nemocnici, je síce trochu viac pripútaní na mňa, ale aj toho sa určite zbavíme. Nie, naozaj si neviem predstaviť život bez svojho dieťaťa. Vychutnávame si každú chvíľu s ním. Milujem prechádzky s kočíkom po meste, Peťo veľa nezájde, rýchlo sa unaví, ale aj tých pár metrov nám stojí za to. A pohľady druhých nevnímam. Je nám dobre a basta! A malého som namočila s rukávnikmi namočila aj do vody. Tuším bude z neho aj plavec, vôbec neprotestoval,“spomenie včerajšie kúpanie na Podhájskej Veronika a ako správna mamka sa nezabudne pochváliť aj lichôtkou od cudzej panej: „Pozrela na Janka a hovorí mi: Aké krásne dievčatko! A ja jej: Máte pravdu, ale je to chlapček.“

Z Veroniky sa chtiac-nechtiac stala polovičná doktorka. Spolu s Peťom lúskajú na internete neurofibromatózu, spôsoby liečby, možnosti spomalenia či zastavenie choroby. „Viem, že kritický bude tretí Jankov rok. Vtedy sa, podľa, literatúry, môžu začať objavovať prvé nádory. Strašne si prajem, aby to Janka obišlo. Aby sme skončili len pri kávových fliačikoch. Chcem, aby z malého vyrástol silný a relatívne zdravý chlapec. Donekonečna si omieľam – veď medicína napreduje, určite sa nájde spôsob, ako zastaviť to, čo sa v Peťovom prípade nepodarilo. Môj muž má tri roky pred tridsiatkou, ale zvnútra je jeho telo porovnateľné s osemdesiatročným starcom. Nádory ho vyšťavili, bodaj by nie.“

Problémové zemiaky: Veronika sa ešte chlácholí aj lekárskymi správami. Zatiaľ nikde nemá napísané čierne na bielom, že Janko má neurofibromatózu. Všetko je v štádiu pozorovania, skúmania, čakania. Café-au-lait fľaky však neveštia nič optimistické, napriek tomu: vieme o liečbe v Paríži, vieme o zázrakoch v Rusku, ak nám neostane nič iné, skúsime i nemožné. Pre Janka urobím všetko na svete.“

Príjem Molcanovcov nevyvoláva úsmev na tvári. Invalidný dôchodok pre Petra, starobný pre Tamarku a materská pre Veroniku. „Základom je vyplatiť nájomné, aby sme neprišli o strechu nad hlavou. So stravou sa dokážeme uskromniť. Mäso je sviatok, ale viete ako zázračne chutí taká krúpová polievka, či pečené zemiaky? Lahôdka! Mladí sa včera pri jej príprave aj pohádali. Peťo chcel menšie kúsky, Veronka väčšie. Až som ich zahriakla,: Bôže môj, nemáte dosť trápenia, prekárate sa pre hlúpe krumple?,“ hovorí Tamara a mladá nevesta jej s úsmevom skočí do reči: „A to mám ešte aj pri krájaní zemiakov myslieť na neurofibromatózu? To sa nemôžem ani tak obyčajne pohádať so svojím mužom?“ veselo mrkne očkom na svojho muža Veronika. Je to láska ako hrom, to je jasné.



AKO SME SPOLOČNE POMOHLI V ROKU 2008
Zdedil chorobu po otcovi. Už počas tehotenstva mama Veronika vedela, že je to vabank. Buď príde na svet zdravý ako buk, alebo chorý ako ocko. Vyhralo to druhé. Neurofibromatóza. Zjednodušene – rast nádorov po celom tele – zhubných aj nezhubných. Všetko sa začína najskôr len kávovými fliačikmi na koži... V čase našej návštevy ich Janko už mal. Neliečiteľná diagnóza, relatívne ojedinelá. Aj preto je na Slovensku malá šanca dostať sa ku kompetentnému lekárovi. Z Veroniky sa vďaka sústavnému študovaniu na internete stala polovičná doktorka a svoju nádej obracala na kliniku vo Francúzsku. Lenže tam poisťovňa pobyt neuhradí... Okrem toho Jankovi kupovali drahé vitamíny, ktoré aspoň trošičku spomaľovali progres choroby. Rodina trikrát obrátila v dlani korunu, kým ju použili. Okrem príspevku na vitamíny, dostali aj peniaze na bežné žitie. Na jedlo, plienky a hračky.

Ako ste/sme pomohli

Zdedil chorobu po otcovi. Už počas tehotenstva mama Veronika vedela, že je to vabank. Buď príde na svet zdravý ako buk, alebo chorý ako ocko. Vyhralo to druhé. Neurofibromatóza. Zjednodušene – rast nádorov po celom tele – zhubných aj nezhubných. Všetko sa začína najskôr len kávovými fliačikmi na koži... V čase našej návštevy ich Janko už mal. Neliečiteľná diagnóza, relatívne ojedinelá. Aj preto je na Slovensku malá šanca dostať sa ku kompetentnému lekárovi. Z Veroniky sa vďaka sústavnému študovaniu na internete stala polovičná doktorka a svoju nádej obracala na kliniku vo Francúzsku. Lenže tam poisťovňa pobyt neuhradí... Okrem toho Jankovi kupovali drahé vitamíny, ktoré aspoň trošičku spomaľovali progres choroby. Rodina trikrát obrátila v dlani korunu, kým ju použili. Okrem príspevku na vitamíny, dostali aj peniaze na bežné žitie. Na jedlo, plienky a hračky.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed