nevadí 

Maroško postupne znehybnieva, napriek tomu rozdáva pokoj. A zahanbene sa ospravedlňuje sa vyslovené priania.

nevadí

Zmierený: Maroš. Všade ho prenáša maminka, len tá jediná vie, ako ho najlepšie chytiť. „Neviem, čoby som bez nej robil,“ dospelácky sa zamyslí.

„Ale mne to nevadí, dá sa žiť aj takto, nesťažujem sa. To naozaj nie,“ pokojným hlasom zo seba dostane čochvíľa trinásťročný Marián a jeho mama so slzami na krajíčku len skonštatuje: „Vidíte, takýto je môj syn hrdina. S inou povahou by to nezvládol. Zbláznil by sa on, ale aj my.“

Na rukách: Majo sedí na kresle a bez problémov odpovedá na všetky navonok banálne otázky. Odpoveď na ne je však viac než bolestivá. Dokážeš sa presunúť z kresla na zem? Udržíš sa na nohách aspoň chvíľočku? Zvládneš sa sám obliecť? Doplazíš sa napríklad na záchod? Poškrabeš sa na hlave? Zdvihneš ruky úplne hore?.... Mohli by sme donekonečna pokračovať a mladý muž by vždy záporne pokrútil hlavou. Neurobí nič zo spomenutého, ale dokáže sa priam majstrovsky nad všetky hendikepy povzniesť. „Ale mne to nevadí,“ prízvukuje a predstaví svojich najbližších. „Toto je moja setra Karin, ide do deviatej triedy a toto je mamka Ruženka. Vonku je ešte starká Zita. Výborne varí. Čo mi najradšej chutí? Mäso. Hocijaké, ale mäso.“

Majo počúva mamku so sestrou ako rekapitulujú jeho život. Vôbec mu to nepripadá smutné a už vôbec netúži po ľútostivých rečiach. „Som, aký som,“ prehnane dospelácky z neho vylezie a nás zdravých z jeho úprimných slov až zamrazí.

Na svet prišiel ako druhý v poradí. Radosť veľká, do rodiny pribudol k dievke chlap. Zdravý ako buk, rovné tri kilá a päťdesiat centimetrov. Ani stopy po nejakom zneistení, či podozrení. „Syna som si priviedla domov v istote, že všetko je v najlepšom poriadku.“ Nebolo, hoci spočiatku tomu nič nenasvedčovalo. Mal rok aj dva mesiace, keď na Vianoce urobil prvý krok. „Presne ako dcéra, aj tá sa odvážila po svojich počas najkrajších sviatkov. Lepší darček sme si ako rodičia ani nemohli želať.“ Obrovské pokroky však Majko nerobil. Nechcelo sa mu príliš pobehovať, radšej sa nosieval na rukách. „Nepripadalo mi to zvláštne, rovnako sa správala aj staršia Karinka. Do štyroch rokov sme ju vláčili na rukách a pozrite na ňu dnes,“ usmeje sa na fešandu mama a vysvetľuje, prečo jej spočiatku nepripadlo čudné, že je syn sa sem-tam zakolíše, potkne a padne. Radila sa aj s detskou lekárkou a vždy skončili s rovnakým záverom: niektoré deti sa vyvíjajú pomalšie, sú nemotornejšie. Taký bude asi aj Maroško, veď Kaja bolo podobná.

Nevyliečiteľné: Lenže od piatich rokoch už mamka sledovala syna bdelejším zrakom. Začal klasický kolotoč vyšetrení a v ôsmich rokoch konečne padla diagnóza. Na bratislavských Kramároch sa Ružena dozvedela, že jej syn má svalovú dystrofiu. Nemala potuchy, o čom je reč, nedokázala si v tej chvíli predstaviť nič. Ako ďalej fungovať, ako ďalej žiť. More sĺz, výčitiek, nekonečných otázok prečo... „Som silná povaha a to ma zachránilo. Pozviechala som sa a zaťala sa: ok, život nám nadelil toto, neostáva mi nič iné, len sa tomu podriadiť.“

V čase stanovenia diagnózy však Majo chodil. Ťarbavo, pomaly, ale presunul sa kam treba. Približne v desiatich sa však už na vlastné nepostavil. „Viete, že si ani nepamätám presný dátum? A načo? Iba sa mi vynára obraz, ako som naňho kričala, nech už vstane z postele. A on stále nič. Vtedy mi to došlo: Maroško tebe sa nedá vstať? Nemôžeš na nohy? A bolo to. Prišla krutá realita.“

Porucha vo výžive svalov, asi takto najjednoduchšie sa dá vysvetliť svalová dystrofia. Ochorenie, ktoré oberá človeka o pohyb. Postupne, ale trvale odchádzajú nohy, ruky, človek s takýmto postihnutím sa väčšinou zadusí. Dystrofia je nevyliečiteľné ochorenie, neexistuje liek, ktorý by urobil zázraky. Celý proces sa dá iba spomaliť a zmierniť. „Nemyslím na budúcnosť, kdesi vzadu v hlave mám zafixované, ako sa to všetko asi skončí, ale nevenujem tomu pozornosť. Dnes je dnes a mňa nezaujíma čo bude o mesiac. O rok. Také plány si nerobím. Načo? Aby som sa umárala v žiali?“ povie Ruženka. Tridsaťosem ročná žena, s ktorou sa život ani v najmenšom nemaznal. Počúvajte.. „A naozaj je to podstatné?“ zahanbene sa opýta sympatická žena a naveľa, naveľa, predsa len v krátkosti opíše svoj curriculum vitae.

Ešte 4 roky: Ruženka mala dva, keď jej na infarkt umrel otec. Mama utiekla do Čiech a ona ostala so svojím bratom v opatere babičky Zitky. „Nie, nepátrala som, kam mama ušla. Netúžim ju vidieť, nezaslúži si, aby som ju nosila vo svojom srdci. Starká nás vychovala dobre, mala to ťažké, brat bol postihnutý a keď mal dvadsaťjeden zomrel.“

Keď sa Ruženka vydala, bola ako v siedmom nebi. Myslela si a dúfala, že je to ten pravý. Na furt. O manželovi a otcovi dvoch krásnych detí sa však zmienime len okrajovo. Hanba, trochu strach a trochu zmätok v hlave, nedovolí povedať viac. „Tato sedí v Leopoldove. Ešte štyri roky bude a potom sa má vrátiť domov. Ja neviem, ako sa s ním po desiatich rokoch budem baviť.,“ smutne povie Karinka a veľkými hnedými očami pozrie na mamku. Nech ona radšej povie príčinu tatovho uväznenia. „Bože, ako to povedať. Pichol a zabil nožom na zábave iného chlapa. Dostal desať natvrdo. Ja som tam s ním nebola, bola som doma pri deťoch, žila som na bytovke v Krtíši. Bez muža, lebo bolo doma viac hádok ako šťastia. No a do toho prišlo toto. Cítila som sa strašne, hoci za nič nemôžem. Je to však stále môj muž, otec detí. Aj sme chvíľu za ním chodievali na návštevu, ale teraz už nie. S imobilným Maroškom to nejde. A ja mám starostí vyše hlavu. A neviem si predstaviť, ako to bude, keď sa vráti. Syna si pamätá chodiachoe, nevie si predstaviť, koľko roboty je okolo nehybného chlapca. Nie, naozaj nemám predstavu ako budeme fungovať, ak sa vráti.“

Záchranou je starkin dôchodok: Poďme na smutný rozpočet. Ruženka sa stará o chorého syna. Štát rozhodol, že sedem a pol tisíca ako opatrovateľské je slušný štandard. „Nech však skúsi niekto z ministerstva z takého príjmu fungovať. Ja si nemôžem dovoliť ani pravidelnú brigádu, aby som si prilepšila. Lebo Majo ma potrebuje non-stop. Váži už určite dobrých šesťdesiat kíl a ani nerátam, koľkokrát za deň ho nosím na rukách. Niekto míňa tisíce na fitness, ja to mám doma zadarmo,“ smeje sa cez slzy štíhla svalnatá Ruženka. Váži necelú päťdesiatku, ale zvládne robiť aj za troch chlapov. Razí najkrajšiu teóriu na svete: „O svoje deti sa dokážem postarať.“

V malom domčeku, ktorý jej ponúkol svokor, sa kúri drevom. Lenže sedem stovák za meter je obrovský luxus. A od jesene do jari sa ho minie habadej. „Na drevo mám pôžičku, rovnako aj na zimné pneumatiky do auta, na ktoré nám priklepli štátnu dotáciu. Autíčko stálo dvestotridsať, my sme dostali dvesto. Niekto si povie, čo je to doložiť len tridsiatku... Pre mňa to je viac než milión. Takže znova úver. Veď malého vozíme do školy do Krtíša, inej cesty nebolo. Polovička príjmu ide automaticky na splácanie dlžoby. Keď zaplatím elektriku, šeky, telefón a vitamíny pre syna, ostane mi tisícka. Na mesiac. Nie, čarodejník naozaj nie som.“ Už viac ako dva roky bývajú spolu so starkou, Maroškovou a Karinkinou prababkou Zitou, ktorá Ruženku vychovala. „Starká je úžasná, Na svoj vek čiperná, pomáha s varením a hlavne žijeme predovšetkým z jej dôchodku. Inak by sme doslova hladovali.“

Okrem opatrovateľského príde každý mesiac na účet ešte tisícštyristo ako príspevok na benzín (900Sk) a ošatenie pre Maroška (500 Sk) a dvakrát po päťstoštyridsať prídavky na deti. „Ani o halier viac. Iba čo sem tam nazbieram hríby a odniesiem ich do výkupu. Stovka za kilo. Poteší, hoci z biedy nevytrhne. Ale Kajka túži po žehličke na vlasy. No, prehovárajte mladú slečnu, že je to hlúposť? Každý tínedžer má svoj rozum. Povedala som si, dobre. Kúp si ju, ale zarob si. Takže na hríbiky chodí aj Kajka. Je veľmi šikovná, zaslúžila by si tiež iný život, ale hold, nejde to. Pomáha mi s Marošom ostošesť. A hlavné je, že sa ľúbia. Na to som nesmierne pyšná.“

„Prepáčte“: Kaja si utrie zarosené oči a opatrne sa skúsi rozhovoriť o nespravodlivosti. Prečo to nemôže u brata ostať aspoň len pri chorých nohách. „Prečo sa to šíri aj na ruky, veď on sa už s problémami poškriabe na nose. Aha, ako musí vykrúcať ruku, kým sa prsty dostanú kam chceš. A to sa vlastne ešte tešíme, že je to aspoň takto. Ktohovie, ako bude o rok. To už bude naozaj len ležať?“

Maroš bez problémov odpovie: „Tak budem ležať, nevadí., neboj sa. Nebudem plakať, veď vás ľúbim. Budem pozerať rozprávky v telke a čas mi rýchlo ubehne. Ale dovtedy by som strašne rád vyskúšal počítač. Ak totiž o niečom snívam, tak je to počítač a polohovateľná posteľ. Nie, iné mi ku šťastiu netreba. Vlastne ešte dobrý mobil, aby som sa na ňom mohol hrať, lebo toto čo mám, je iba jednoduchá mašinka na volanie. Ale asi pôsobím nenásytne, však? Prepáčte.“



AKO SME SPOLOČNE POMOHLI V ROKU 2008
Dokázal sa ešte sám napiť, udržať pohár v ruke, zaprieť sa do rúk a opatrne sa prehupnúť z postele na kreslo. Chrbtica ešte tak držala, ale pri dystrofii Duschenovho typu bolo jasné, že progres je neudržateľný a jedného dňa Maroš proste zaľahne. Chlapec neplače nad osudom, slza mu vypadla iba pri bolesti, ktorú občas pri chrbte zacítil. S pokorou prijímal svoj osud a tešil sa na jediné. Notebook, ktorý by mu spríjemnil chorý deň. Dostal ho a starostlivá mama Ruženka okrem iného dostala drevo na zimu a peniaze na vyplatenie dlhu za elektrinu.

Ako ste/sme pomohli

Dokázal sa ešte sám napiť, udržať pohár v ruke, zaprieť sa do rúk a opatrne sa prehupnúť z postele na kreslo. Chrbtica ešte tak držala, ale pri dystrofii Duschenovho typu bolo jasné, že progres je neudržateľný a jedného dňa Maroš proste zaľahne. Chlapec neplače nad osudom, slza mu vypadla iba pri bolesti, ktorú občas pri chrbte zacítil. S pokorou prijímal svoj osud a tešil sa na jediné. Notebook, ktorý by mu spríjemnil chorý deň. Dostal ho a starostlivá mama Ruženka okrem iného dostala drevo na zimu a peniaze na vyplatenie dlhu za elektrinu.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed