na nohy 

O motýľoch, korčuliach, vozíku, maľovaní a radosti z každého dňa. O Anne Márii.

na nohy

Veľa: Anna Mária má mnoho dôvodov na plač, smútok a slzy. Ale aj ona už dávno vie, že „nebudeme sa ľutovať. To predsa zastiera myseľ.“

Malej slečne stačila akademická štvrťhodinka, počas ktorej zhodila zo seba hanblivosť a mĺkvosť a počas ktorej si nás oťukala, prezrela a rozhodla sa. Áno, budeme sa spolu baviť, hrať aj smiať. Ukáže nám svoj svet, ktorom je šťastná a nie je to nijaká nalinajkovaná frázovitosť. Anna Mária má deväť a teší sa na každý ďalší deň. Vie predsa, že keď ráno otvorí oči, čakajú na ňu láskaví rodičia, bratia a zasa je pred nimi dvadsaťštyri hodín zábavy. „Som rada na svete,“ úprimne vyriekne krásne dievčatko a ockovi Petrovi sa nenápadne zarosia oči. „Nie, s manželkou sme neváhali ani sekundu. Dieťa je dar, a ten náš je obzvlášť exkluzívny, veď sa na ňu pozrite,“ vyzná sa zo svojich citov Peter.

Ste si taký istý?: Manželka Veronika bola v dvadsiatom štvrtom týždni tehotenstva, keď jej bez okolkov oznámili zdrvujúcu diagnózu budúceho bábätka. „Lepšie povedané povedali mi to neokrôchane – niečo v zmysle, no mamička, dieťa je chybné,“ načne smutné momenty sympatická Veronika. Vzápätí padli termíny rázštep chrbtice, hydrocefalus a Veronika sa cítila, akoby ju v tej chvíli zasiahol blesk. To predsa nie je možné, dvakrát bez problémov porodila zdravých synov, ani teraz necítila nijaké pochybnosti, tak prečo? Čo sa stalo?

Interupcia neprichádzala do úvahy. „Nie sme zvieratá, ktoré odvrhnú choré a slabé mláďa. Obrátil sa nám síce život naruby, jedna minúta nám zrútila všetky bezstarostné plány, no po najsilnejších plačoch prišla realita, ktorú sme bez okolkov prijali. Tešili sme sa na bábätko, chceli sme sa ho už dotýkať, hladkať a obaja sme cítili, že v nás rastie sila. Že všetky čierne predpovede znegujeme a s vervou sa pustíme do boja s ťažkou diagnózou.“

Mladý lekár pri vyprevádzaní z pôrodnice „posmelil“ čerstvú mamičku slovami „pripravte sa, že nebude chodiť, nebude jesť, nebude rozprávať“, ale Veronika sa zvrtla na opätku a sebavedome skrotila zbytočne aktívneho pána doktora: „A ste si taký istý?“

Ako Czoborová: Dnes nám druháčka Anna Mária rapoce o kamarátkach, ukazuje krásny školsky ružový ruksak na kolieskach, vodovky, ktoré dostala k narodeninám a spústu výkresov, ktoré s láskou namaľovala a keď skončí v jednej izbe, vehemente nás posúva do ďalšej. „Tam musíte ísť, to je moje kráľovstvo,“ rezko povie a ešte rezkejšie sa sama(!!!) presunie do motýľovo-bábikovskej oázy. Do svojej dievčenskej izbičky. Viac než jej milované motýle, ktoré sa z izby šikovného dievčatka usmievajú z každého rohu nás fascinuje jej mobilita. Štvornožky sa totiž presúva z miesta na miesto obrovskou rýchlosťou, svalstvo na rukách deväťročnej slečny by určite ocenila aj Zora Czoborová... „To je pre mňa najväčšie zadosťučinenie. Malá nie je odkázaná na prenášanie, základ je, že sama chce. Jasné, že sú aj smutné mrzuté chvíľky, ale keď jej znovu vysvetlím, že všetky tie bolestivé vykrúcania a cviky robíme preto, aby sme natiahli svaly a skúsili prikázať nožičkám, nech viac poslúchajú – vtedy Anna Mária prestane hundrať a v tréningu pokračujeme. Máme totiž spoločný tajný sen – skúsiť sa postaviť na vlastné. Na nohy. Hovoríme o tom každý boží deň, ale bez ružových okuliarov. Nevieme, či to napokon bude možné, ale sme odhodlaní urobiť maximum preto, aby sme si nemuseli nič vyčítať. Medicína ide obrovským tempom dopredu. No, u nás v Krtíši síce nie, ale internet nám ukazuje, čo všetko už vo svete skúšajú,“ hovorí mama Veronika a spomína, ako si sama zodrala kolená, keď ukazovala chorej dcérke čo to znamená chodiť štvornožky. Ako posunúť v kolene zohnutú nohu... „Musel byť na nás teda pohľad, obidve sme sa plazili z kuchyne do izby, roztrhané pančucháče som po čase aj prestala rátať...ale vyplatilo sa. Anna Mária je v byte relatívne samostatná.“

Bez ľútosti: Za sebou má už šesť operácií a každému je jasné, že výpočet nie je konečný. Na doktorov, špitály, injekcie a lieky si musela zvyknúť asi tak ako ostatné deti na sladkosti. „Je to nevyhnutnosť a neriešime to.“ Hydrocefalus sa podarilo zastaviť, hlavička po voperovaní hadičky, ktorá odvádza nahromadzujúci sa mozgový likvór do brušnej dutiny, prestala narastať do gigantických rozmerov. Z Anny Márie vyrastá malá modelka. Husté vlasy, anjelská tvárička a snehobiela pleť – nádhera!

Zdeformovaný chrbátik našťastie v tejto famílii nevnímajú ako ubolený prvok. „Príliš sa chorobe, či skôr postihnutiu nevenujeme. Sme ako sme, je to pre nás normálne, pretože sme tak od narodenia. Nemá zmysel prepadať panike, ľútosti, či dokonca sebaľútosti. To by sme mohli okamžite zabudnúť žiť a stačilo by nám len nariekať a prosiť o pomoc druhých. Upozornili sme na to aj babičky a širšiu rodinu, musíte nás prijať takýchto a neplačte nad malou. To jej nepomôže. Naopak, ohromne ju vzpruží pochvala a náčrt ďalších plánov,“ vysvetľuje Peter, ktorý svojej dcére rozumie azda zo všetkých najviac. Sám sa už od detstva borí s hendikepom. Mal štyri, keď prekonal detskú mozgovú obrnu, pamätá si totálne ochrnutie, keď dokázal hýbať iba hlavou. Pamätá si na náročnú rehabilitáciu, na kúpele v Jánskych Lázních, kde ho bravúrne rozhýbali a Peter ešte aj dnes krúti hlavou nad zázrakom, ktorý mu v tom nešťastí, bol dopriaty. „Rozcvičili ma tak, že chodím, hýbem sa, som samostatný. Pravá noha je zdeformovanejšia, chôdza je občas menej istá, ale som tu a neplačem. Na staré kolená sa síce ozývajú kĺby, bez barlí si netrúfnem nikam, som na plnom invalidnom dôchodku, no necítim sa ako odpísaný. Donedávna som ešte pracoval, aj teraz si privyrobím, len škoda, že to nie je častejšie. Peňazí by sa u nás zišlo, ajajaj...“ Peter práve preto, že sám na vlastnej koži zažil posmešky a uťahovanie si z jeho trvalého postihnutia zdôrazňuje, že jeho dcéra sa musí čo najskôr včleniť medzi ľudí. Nijaké schovávanie, tutlanie problémov, v tejto famílii sa razí sympatická teória: Všetci sme si rovní.

Aj Anna Mária si musí po sebe poupratovať, keď narobí neporiadok, aj ona nesmie odvrávať, „Jednoducho, všetko čo vyžadujeme od starších Tomáša a Adamka, vyžadujeme aj od nej. Samozrejme, s mierou. Ale ona vie, že fňukanie u nás neobstojí. Musím však pochváliť naše deti, tak ako sa zdraví chlapci nikdy za sestru nehanbili, ani ona nikdy nezneužívala svoj hendikep.“

Fitipaldi: Anna Mária okrem motýľov, bábik a parádenia zbožňuje výlety. Keď rozpráva o zimnej prechádzke pri zamrznutom rybníku, o tom ako sa deti korčuľovali a aké to bolo „perfektné a krásne“, ani v náznakoch nebadať sklamanie, že ona si ľadové korčule obuť nemôže. Vykrútené a slabé nohy jej naspôsobujú traumu, ona si vychutnáva jazdu na invalidnom vozíku. A šliape ako Fitipaldi.

Pred štyrmi rokmi na rehabilitácii v Kováčovej prvýkrát vyskúšali malinký invalidný vozíček. Dovtedy sa malá slečna nosila buď na rukách alebo v špeciálnom kočíku. Zrazu prišiel vozík a Anne Márii akoby sa otvoril svet. „Lietala na vozíčku po chodbách, vzrástlo jej sebavedomie, pretože išla sama tam, kam chcela. Okamžite som jej vybavila natrvalo vozík a s nemotorným robustným kočíkom sme sa nadobro rozlúčili. Aj vďaka točeniu kolies má malá celkom slušné bicepsy na rukách. Je úžasná, ako prijala svoj osud. Naučila nás inému pohľadu na svet. Navonok možno chorému, ale verte mi, hlbšiemu. Hodnotový rebríček sa nám po jej narodení vyskladal úplne inak. Pochopí len ten, kto zažíva niečo podobné,“ bez zbytočného pátosu hovorí Veronika.

Alebo aby sme neprepadli absolútnej eufórii, skúsme sa pozrieť na svet tejto rodiny aj inými očami. Ekonomickými. Ako sa nezblázniť zo zúfalstva s ťažkého postihnutia dieťaťa, ten recept už rodičia Aninky prezradili. No ako vyžiť z tej almužny, ktorú im štát nadelil, to je už iná rozprávka... Hoci je už euro v obehu, im aj nám sa lepšie uvažuje v korunách.

More za kúpele: Takže: Veronikine opatrovateľské sedemtisícpäťsto, Petrov invalidný dôchodok plus mínus to isté. Zaplatia sa šeky, nájom, pôžičky a vrecko zíva prázdnotou. Do potravín treba chodiť s rozumom, drogéria aj oblečenie sa tiež nakupuje striedmo. Aninke treba doplácať na spústu liekov, vitamínov a celý rok si treba sporiť na kúpele. „Žiadna sranda, to vám poviem. Ibaže ak by sme vynechali Kováčovú, sme v koncoch. Malá musí absolvovať odborné rehabilitácie, my stále veríme, že sa nám možno podarí dopracovať sa aj na rakúsku kliniku, kde by odborníci mohli posúdiť, či náš sen o vlastných nohách je utópiou alebo nie. O jednom dievčatku s podobnou diagnózou, ktoré sa na nožičkách po operácii udrží vieme. Chystáme sa ju navštíviť a snáď sa priblížime k svojmu snu... Už teraz mám ale z hlavy kalkulačku. Nerátam prípadnú operáciu, tipujem len konzultácie a prehliadku v Rakúsku. Koľko eur bude treba... Veď my máme problémy s kúpeľmi u nás – denne doplácať na dcérku 75 korún a ja si musím hradiť plnú taxu 450 korún. Krát 28 dní. Oslovujeme firmy, pomáhajú nám rodičia. Nie nehanbím sa za to a nevnímam to ako žobranie. Ktorá mama by nedala svojmu dieťaťu aj to posledné? Radi by sme sa aspoň raz v živote dostali aj na dovolenku k moru, určite by to všetkým z nás pomohlo, ale na prvom mieste sú kúpele a cvičenie pre našu dcérku, ktorej tak necitlivo veľkú šancu na život nedával pán doktor, keď ma prepúšťal z pôrodnice. Prešli sme obrovský kus cesty a ja verím, že ďalšie zlepšenia nás ešte čakajú. Raz tu my s mužom nebudeme a naša dcérka by mala byť čo najsamostatnejšia. Preto by sme kúpele chceli tento rok zopakovať na jar a na jeseň. Ďakujeme.“



Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Anny Márie oslovil natoľko, že sa rozhodne pomôcť jej. Cieľ je jednoznačný, dopriať jej jesenný pobyt v kúpeľoch.
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4 040 218 205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Anna Maria.

Chcem pomôcť

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Anny Márie oslovil natoľko, že sa rozhodne pomôcť jej. Cieľ je jednoznačný, dopriať jej jesenný pobyt v kúpeľoch.
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4 040 218 205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Anna Maria.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed