o postupe 

Tomáš je papierovo bez šance na vyzdravenie či spomalenie ochorenia. Ale on rieši najmä futbal. Teší sa z Afriky.

o postupe

Tomáško: „Dostať také tímy v skupine, aby sme na majstrovstvách v Afrike postúpili ďalej. Neviete si predstaviť, ako veľmi ma baví futbal!“

Bez futbalu si nevie predstaviť život. So zatajeným dychom sledoval všetky zápasy našej reprezentácie a keď sme v neopakovateľne napínavom stretnutí aj vďaka šťastiu porazili Poľsko a napokon slávili historický postup na majstrovstvá sveta, Tomáš bol šťastím bez seba. Má dvanásť, pohybuje sa na vozíčku, ľavá ruka je už takmer nepoužiteľná, ale keď sa ho opýtate ako sa má, povie to tak krásne úprimne: „Dobre.“

Afrika: Dnes je veľký deň. Večer bude žrebovanie jednotlivých skupín na svetovom šampionáte a každému z Tomášovej štvorčlennej famílie je jasné, že o šiestej bude pustená telka. „Bude to priamy prenos,“ hovorí Tomino a aby sa správne navnadil, ešte raz si pozerá celý ten dramatický zápas s Poliakmi. Weissovcom verí, tvrdí, že ako outsideri, by sme mohli v Afrike prekvapiť. Je úplne zbytočné baviť sa, čo by tento sympatický chlapec robil, keby bol ako ostatní. Zdravý. „Hral by som futbal. Veľmi by som to chcel.“

Narodil sa zdravý. Do dvoch rokoch bolo všetko ako má byť, hoci dnes, s odstupom času, si mama Mirka myslí, že diagnóza sa vlastne prejavovala už od jeho prvých krôčkov. „Veľmi rýchlo totiž začal zaostávať za rovesníkmi. Nie markatne, všimla som si to na občasných pohyboch. Robil ich pomalšie, ťarbavejšie. Tomáško nebol ako „z divých vajec“, nelietal kade-tade. Všetko robil komótnejšie, usedavejšie. Myslela som si, že proste taký je. Ľudia sú predsa rôzni.“ Cesta do škôlky im trvala večnosť. Nepomáhal krik, vyhrážky, dohováranie. Mladý pán cupital svojim tempom a vôbec mu neprekážalo, že ho všetci predbehujú. A mamka dnes priznáva, že ťažko zvládala názory učiteliek v škôlke, ktoré jej tvrdili, že s Tomášom to asi v poriadku nebude, že by mali niečo s jeho motorikou robiť. „Nepripúšťala som si nič vážne, aj sme kvôli tomu zmenili škôlku. Bol to z našej strany len trápny pokus zvrátiť osud,“ potichu, so sklopeným zrakom rozpráva Mirka.

Definitíva: Na svete bol už druhorodený syn Branko, keď jeho staršiemu bračekovi v decembri 2006 diagnostikovali progresívnu svalovú dystrofiu Duchenne. Je to ochorenie, pri ktorom postupne ochabuje a ubúda svalová hmota a klasická medicína, žiaľ, nepozná účinný liek. Tomáško mal vtedy šesť rokov. „Lekári mi to oznámili drsno. Vraj, nič sa s tým nedá robiť, bude to len horšie. Skončí nehybný. Zrútil sa mi svet.“ Ale v tom čase Tomáš ešte chodil. Viac po špičkách, chôdza bola skôr kačacia, pribúdali neočakávane pády. Raz to zvalil na krivý chodník, inokedy na vysoký obrubník... V deviatich rokoch však nohy prestali poslúchať úplne. Do rodiny pribudol invalidný vozík. A pred pár týždňami mechanický vozíček nahradil elektrický. „Ešte s ním neviem poriadne narábať, ale naučím sa,“ hlesne Tomino a pokúša sa o veľkú otočku na vozíku. Pravou rukou stláča gombíky a vrtí sa raz doľava, raz doprava. „Zlepšiť musím cúvanie,“ zasmeje sa a po krátkom predstavení opäť zaryto sleduje futbalový zápas v telke.

Rozumovo nezaostáva, naopak. Samé jednotky na vysvedčení nie sú z protekcie, či ľútosti. Chlapcovi to myslí, najobľúbenejším predmetom je matematika, ale nebridí sa mu ani dejepis či zemepis. Súťažné kvízy v televízii hltá rovnako ako šport. Na mnohé otázky vie odpovedať a preto mladý pán nevylučuje, že časom sa do nejakej súťaže aj prihlási. „Len musím mať viac rokov.“

Plač a túžba po spomalení: Mirka s manželom snívala o obyčajnom živote. Už vie, že sen nevyšiel. Priznáva more strachu a obáv, ktoré ju doslova tlačia k múru. Nie, stále nie je zmierená s osudom. „Nejde to. Nepýtam sa už síce, prečo práve Tomáško, lebo viem, že odpoveď nepríde. Ale plačem a prepadám hystérii hocikedy. Navonok to síce vyzerá, že ma rozladí drobnosť, ibaže hlavná príčina je niekde inde. V diagnóze, ktorá nám vyrazila dych. Tak skromný, šikovný a bystrý chlapec a taká strašná nevyliečiteľná choroba, ktorá sa len zhoršuje. Nie, takémuto niečomu by nepochopil ani Einstein. Sledovať, ako vám pomaly, ale iste odchádza dieťa, to je stav, ktorý sa nedá opísať. Veľmi dlho som sa zobúdzala s pocitom, že nájdem v posteli zdravého syna a všetko bude tak ako má byť. Urobila som však pokrok, umelé ružové okuliare som už zložila...“

Kedysi Tomáš zvládol aspoň pár krokov. Dostal sa z postele na vozík, prešiel na záchod. „Minulosť. Už ho musíme prenášať na rukách, a tým, že sa minimálne hýbe, začína rapídne naberať na váhe. Trápi to aj jeho,“ povie ocko. Skúšali pre syna takmer všetko. Aj pobyt v Egypte u lekárky, ktorá im mala pomôcť aspoň v spomalení choroby. „Nezabralo to, ale hľadáme ďalej. Nemôžeme predsa len nečinne sedieť a čakať...“ V júli tohto roka sa zapojili do ročného rodičovského testu potravinového doplnku, ktorý vyrábajú v USA. Celý rok sa bude aj na Slovensku sledovať stav chlapcov-dystrofikov zapojených do testu a ak sa ukážu pozitívne výsledky, prípravok by mal byť registrovaný a voľne predajný aj u nás. Ide vlastne o silný antioxidant odvodený od koenzýmu Q10. Jeho pozitívne účinky sú hlavne v tom, že ochraňuje srdcový sval a u pacientov s diagnózou svalová dystrofia nenastáva rýchly pokles funkčnosti svalu a kardiomyopatie.

„Okrem toho sme sa dozvedeli aj o pozitívnych účinkoch doplnku stravy Protandim, ktorý spomaľuje progresiu ochorenia. Poisťovne ho, samozrejme, nepreplácajú. „Dali sme sa na to. Čo iné môžem pre svojho milovaného syna urobiť? Musíme skúšať! Nemôžeme chodiť len na pravidelné kontroly k lekárke a počúvať iba negatívne vízie! Verte mi, dala by som všetko na svete za to, aby sa zhoršovanie zastavilo.“ Tomáš teda užíva jednu-dve tabletky denne. Dávka na tri mesiace stojí 210 eur. A rodine, ktorá musela doplácať na bezbariérovú kúpeľňu, kde mama musela ostať na opatrovateľskom príspevku a kde je jediným živiteľom otec, sa peniaze len tak ľahko nenájdu... Preto tá prosba – o príspevok na doplnok stravy pre šikovného a bojovného Tomáša. „Je tak nádherný. Neplače, neľutuje sa, iba občas si pobúcha po nohách a povie: „Bože, prečo mi nefunguje telo!“



AKO SME SPOLOČNE POMOHLI V ROKU 2010
Dnes jedenásťročný Tomáš má od 6 rokov diagnostikovanú svalovú dystrofiu. Svalstvo odchádza rapídne a jeho rodičia, najmä mama, to znášajú veľmi ťažko. Vedia, že prognózy sú neúprosné. Ich Tomáš nikdy nekopne do lopty, hoci je doslova futbalový maniak. So zatajeným dychom vlani sledoval majstrovstvá sveta, pozná zostavy mužstiev, komentátor je excelentný. V škole mu to páli výborne. Rád číta encyklopédie a s radosťou pozerá na svojho mladšieho brata Branka, ktorý lieta po celom byte. Ktorý môže kopať do lopty. Želaním rodičov pre chorého Tomáša bola „maličkosť“ – príspevok na doplnkok stravy Protandim, ktorý by mal spomaľovať progresiu Tomášovho ochorenia. Peňazí v rodine nazvyš nebolo, pretože posledné úspory sa minuli na doplatok na bezbariérovú kúpeľňu. Okrem toho sa Tomášovi zaplatil aj pobyt v špeciálnom tábore pre deti so svalovou dystrofiou.

Chcem pomôcť

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Tomáška oslovil natoľko, že sa rozhodne prispieť mu na potravinové doplnky, ktoré môžu spomaliť postup jeho ochorenia.
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4 040 218 205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Tomáško.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed