kávový fliačik 

Daniela chce žiť aspoň s menšími bolesťami. Diagnóza jej kaličí telo zvonku aj zvnútra, liek na vyliečenie neexistuje.

Kávový fliačik

Nevidno ho: Najväčšou pohromou je nádor, ktorý nevidno. Na kostrči. Vystreľujúce bolesti strpčujú Daniele život už viac než rok. Mama je na svoju hrdinku pyšná: "Neznáša, keď plačem. Vraj sú na tom ľudia aj horšie. Je úžasná."

Bolo to Tatianino tretie dieťa. Vytúžené. Ako správna mama, nedala by svoju dcéru za nič na svete. Plány, resp. predstavy boli síce uplne iné než je realita, ale možno i to viac je Tatiana na svoju Danielu nesmierne hrdá. "Je veľká bojovníčka a je to ona, ktorá má drží nad vodou a presviedča ma, že sú na svete aj väčšie tragédie ako je tá naša. Ľubim ju nadovšetko."

Nie rakovina: Čiernovlasá Daniela má dvadsať šesť. Jej svetom je najmä polohovacia posteľ, ak sa chce nadýchať čerstvého vzduchu, pozrieť sa na oblohu alebo zájsť do krčmy na kofolu, potrebuje špeciálny vozík. S polohovateľnou opierkou chrbta, pretože ona v klasickom sede nevydrží. "Musí byť mierne naklonená, taký polosed. Ale aj na ten vozík sa dostaneme len vtedy, keď sa cíti o niečo lepšie, keď bolesti až tak neprerážajú," vysvetľuje starostlivá mama, ktorá sa pred vyše rokom musela definitívne vzdať svojej roboty a presedlať na opatrovateľský džob. "Nebolo inej možnosti, Danielka už potrebuje dozor."

Diagnóza znie neúprosne - neurofibromatóza. Nevyliečiteľná choroba, ktorá kaličí telo zvonka i zvnútra. Začina, potvora, nenápadne. "Bola maličká, mala len tri mesiace, keď som si všimla kávové fliačiky na koži. Na chrbte a pri členku. A začali tortúry po lekároch." Ani vo sne ale Tatiane nenapadlo, že malá chybička krásy - nejaký fliačik na tele - bude mať tak drastické následky. Čierne na bielom to dostali pri Danielkiných troch rokoch - bola na pozorovaní na bratislavských Kramároch, keď zrazu prišiel domov telegram zo špitála: "Vraj či súhlasím s odberom vzorky z dcérinho nádoru. Akoby ma niekto obaril vriacou vodou, preboha, aký nádor?! Letela som do Bratislavy, celú urevanú ma na chodbe našiel docent a pýta sa, prečo plačem. Okamžite ma ukľudnil: Nebojte sa, rakovina to nie je. Uľavilo sa mi, ale poviem vám, keď na mňa potom spustil niečo o Reclinghausene, teda neurofibromatóze, nič som nevnímala. Ničomu som nechápala a pri pohľade na svoje pekné dievčatko, ktoré sa smialo, chodilo, rapotalo, vymýšľalo - mi v tej chvíli naozaj stačilo, že nemáme rakovinu. Hurá, všetko bude v pohode!"

Život aj relatívne pokojne ďalej plynul. Tatiana vedela, že ku kávovým fliačikom môžu časom pribudnúť menšie či o niečo väčšie hrčky, uzlíky. Treba ich pozorovať, odborne sledovať, ale základom je neprepadať panike. Daniela chodila na základnú školu, po škole lietala po dedine, klábosila s kamoškami. V ôsmej triede sa však začala rapídne hrbiť, z pekných nôh sa stávali "iksáky". Obvodná lekárka ich poslala na ortopédiu, nech predpíšu korzet, v princípe však mame Tatiane povedala, že celé hrbenie je len dôsledkom vývinu. Dievča je v puberte, začínajú rásť prsia a veľa dievčat prepadne samovoľnému hrbeniu. To bude aj Danielkin prípad. "Sakra, keď si to teraz spätne premietam, naša pani doktorka si neodkázala zrátať dva a dva. Akoby úplne ignorovala diagnózu, ktorú mala dcéra v papieroch. Nehľadala súvis, nikdy sa sa mnou o neurofibromatóze nebavila. Nebol internet, doba bola iná, ja som naozaj nič o tejto pliage nevedela. Teraz som už múdra, už viem, je to nervová choroba, že dochádza k stuhnutiu, zhrubnutiu a odumieraniu nervov, že nádorčeky sa vytvoria bez príčiny hocikedy a hocikde. Či zvonka alebo zvnútra. Lenže na neurológiu sme sa dostali pred dvoma-troma rokmi. Tam len krútili hlavou, kde sme doteraz boli, veď pri tejto diagnóze je sledovanie na neurológii základ. Ja som to ale nevedela, nikto mi to nepovedal a Danielina pani doktorka sa nikdy neunúvala venovať sa nám hlbšie."

Jazyk, kostrč: Daniela nastúpila na strednú školu - odbor kuchár, čašník. Cítila sa v pohode. Seberovná so zdravými spolužiakmi, jej choroba ju nijako vážne neobmedzovala. Sem tam len nejaká hrčka a tie kávové fľaky. Raz však prišla domov, že má niečo na jazyku. Maličká hrčka. Lenže jedného dňa neuveriteľne rýchlo narástla na dva a pol centimetra. Po veľkých komplikáciách jej ho napokon bez problémov v Bratislave vyoperovali. "Nechce sa mi ale detailne opisovať, ako nás, v našom regióne odbíjali, že to vyrezať nepôjde. Poviem len jedno, trvalo mi veľmi dlho, kým som sa naučila byť neodbitnou, je veľmi ťažké oponovať či polemizovať s lekármi. Mnohí sa tvária, že im nemáme do roboty kafrať. Bojíme sa ich, máme pred nimi chorobný odstup. Daniela ma zmenila. Nebojím sa už a kričím. Veď bojujem za svoju dcéru, nemôžem sa uspokojiť s odpoveďou, že to nejde."

Daniela leží na posteli a počúva, čo jej mama hovorí. Popritom si neustále hladká ruky a sleduje svoje hrčky na nich. Je ich neúrekom. "Nevadia mi, pretože nebolia. Bohužiaľ, neznesiteľné je to, čo nevidieť. Nádor na kostrči. Má asi osem centimetrov a nedá sa vyoperovať. Vlastne dá, ale s rizikom, že úplne ochrniem, možno prestanem vidieť, alebo rozprávať, alebo oboje dokopy. Je totiž na mieste, kde sú všetky ukončenia miechy. Sú dni, kedy doslova revem od bolesti, Tebe ako laikovi by som to možno prirovnala k tej najhoršej bolesti zubov. A ešte si to vynásob aspoň stomi. " Mama vysvetlí: " Možno to začalo rasť na kostrči v čase, keď sa Daniela začala hrbiť, neviem. My sme na to prišli až vlani v apríli, keď sa Danke z ničoho nič podlomili na záchode kolená a spadla. Priamo na kostrč. Myslela som si, že umrie. Pricvikli sa jej nervy a každý sebemenší pohyb bol pre ňu utrpením. Volala som našej pani doktorke, že potrebuje pomoc. Že sa s dcérou nedá hýbať. Poslala sanitku. Prišli a skonštatovali, že v takomto stave ju oni neodnesú, nedostanú ju na nosítka, tak kričala od bolesti. Vraj nech lekárka pošle špeciálnu sanitku, s lepším vybavením." Tatiana sa ešte aj dnes trasie od zlosti, keďsi spomína na tortúry s odvozom do nemocnice. Keď zúfalo do telefónu prosí doktorku, aby prišla a pred odvozom do nemocnice pichla Daniele injekciu, lebo sa nemôže hýbať a má bolesti. Ani sanitkár ju totiž nedokáže naložiť. Na veľa prišla, no tvárila sa akoby ste ju mimoriadne otravovali." V nemocnici lekár zhrozene skonštatoval, že tie bolesti si nikto z nás nevie predstaviť. Mohla z nich pokojne upadnúť do kómy. "Povedal mi, že moja dcéra trpela ako kôň a že je veľmi statočná."

Na CT sa objavila príčina všetkého. Velikánsky nádor na tej nešťastnej kostrči. "A odvtedy ideme dole vodou." Dramaticky sa zhoršila mobilita. Vlani v lete ešte Daniela prešla povinných pár schodov z bytovky na dvor s francúzskymi barlami, po byte sa pomotoala opretá o špeciálny G-aparát, také pomocné chodítko. Dnes? "Jem na posteli, umývam sa na posteli, chradnem. Nádor ma celú vykrivuje, robí zo mňa stopercentnú praváčku," skúsi čierny humor mladá žena. Danielina pravá noha je už na pohľad dlhšia než ľavá, panva sa jej posúva doprava... Je to zlé...

Vánok v pláne: Miláčik rodiny, štvoprnohý Benji vyskočí na posteľ a oblizuje Danielku. Tá najskôr zaskuvíňa od bolesti, pretože chlpaté zlatíčko dopadlo priamo na jej boľavé bedrá, ale potom je už na rade čas mojkania a Daniela je v siedmom nebi. Benji je jej parťákom, bez ktorého by deň nebol dňom. "A ešte telka. Zapnutá je non-stop. Nie, nič si neplánujem, na nič sa vopred neteším, pretože neviem, čo bude o hodinu, nieto ešte ráno. Včera som napríklad bola o sto percent horšie ako dnes. Bolesti, bolesti, bolesti. Dopichaná som už ako rešeto, nemám žiaden sval na sebe, takže injekciu mi akoby pichali rovno do kosti. A zabrala ako tak až piata. O tej operácii nechcem ani počuť. Keď som si vypočula možné následky, zavrela som na chvíľu oči a povedala si nie. Radšej s bolesťami, ale s možnosťou vidieť, počuť, hovoriť. Chcem žiť, chápeš?" Kedy sa naposledy tešila? "Jáj, veď to je jasné, striebro hokejistov, to som tu jačala ostošesť. Bola to paráda," povie a ukáže na hokejistický šál uviazaný na zdviháku k posteli. Radosť má aj z detí svojich súrodencov. Škoda len, že sa s nimi nemôže blázniť akoby chcela. "Nemôžem nič, odchádza mi aj oblička, štyri-päť krát za deň ma mama cievkuje. Až som sa smiala, keď mi nechceli schváliť plný invalidný, chýbalo mi jedno percento. Našťastie na krajskej posudkovej komisii sa našiel jeden normálny, ktorý nahlas povedal, že keby sa dalo dať nad sto percent, tak by mi právom patrilo. Som predsa imobilná, odkázaná na plnú pomoc druhých. Sama neurobím nič," placho sa uškrnie Daniela a skonštatuje: "Dnes je fajn, o niečo menej to bolí, možno aj preto, že tak krásne svieti slnko. Ak sa mi ešte trochu polepší a svietiť bude aj zajtra, možno sa prekonám a pôjdem s mamou trochu von. Nech ma vánok trochu prefúka, je to nádherný pocit. Vidíš, pýtala si sa ma na plány, tak som ti práve jeden povedala. Pre zdravého banalita, čo? Pre mňa ťažké plánovanie. Čo už..."



Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Daniely oslovil. Radi by sme jej prispeli na hyperbarickú komoru, ktorá ju síce nevylieči, ale dokáže rapídne stlmiť bolesti. ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Danka.

Chcem pomôcť

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Daniely oslovil. Radi by sme jej prispeli na hyperbarickú komoru, ktorá ju síce nevylieči, ale dokáže rapídne stlmiť bolesti. ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Danka.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed