bez bielkovín 

Vo februári sa z ich života stal jeden veľký chaos. Eva doteraz ničomu poriadne nechápe, vkuse študuje lekárske správy a učí sa nové výrazy. Jej Nicolas zas naučene povie: „Je to doživotné. Ak nebudem dodržiavať diétu, zomrel by som.“

Bez bielkovín

Drahý život chorého človeka: Bielkoviny sú hrozbou. Z normálnych jedál môže len to nezdravé: slaninu, zemiaky, masť. „Ale ja by som tak chcel kačicu alebo segedínsky...“

Mínus päťky: Niko prišiel na svet predčasne, v siedmom mesiaci, ale nijaké extrémne nízke miery to neboli. Takmer dva a pol kila a 51 centimetrov. „Lekárka mi povedala, že ak by som rodila v termíne, bol by z neho riadny slon,“ usmeje sa Eva a jej syn pritakávajúc dodáva: „Aj tak zo mňa bude obor, budem veľmi veľký.“ Po narodení si malé bábätko pobudlo deväť dní v inkubátore, keď mal mesiac, museli mu urobiť transfúziu krvi. Inak sa vraj nič dramatické nedialo. Evu upozorňovali, že treba malého sledovať, treba poctivo chodiť do poradní, každé skôr narodené dieťa musí byť monitorované. Do roka sa zvykne vylúčiť, resp. potvrdiť detská mozgová obrna, ktorá má „milión“ variant.

Nikolasko však robil Eve radosť. Vo vývoj zaostával len o dva-tri mesiace, o niečo neskôr teda začal sedieť, bľabobať, robiť prvé kroky. Až po nástupe do škôlky si pani učiteľky všimli, že je akoby iný. „Nevedeli mi to vysvetliť, ale odporučili mi psychologickú poradňu“. Začali sa prejavovať prvé problémy v komunikácii, neskôr sa prišlo na to, že malý nekreslí nie preto, lebo ho to nebaví, ale preto, že mu to nejde. Na to nastúpili oči. Každá návšteva ambulancie znamenala vždy len vyššie a vyššie dioptrie. Celé to bolo čudné. Nikolas to nahlas okomentuje: „Stále nové a nové okuliare a ja neviem načo.“ Eva začala cítiť, že s kostolným poriadkom to nebude. „Malý totiž dosť často dobre videl aj bez okuliarov. Jednoducho, keď mu už zistili mínus päťky, povedala som si dosť a skúsila som súkromnú kliniku. Proste som našej očnej prestala dôverovať, podotýkam, že nešlo o začínajúcu lekárku.“

Bolo to vo februári tohto roku. Mladá doktorka v súkromnom centre si Nikiho prezrela a okamžite vedela koľká bije. Vraj tento typ problému s očami je jedným z hlavných príznakov vážnych metabolických porúch. Poslala ich na Kramáre na odborné vyšetrenia. Po kolotoči odberov výslednému ortieľu mama Eva nerozumela: homocystinúria. „Kreslili tam predo mnou nejaké množiny, čo môžme a čo nemôžme. Pochopila som len jedno, je to vrodená metabolická porucha a keď je niečo vrodené, znamená to, že sa na to môže prísť hádam hneď po narodení alebo v oveľa kratšej dobe, nie? Môjmu Nikolasovi to zistili až teraz, keď mal 6 a pol roka. Najhoršie je, že som mohla vlastnému synovi spôsobiť až smrť“, plače Eva.

Homocystinúria spôsobuje rôzneho poruchy centrálneho nervového systému, zraku, nestabilitu kostry ako aj poruchy cievneho systému. „Prakticky všetko,“ dodá Eva a ukazuje na Nikolasa. Prváčik na špeciálnej základnej škole to zhrnie jednoducho: „Musím jesť nízkobielkovinovú diétu. Bielkoviny ma totiž môžu zabiť.“ Niko môže mať v strave len 15 gramov bielkovín za deň. „A to je pre nás katastrofa. Viete čo je to povedať večne hladnému synovi, že mäso, ktoré doslova hltal, si už nikdy nemôže dať do úst? Ani šunku, praženicu, normálny chlieb, rohlíky... navonok akože maličkosti, ja viem, život nie je o jedle, ale jeho nízkobielkovinová diéta nás z mesiaca na mesiac ruinuje. Spočiatku som si myslela, že ok, miesto mäsa budem variť sóju, ale kdeže. On nemôže prakticky nič. Jeho špeciálna strava totiž v našich obchodoch ani nie je. Niečo zoženiem v Rakúsku, väčšinu objednávam z Bardejova, kde im to dodávajú z Poľska. V lekárni kúpim sušené mlieko, ryžu a cestoviny. Z Bardejova nám chodia balíky chleba, keksíkov, sušených vajec ..., v Rakúsku som našla džúsy.“

30 eur: Ryža stojí 5,80, cestoviny dve eurá. , chlieb tri, ale aj cez štyri eurá... brutálne ceny pre chorého človeka. Pre pacienta odkázaného na špeciálnu stravu, pre Nikolasa, ktorý vďaka svojej hlavnej diagnóze a ďalším pridruženým potrebuje byť pod drobnohľadom. Syn pani Evy je hyperaktívny, je na utlmujúcich liekoch, jeho prejavu sú vopred ťažko odhadnuteľné. „Je vzdorovitý, presadzuje si svoje, odvráva a diriguje, je problematické ho zastaviť. Kričím naňho, občas sa mu aj ujde po zadku, ale keď sa ukľudní, mám výčitky. Veď on za nič nemôže. Ja som nervózna aj z peňazí. Uráža ma, že na jeho diétu dostávame od štátu smiešnych tridsať eur, musím byť na opatrovateľskom, od exmanžela dostávam na malého stotridsať. Keď to všetko spočítam, máme na mesiac 390 eur. Len 80 eur ide mesačne na doplatky za lieky, okolo stovky ma vyjde jeho špeciálna strava, idem sa z tých počtov zblázniť. Nevychádza mi to, nech robím, čo robím. Bývame s mojimi rodičmi v prenájme, na vlastnú strechu nad hlavou nemáme, do práce ísť nemôžem. Všetko len preto, lebo mám chorého syna.“ Eva je na svojho Nikolasa pyšná. Aj v špeciálnej škole, kde práve začal prvú triedu ho pani učiteľka chváli. Snaží sa. Špeciálnou ceruzkou, ktorá sa ľahšie uchopí, ho už baví vyfarbovať obrázky, matematika mu problém nerobí, horšie to bude asi s čítaním a písaním. Nikolas však má o svojej budúcnosti jasno: „Budem hokejovým kapitánom, budem mať veľa peňazí a budem veľký ako obor.“ A vlastne má už vyriešený aj súkromný život, šibalsky prezradí, že má frajerku: „U nás na škole, šiestačku Kiku, aj som jej dal pusu.“



Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Evy s Nikolasom oslovil. Radi by sme im prispeli na nákup potravín pre Nikolasa a možno aj na notebook, po ktorom chlapec túži. ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Eva.

Chcem pomôcť

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Evy s Nikolasom oslovil. Radi by sme im prispeli na nákup potravín pre Nikolasa a možno aj na notebook, po ktorom chlapec túži. ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Eva.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed