Saška je môj život 

Martina má dcéru s ojedinelou diagnózou, k chorobe sa pridružili aj problémy s bývaním. Peňazí nazvyš nie je a sociálka ešte rada „ukrojí“...

AKO SME SPOLOČNE POMOHLI V ROKU 2013?
Martina je na chorú Sašku sama. Prognózy nie sú ružové, Saškina diagnóza je ojedinelá a dievčatko časom skončí trvale na invalidnom vozíčku. Po zdĺhavých vyšetreniach sa konečne diagnostikovala choroba: ataxia teleangiektázia, teda rozpad chromozómov v bunkách, na Slovensku je s takýmto postihom len šesť detí. Saška je jedným z nich. Otec choré dievčatka o dcéru záujem nejaví, posiela len výživné „v závratnej výške 60 eur“. A mama Martina sa obracia ako môže. Ak si chcela privyrobiť upratovaním (80 eur mesačne), úrady jej automaticky znížili opatrovateľské z 260 na 210 eur. Žijú zo dňa na deň. V prenájme spolu s babkou, ktorá ako kuchárka, Martina jej vďačí za veľa. Vďaka babke nehladujú... Vyzbieraným príspevkom sme, aspoň na chvíľu, spríjemnili rodine Sašky život, mama Martina bola šťastná a ďakovala odušu.

Saška je môj život

Školáčka: Do prvej triedy chodila Saška na bežnú základnú školu, neskôr už prešla do špeciálnej školy. Učenie sa prispôsobuje hendikepom detí a navyše sú tam aj rehabilitácie.

Miluje Monster High bábiky, rada sa maľuje, parádi, chcela by byť manekýnkou, herečkou... Saška. Tento rok na jeseň bude mať jedenásť. Sedí na veľkej posteli, okolo nej sa obšmieta milovaný psík Kenny, dokonca tu má aj sesternicu Nikolku – proste idylka! Saška ale zdravá nie je. Ona to vysvetlí prozaicky: „mám choré nohy“ a plynule prejde do debaty so sesternicou... O chorobe sa jej hovoriť nechce.

Balans, onko, ataxia: Mama Martina sa opatrne púšťa do vysvetľovania. Všetko začalo radostne. Riadne, v termíne, prišla v septembri 2009 na svet jej vytúžená dcérka. Zdravá ako buk. Nie nadlho. Od roka s ňou Martina začala chodiť po ortopédoch. Zdala sa jej, že malá podivne balansuje. Ale vždy ju upokojovali, že nič vážne sa nedeje. Dieťa sa predsa učí chodiť. „Nespávala som pokojne, občas ma zalievala zlá predtucha, ale snažila som sa ju vždy nejako zahodiť,“ pousmeje sa sympatická mama. Zlom nastal v škôlke. Päťročná Saška bola viac doma na antibiotikách než medzi rovesníkmi v škôlke. „Naozaj vkuse bola chorá. Skončili sme v nemocnici – rozpad červených krviniek. Nechápala som. A najväčší šok bol, keď nás pri prepúšťaní poslali na onkologické oddelenie. Dcére našli akýsi výrastok medzi pľúcami a srdcom.“ Tam už Martina od strachu ani nedýchala. Blížili sa Vianoce a ona mala si priala len jediné, nech sú už preč z onkológie. Len 48 hodín pred Štedrým dňom ich napokon poslali domov, vraj nič zhubné tam nie je, ale hneď po Novom roku ich čakalo ešte PET vyšetrenie. Laicky povedané - treba vypiť špeciálny roztok a následne sa ukáže, či sa v tele objavia - zasvietia - nejaké „zlé“ body. Saške zasvietili uzliny v podpazuší. Takže sa chirurgicky vybrali vzorky, no našťastie liečba nebola potrebná. Týmito motanicami sa ale akosi zabúdalo na Saškin problém s chôdzou. Martina videla, že Saškin stav sa po peripetiách v nemocniciach len zhoršoval, samostatné kroky robila čoraz ťažšie. Konečne sa dočkali genetických vyšetrení. „A zrazu som to dostala čierne na bielom: ataxia teleangiektázia – rozpad chromozómov v bunkách. A nedá sa to zastaviť, len pribrzdiť, v každom prípade je to progresívne ochorenie, čiže nevyliečiteľné. Moja Saška časom skončí trvale na invalidnom vozíčku, neskôr možno posteľ. Na Slovensku je len šesť detí s takýmto postihom.“

Tri ženy: Pri Saškinej posteli tróni aj zložený invalidný vozík. Po byte ho nepotrebuje, na vlastné sa postaví a ťarbavejšími krokmi sa, s pomocou mamy, presunie do obývačky. Do školy, k lekárovi, na prechádzky – tam už je vozík nevyhnutnosť. Horšie je, že aj ruky už nie sú tiež také obratné... Sašenka však navonok svoj hendikep nerieši. Príde to ale čoskoro, deti v puberte si zrazu uvedomia, že sú iné... Mama Martina však verí, že to zvládnu, Saška vie, že mama tu bude vždy len a len pre ňu.

S ockom dcéry to Martine nevyšlo. Rozišli sa, keď mala malá dva a pol roka. Vtedy diagnóza ešte nebola na svete, „jednoducho sme si nerozumeli a je lepšie, že sme od seba.“ Záujem o dcéru ocko príliš nejaví, rieši sa to výživným šesťdesiat eur. Finančne to v tejto babskej famílii žiadna sláva nie je. Martina, Saška a babka Ruženka žijú v prenajatom dvojizbáku bez balkóna. Za štyri stovky plus energie. Tak si to rozrátajme: Martina je, logicky, na opatrovateľskom – 260 eur. „Teda to už neplatí. Špeciálne som bola na sociálnom odbore zisťovať, či sa môžem zamestnať aj keď beriem opatrovateľský. Povedali mi, že áno, len nesmiem mať zárobok vyšší než 300 eur. Našla som si upratovanie kancelárií za 80 eur mesačne. A zrazu mi prišla výzva, aby som sa dostavila na sociálku. Že oni sa vtedy pomýlili a zabudli mi povedať, že nech robím hoci aj za desať eur, automaticky mi musia znížiť opatrovateľské o 50 eur. Chápete to? Ešte sa z toho minima mi ukroja. Čiže teraz mám opatrovateľský 210, upratovaním si privyrobím 80, k tomu výživné a 17 eur pre Sašku ošatné. Našťastie, z Dobrého anjela dostávame okolo 80 až 100 eur. Moje príjmy nám vykryjú akurát tak platby za byt.“ Že sa tu nehladuje, že sa má za čo kúpiť základná drogéria a ďalšie veci – za to Martina vďačí svojej mame Ruženke, ktorá pracuje ako kuchárka. Saška babku zbožňuje, žijú spolu stále a rozumejú si. „Jediným chlapom je u nás dvojročný štvornohý Kenny,“ snaží sa zlepšiť náladu babka Ruženka. Kedysi bývali v tzv. domovníckom byte, o ten však prišli, firma im poskytla trojizbový byt na sídlisku, no pred dvoma rokmi dostali list, že si byt môžu za trhovú cenu odkúpiť alebo ho musia uvoľniť. „Cena bola vyše šesťdesiat tisíc, pre nás nonsens!“ Martina dúfa, že skúsia ešte niečo vysúdiť, ale neverí tomu...

V prenájme sú už tretí rok a teší sa, že majú aspoň nejakú strechu nad hlavou. Sašku existenčnými problémami nechce zaťažovať, snaží sa jej dopriať to, po čom túži. Monster bábiku, pekné tričko a hlavne chce, aby mala pri sebe vždy pokojnú maminu. Saške totiž diagnostikovali aj hemolytickú anémiu, čo znamená, že akonáhle je zima, Saška ožltne, vyskočia jej chladové protilátky, ktoré požierajú červené krvinky. Lekári poradili, že pre nich by bolo najlepšie, keby žili v teplých krajinách, alebo aby do teplých krajín čo najčastejšie jazdili... Martina to rieši v medziach svojich možností – keď je zima, chodia von minimálne...

O budúcnosti statočná mama nesníva, teší sa z každého dňa, kedy je Saška v pohode, teší sa do špeciálnej školy. Čo bude o rok, o dva – radšej ani pomyslieť. Martina vie ale jedno, vždy budem pri svojej Saška, je to môj život, moja láska, ktorá ma robí veľmi, veľmi bohatou.“



Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Sašky oslovil. Radi by sme im prispeli na pobyt pri mori, resp. na autoškolu pre maminu Martinu, aby mohla chorú Sašku voziť do školy a na výlety! ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Saška.

Chcem pomôcť

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Sašky oslovil. Radi by sme im prispeli na pobyt pri mori, resp. na autoškolu pre maminu Martinu, aby mohla chorú Sašku voziť do školy a na výlety! ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Saška.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed