Viac ako priveľa 

O rodine, pri ktorej naozaj do bodky platí, že choroba ide ruka v ruke s chudobou.

AKO SME SPOLOČNE POMOHLI V ROKU 2013?
Jeden z najsilnejších príbehov, ktorý sa stále viac a viac zamotáva. Choroba tu ide naozaj ruka v ruke s chudobou. Osemročná Angelika prišla na svet predčasne, vážila len 900 gramov a merala 36 centimetrov. Malilinká ako hrášok. Ale zabojovala. V deviatich mesiacoch už cupitala po svojich, keď mala rok chodila po izbe a bľabotala „haló, mama, dedo...“ Po vybratí nosných mandlí, ktoré údajne tlačili na sluch však Angelika onemela. Prestala reagovať na zvuky, do papierov prišiel záznam: 100% nedoslýchavosť. V 2012 vážne ochorela mama Martina – nádor na prsníku. V čase uverejnenia ich príbehu bolo v hre niekoľko otáznikov. Či Martina podstúpi amputáciu prsníka a či Angelike testy potvrdia neurofibromatózu. Bohužiaľ, oboje sa naplnilo. Martina dnes bojuje ostošesť, pretože pri amputácii došlo k vážnemu porušeniu mobility ruky, Angelika začala chodiť do školy, neurofibromatóza je síce zatiaľ relatívne v kľude, ale nik nevie dokedy. Otec Jaro si zháňa brigády, aby priniesol groš do rodiny, na trvalý úväzok je ťažké ho prijať, pretože Martina je v nemocnici teraz „varená-pečená“ a niekto musí byť s Angelikou. Vďaka príbehu v NotaBene sa ale podarilo vyrovnať dlhy na plyne, takže nemuseli byť odpojení od kúrenia, následne boli ako rodina aj v relácii Modré z neba, kde sa im urobila nová kuchyňa. Bohužiaľ, najviac potrebné zdravie, im nik nevie zabezpečiť...

Viac ako priveľa

Ťažký údel: Postihnutá Angelika, mama s rakovinou a ocko bez príjmu. Priveľa nešťastia na jednu skromnú rodinu.

Je február a obývačke dominuje obrovská vyzdobená borovica. Sedemročná Angelika radostne ukazuje na stromček a hneď je jasné, že práve pre toto krásne stvorenie sa odzdobovanie odďaľuje. Angelika skáče ostošesť, keď vidí, že chválime naozaj velikánsky strom. Áno, skáče, keď vidí našu radosť. Angelika totiž nepočuje. A v tejto famílii to nie je jediný hendikep...

Tehotná: Martina s Jarom sa päť rokov snažili o dieťa. „Na február 2006 sme už dokonca mali termín na umelé oplodnenie. Ibaže v januári som mala pozitívny test. Netešila som sa, nebol to predsa prvý test, ktorý dával nádej. Až keď mi lekárka povedala, že som v ôsmom týždni, vtedy som uverila. Pocity? „Neopísateľné“, usmieva sa tridsaťšesťročná mama.

Od začiatku bola na rizikovom. Najskôr skákali pečeňové testy, upravilo sa to diétou, no koncom šiesteho mesiaca začalo tvrdnúť brucho, ako prvorodička v panike letela k lekárovi, no dostala ukľudňujúcu odpoveď. Nič vážne to nie je.

Bolo. Piateho júna 2006 sa po dlhom trápení narodila malá slečna. Drobulinká, krehučká. Miery žalostné: 900 gramov, 39 centimetrov. Ale anjelik. Preto dostala meno Angelika.

Po dvoch mesiacoch v inkubátore si koncom leta priniesli vytúžené bábätko domov. Malo presne 2 020 gramov. Prognózy? „Ani som ich nevládala počúvať, lenže naša princezná zabojovala.“ V šiestich mesiacoch si sadla, v deviatich veselo cupitala. Ročná začala bľabotať „ach, jajaj, mama, dedo, babka, haló...“, do troch rokov „vcelku dobrý psychosomatický vývin,“ povie Jaroslav.

Potom prišla narkóza. Nosné mandle museli von. Údajne tlačili na sluch. Po operácii nabrali udalosti dramatický spád. Dievčatko nie že nenapredovalo, ale upadalo. Prestalo reagovať na zvuky, prestalo rozprávať. V piatich rokoch to dostali čierne na bielom: ťažká percepčná porucha sluchu, 100 percentná nedoslýchavosť. „Bola to rana ako z dela, zúfalstvom som bola celá bez seba, vybratie mandlí jej malo pomôcť a stal sa presný opak. Išla som sa zblázniť. Nechcela som tomu veriť a poriadne ani neverím doteraz, veď ona na nejaké zvuky reaguje, občas sa jej zadarí povedať „mama“, ale je mi jasné aj to, že väčšinou vydáva len ťažko identifikovateľné zvuky.“

Dovolenka v komore: Začal sa kolotoč vyšetrení, konzultácií, Angelika dostala načúvací aparát, ibaže s ním reaguje rovnako ako bez neho, čo je zvláštne. Chodí do škôlky pre deti s poruchou sluchu, učí sa posunkovú reč a pripravuje sa na školu. „Zháňame informácie a možnosti ako jej skvalitniť život, vyhrali sme v jednej súťaži dovolenku za 2 tisíc eur, za dvadsať rokov sme na žiadnej neboli. Výhru sa nám podarilo premeniť na pobyt v hyperbarickej komore pre dcérku. Decibely jej stále skáču, stav nie je jednoznačný, preto nestrácame nádej. Je tak krásna, nemôže ostať v tichu!“, hovorí Martina, ktorá by s manželom rada dala Angelike súrodenca, „aby neostala v dospelosti sama.“ Prípadné druhé bábo ale musí počkať.

Prsník preč?: Presne pred rokom, v marci 2012, prišla pre Martinu nečakaná rana. Hrčka na ľavom prsníku. Dva a pol centimetra. Biopsia potvrdila zhubný nález. Od júna minulého roka nastúpila statočná mama na brutálnych šesť cyklov chemoterapie. Skončila v novembri. Zvláštne je, že o svojej chorobe hovorí nadľahčene. „A čo mám plakať? Prepadnúť ľútosti a zúfalstvu? Takú ma Angelička nesmie vidieť, musím žiť a bojovať kvôli nej. Viac ma trápi, že to ťažko prežíva manžel. Uzavrel sa do seba, vidím a cítim to. Navyše je takmer rok bez práce, neakceptovali mu, že chodí s dcérou po vyšetreniach, aj keď priniesol potvrdenia od lekárov. Hovorí sa tomu výpoveď dohodou...“

Teraz je situácia v rodine nanajvýš kritická. Jaro už nemá nárok ani na podporu, ako údržbár nemá ani fušky, v zime ľudia neprerábajú kúpeľne. Martina má nemocenskú dve stovky, plus okolo stovky posiela Dobrý anjel. A tak sa začínajú kopiť resty. Na plyn už tri mesiace neostalo, dva mesiace meškajú aj so splátkami úverov. Na opatrovateľské nárok nemajú. „Sluchovo postihnuté deti sú na okraji záujmu spoločnosti. Všade vás odbijú, že čo by ste chceli. Parkovací preukaz? Veď chodí a nie je slepá. Alebo aspoň príspevok na benzín? Veď má len choré ušká! „De facto máme akoby zdravé dieťa...“ Angelika zbožňuje tanec, „myslíte, že ju nejaký klub chcel zobrať? Integrácia sa tu nenosí.“

Vráťme sa k chorej Martine. Je pred ťažkým rozhodnutím. Chirurg navrhuje amputáciu prsníka, ak nie celého tak určite väčšiu časť. „Už po 1. chemo mi nález zmizol, preto som na vážkach. Prekáža mi prístup chirurga. Navrhol takýto postup a basta. Mala som pocit, že ho obťažujem a zdržujem. Nie, nie som presvedčená o nutnosti amputácie. Muž mi síce hovorí, že nech ho teda poslúchnem, on ma bude chcieť aj takú, ja sa ale snažím skúsiť si zohnať názor aj iného chirurga, chcem mať pocit, že som urobila maximum pred tak radikálnym zásahom do svojho tela. Pochopí to niekto?“

Martinka si napochytro utrie slzu, v tejto žene je toľko dobroty, lásky a snahy. Život si prestala plánovať dopredu. Nevie, čo prinesie zajtrajšok. Raz jej ktosi povedal: „Koho Pán Boh miluje, toho navštevuje.“ Martina: „Len toto je už priveľa. Hluchota, rakovina a k tomu všetkému čakáme v najbližších týždňoch na genetické testy. Angelika má odmala pár kávových fliačikov na tele, od začiatku som na ne upozorňovala lekárku, až vlani sa toho jedna doktorka ujala a nariadila testy. S podozrením na neurofibromatózu. Strašná pliaga!,“ rozplače sa Martinka, zatiaľčo Angelika vyťahuje tancujúcu bábiku a spolu s ňou sa hýbe aj ona. Potom príde k mame, dá jej prst na ústa, aby už nehovorila. Niečo v zmysle – dosť bolo smutných rečí, poďme sa hrať!



Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Martiny oslovil. Radi by sme im prispeli na vyplatenie účtov za plyn, aby ich neodpojili od kúrenia, plus budeme radi, ak im prispejeme na živobytie, pretože v tejto rodine je finančná situácia naozaj kritická! ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Martina.

Chcem pomôcť

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Martiny oslovil. Radi by sme im prispeli na vyplatenie účtov za plyn, aby ich neodpojili od kúrenia, plus budeme radi, ak im prispejeme na živobytie, pretože v tejto rodine je finančná situácia naozaj kritická! ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Martina.


Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page

pridajte sa k nám na Facebooku