Voda nad zlato 

O Crohnovej chorobe, šetrení dreva, zamrznutej studni a prázdnej peňaženke, ale najmä o statočnej mame

Voda nad zlato

Chorá: Simonka si dá bronzový make up, aby nestrašila na ulici smrteľne bledou farbou. "Radšej nech má ohovárajú aká som čaja a chorobu predstieram, ako strašiť ľudí reálnym výzorom," usmeje sa dvojnásobná mama.

Mama Simona s deťmi Barborou a Simonom. Silná trojka, ktorá sa prediera životom s úsmevom. Napriek ťažkým podmienkam. Debata so sympatickou Simonou je veľmi príjemná, sĺz je minimum, a keď sa reč zvrtne na dcéru a syna, Simonka lieta v oblakoch. Áno, sú to jej zlatíčka a láska by sa v biednom dome dala doslova krájať.

Na smrteľnej posteli: Statočná mama má tridsať osem, je na čiastočnom invalidnom a o práci popri dôchodku môže len snívať. "Obehala a obtelefonovala som už všetko – výsledok nula bodov. Ani v chránenej dielni pre mňa niet miesta. Problémom je moja diagnóza – navonok pôsobím ako zdravá, mnohí ma považujú za klamárku a hypochonderku, privykla som si už na dedinské klebety typu – čo tá narieka, veď aha, aká je vyparádená, ako dobre vyzerá," načne o chorobe Simona.

Už štrnásty rok má v papieroch Crohnovu chorobu, pliagu, ktorá jej obrátila život naruby a pred deviatimi rokmi jej ho takmer aj vzala. Ležala doslova na smrteľnej posteli, lekári boli bezradní, ručička na váhe ukazovala hraničných tridsať päť kíl, nemala sa už ani rána dožiť. Zamotalo sa jej hrubé črevo, narkóza by znamenala jasnú smrť. "Pamätám si, že som si hovorila, načo by ma tam ten hore chcel, nič by zo mňa nemal a aha – som tu," zoširoka sa usmeje. Päť týždňov na infúzkach, k tomu 47 liekov, ale podarilo sa! Jej telo má ale minimálne o dvadsať rokov viac, choroba si pýta každý deň svoju daň. Útla žena jednoducho nevládze. "Darmo niekomu vysvetľujem, že každá, aj navonok minimálna, práca ma vyčerpáva na maximum. Ako stará babka musím oddychovať, umývanie okien mi trvá hodiny a hodiny, keď idem do obchodu, trikrát si premyslím, čo dám do košíka. Jednak kvôli peniazom, jednak kvôli váhe. Trojkilová taška je pre mňa balvan. Robia sa mi hrče na rukách, na ramenách mám výrastky, lekári mi povedia, že čo chcem, veď mám Crohna."

Našťastie, teraz má Simona trochu lepšie obdobie, chichúňa sa, že konečne pribrala dve kilá, váži rovný polmetrák a teší sa, že má konečne trochu boky aj zadok. "Prezývajú má "suchá, suchaňa", tak teraz všetkým ukazujem, že som majiteľkou aj nejakých obliniek :-)". Zda sa, že konečne zaberá biologická liečba, prvý typ jej spôsoboval záchvaty kostí, časté zimnice a obrovské bolesti. Doktori preto liečbu stopli, navyše jej spustila pľuzgierovú psoriázu, "čomu sa čudoval aj lekár z Martina, vraj som vzácny prípad, pretože oni tým naopak liečia pacientov s psoriázou. Ale teraz je lepšie, na injekcie chodím každé tri mesiace, na črevo pôsobia liečivo, ale poznáte to, každý liek niekde pomôže a inde uškodí. Mávam nekontrolovateľné bolesti hlavy, stále som citlivá na chlad, pred Vianocami som sa dlhšie rozprávala na ulici so známou a potom som si to parádne odležala a odstonala."

Stredovek: Viac ako diagnóza trápia Simonku podmienky, v ktorých s deťmi žije. Staručký dom je chladný aj v lete, vykúriť ho naplno si však mama dvoch detí dovoliť nemôže. Peňaženka zíva prázdnotou. Dve izby sú vyhrievané kachľami, v kuchyni je teplo len z varenia. Vlhko a zima sú rajom pre pliesne a stena za kuchynskou linkou má od bielej farby ďaleko... Drevom na kúrenie sa šetrí, ešte v novembri Simona nevedela, za čo si zadováži aspoň akú-takú zásobu dreva. "Priznávam, nemám na to. Pomohla mi sestra, ktorá drevo kúpila, aby sme nezamrzli, nechcite po mne, aby som opisovala svoje pocity – byť odkázaná na pomoc od druhých je pre mňa ťažké sústo. Cítim sa ako žobráčka, ale som vďačná zo srdca každému, kto mi pomôže. Verím, že zima nebude dlhá, dreva máme ešte možno tak na mesiac..."

Najväčším hendikepom útulne zariadeného domčeka je ale voda. Je nad zlato. V 21. storočí sa chorá mama s osemnásťročnou dcérou a jedenásťročným synom umývajú vo vaničke. Špliechajú si na seba vodu, ktorú si donesú zo studne. Medzi sviatkami ale studňa zamrzla, "to som bola už na pokraji hysterického plaču. Nevládala som otvárať celú studňu a rozmrazovať, cítila som sa ako posledná chudera, ktorá nedokáže deťom zaobstarať niečo tak základné ako je voda. A keď som zohrievala vodu na rozmrazenie studne v rýchlovarnej konvici, po pár várkach sa mi definitáívne pokazila. Šľak ma išiel trafiť." Dotiahnuť vodu do domu je pre Simonku neprekonateľný problém, nemá na to, jej príjem je úbohý – 158 eur invalidný, dvesto eur výživné a 80 eur prídavky a diéty. Sima je hrdá, že z toho ako-tak oni traja vyžijú, ale "na odkladanie do pančuchy to nie je. Mňa doslova odstaví každá pre niekoho maličkosť. Aj pokazená konvica." Decká sa za predpotopné podmienky bývania hanbia, veď, ktorý tínedžer by sa tým vystatoval... O to viac je sympatické, že predtým, než sme sa dohodli na písaní Simonkinho osudu, sadla si s deťmi a pýtala si ich súhlas. Nechcela, aby im medializácia spôsobovala šoky, "ľudia sú všelijakí, závidia aj chorobu a chudobu, ak sa o nej niekde človek zmieni."

Manželstvo s otcom detí nevyšlo, bývalý sa pobral svojou cestou a akosi na deti pozabudol. "Nič. Telefonát, návšteva, či darček na Vianoce – také od neho neexistuje. Napokon, nie je schopný ani ich odzdraviť na ulici, takže tam pomoc nemá význam ani hľadať." Svoj život si Simonka ďaleko dopredu neplánuje, každý deň sa totiž snaží o dôstojné prežitie, nad svojou diagnózou nelamentuje, deti predsa nepotrebujú mať doma ufrflanú a depresívnu mamku. Teplo domova im chce vytvoriť aspoň úsmevom a láskou, keď to už drevom a teplou vodou na sto percent nejde..."



Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud mamy Simony oslovil. Radi by sme im, aj s vašou pomocou, pomohli s príspevkom na drevo, prípadne na zavedenie vody do domu. ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Sberbank), IBAN: SK853100 0000 004040218205, SWIFT: LUBA SKBX. Pripíšte poznámku: Simona.

Chcem pomôcť

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud mamy Simony oslovil. Radi by sme im, aj s vašou pomocou, pomohli s príspevkom na drevo, prípadne na zavedenie vody do domu. ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Sberbank), IBAN: SK853100 0000 004040218205, SWIFT: LUBA SKBX. Pripíšte poznámku: Simona.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed