Chlapská láska 

Dvaja. Arpád a Robino. Otec a syn. Tandem, ktorý nikto a nič nerozdelí. Bačujú spolu už desať rokov, „po rozvode bolo úplne automatické, že Robčo ostáva so mnou. Spokojný bol on a, samozrejme, že aj ja,“ hovorí úžasný človek Arpád. Teraz, v júli, oslavuje šesťdesiatku, Robino bude mať na jeseň tridsať päť, navzájom sa dobíjajú baterkami a sú jeden pre druhého nenahraditeľnými.

Chlapská láska

Gurmáni: Lekári navrhovali zaviesť Robkovi PEG. Dostával by živiny do tela len v tekutej forme cez hadičku. „Zastavil som to, ak by som mu odoprial ešte aj pocítiť chuť jedla, to by bolo zlé. Robino je mäsožravec, s parenými buchtami uňho nepochodíte.“

Robko ma svalovú dystrofiu, Duchenneov typ. Je to najzákernejšia forma dystrofie a postihuje chlapcov. Postupne ochabuje svalstvo, pacienti končia na dýchacom prístroji... Šanca na vyliečenie nulová, progres obrovský a zlý, prežívanie? V priemere do dvadsať- dvadsať päť rokov. Vytúžený Arpiho syn začal chodiť neskoro, v osemnástich mesiacoch, jeho kroky neboli stabilné nikdy, „pripomínalo to kačaciu chôdzu, mal deväť, keď dostal mechanický vozík a od dvadsiatky je napojený na dýchací prístroj,“ vymenúva zásadné zvraty v synovom živote otec Arpi. Jasne že boli krízy, aj statného chlapa skolí už len študovanie tejto diagnózy, „najhoršie je, že nikde nenájdeš tú povestnú slamku, ktorej by si sa mohol chytiť a nádejať sa, že predsa len sa všetko zlepší a bude lepšie. Áno, zrúti sa ti svet, ale láska k dieťaťu ťa logicky dvíha hore. Robino je pre mňa obrovským vzorom, je to hrdina a najúžasnejší človek na svete,“ vyzná sa Arpi. Mentálne je Robko úplne v poriadku, „proste, páli mu to a dokážeme sa na rovinu rozprávať úplne o všetkom. O autách, o babách, o politike.“ Apropó rozprávanie. Pre zavedenú tracheostomickú kanylu je Robkova reč komplikovanejšia, hovorí šepotom, „laik“ ťažšie rozumie, no Arpi pochopí každé synátorove slovo.

Kým Robino ešte vládal, dokázal na počítači kresliť technicky absolútne dokonalé modely áut, dnes to už nejde, ale computer je stále jeho vášňou. Oco ho preloží na stoličku, ktorú mu sám na mieru vyrobil, chorobou vykrútené telo podloží vankúšmi, nastaví mu sklon hlavy, aby sa mu čo najlepšie pozeralo na monitor a Robino je vo svojom živle. Rozčúliť ho vie, keď program v počítači hapruje, ako sa to stalo pri mojej návšteve. „On si s tým ale väčšinou poradí, mňa to stojí len častejšie odbiehanie k nemu, aby som mu pomohol lepšie nastaviť ruku, prípadne stlačiť niečo na klávesnici, nech je to rýchlejšie.“ Inak Robino obsluhuje počítač očami, má dva špeciálne ovládače, „jeden ale funguje len pár minút a musí sa vkuse reštartovať, tým druhým sa zas nedá ovládať všetko, ale sme radi, že je ako je.“

Aj Robko chce pomáhať: Dvaja chlapi si gazdujú na výbornú, Arpi prakticky od začiatku vtĺkal aj synovi do hlavy, že ľútosť musí ísť bokom, nebude sa smokliť nad nespravodlivým osudom, život si, aj keď obmedzenejšie, musia užívať. „Treba sa tešiť z každého dňa.“ A platí to u nich do bodky. Keď sa bavíme o autách, zrazu povie, že obaja boli na autosalóne, sú takmer na všetkých akciách organizovaných Organizáciou muskulárnych dystrofikov, Robino sa každoročne teší na zbierku „Belasý motýľ“, ktorej výťažok ide vždy na pomoc ľuďom s dystrofiou. Aj tento rok, v máji, Robko s otcom zbieral peniaze pred šamorínskym Kauflandom. Vzhľadom na veľké deformity jeho tela, už naozaj dlho nevydrží sedieť, preto by sa Arpi ani nečudoval, keby zbierku vynechali. Ale nie. „On to má v sebe doslova naprogramované, že musí a chce ísť. Tak sme šli.“ Výsledok? Robi sa hecol a vydržal tri hodiny na vozíku, vyzbieral 260 eur. „Vieš, a veľmi ho aj za toto ľúbim. Túži pomáhať ostatným podobne postihnutým, má v sebe krásny pud, že jednoducho za všetku pomoc, ktoré v živote dostal on a ktorú stále potrebuje-me, tak proste musí priložiť ruku k dielu aj on. To je uňho bez debaty,“ usmeje sa hrdý oco Arpád.

Áno, život s hendikepovaným synom aj jemu veľa vzal, veď je pri ňom prakticky 24 hodín denne. Arpád nemôže chodiť do práce, nemôže byť pánom svojho času, jeho Robko ho potrebuje úplne pri všetkom. Hygiena, toaleta, obliekanie, kŕmenie, polohovanie... „Ale oveľa viac mi život s Robinom dal. Obaja sa na svet pozeráme inými očami, je nám spolu fajn-fajn. Boh mi je svedkom, že som svoj život zasvätil Robkovi a vďaka nemu viem pochopiť, aká je láska k vlastnému dieťaťu, aká dokáže byť inšpirujúca, radostná, ako donúti k zamysleniu. Bez váhania by som obetoval svoje zdravie a život, len aby bol Robino zdravý. Nie je to možné, a tak sa o to viac snažím, aby žil Robko najplnohodnotnejší život – kino, plánujeme divadlo, radi by sme znova k moru, poprechádzať sa po pláži, ovlažiť mu ruky, nohy morskou vodou, dokonca dať na jazyk, nech cíti slanosť, keďže do vody už mu nebude dopriate,“ s iskrou v očiach vyratúva plány Arpád. Baviť sa o peniazoch nemá vôbec zmysel. Absurdnosť sociálnych zákonov postavila rodiny s postihnutým členom na samý okraj spoločnosti. Arpi by o tom vedel knihu napísať. „Je to boj s veternými mlynmi, sme odkázaní na žobračenky, z ktorých sa nedá žiť, len prežívať.“ Jediné, čím môže svojmu ťažko postihnutému synovi spestriť a obohatiť život, je vytiahnuť ho z múrov domu a vyraziť von. Aj na obyčajnú prechádzku pri jazere však musíš použiť auto. Ťažký vozík s dýchacím prístrojom, plno ďalších „záložných zdravotných pomôcok“ treba mať vždy po ruke..., „auto ZŤP človek nevyhnutne k životu potrebuje. Ale keď nechodí do práce alebo do školy, nárok na štátny príspevok nemá. Nad týmto sa mi už roky zastavuje rozum, je to svinstvo, najmä, ak politici majú plné ústa rečí ako treba chorých integrovať...“ Naša octavia si práve pýta veľkú opravu. A kde mám na ňu vziať? Baviť sa o prípadnom novom aute – to už je totálna sci-fi, penil by som od zlosti a bezmocnosti.“

Robko je svojím spôsobom unikát, štatistiky hovoria smutnou rečou, mnohí s touto chorobou zomrú na prahu plnoletosti, skončili tak aj viacerí spolužiaci Robka. Robino je možno na Slovensku i rekordérom, ktorý popiera tabuľky o prežívaní, „ja dúfam, že budeme spolu ešte veľmi dlho. Napriek všetkému má môj milovaný syn skvelú imunitu a snažíme sa žiť aktívne. Tak, aby sme nepoznali nudu, lebo ruka v ruke s ňou príde aj melanchólia, depresia a to je zlé. Robino je môj život, ľúbim ho najviac!“



Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Arpáda s Robkom zaujal. Aj váš príspevok sa použije na potrebnú opravu auta a na zlepšenie kvality ich života. ĎAKUJEME!
Číslo účtu IBAN, kam môžete posielať príspevok: SK853100 0000 004040218205. Pripíšte poznámku: Arpi

Chcem pomôcť

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Arpáda s Robkom zaujal. Aj váš príspevok sa použije na potrebnú opravu auta a na zlepšenie kvality ich života. ĎAKUJEME!
Číslo účtu IBAN, kam môžete posielať príspevok: SK853100 0000 004040218205. Pripíšte poznámku: Arpi

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed