Na čerstvý vzduch 

Veľa sa dnes hovorí o novej génovej terapii pre deti so svalovou atrofiou typu 1. Existuje liek, ktorý má šancu zlepšiť kvalitu života, zastaviť progres choroby – všetko je, hádam, už vo finálnych fázach, aby sa americká „zázračná“ infúzia legalizovala aj pre Európu. Liek totiž stojí 2 milióny eur. Karinka o tejto novinke vie veľa, odkázaná iba na posteľ a prakticky jednu jedinú polohu svojho tela, vníma svet naokolo omnoho intenzívnejšie než my zdraví. Karinka vie, že jej nepomôže žiadna tabletka, injekcia – „pre mňa už zázrak neexistuje, škoda, je to len pre deti do dvoch rokov,“ pološeptom povie slečna, ktorá má od štyroch rôčkov zavedenú tracheostómiu. Áno, Karinka je jednou z najstarších pacientiek so svalovou atrofiou typu 1 na Slovensku. Štatistiky pritom hovoria smutne – deti väčšinou do troch rokov života zomrú na ťažké respiračné komplikácie. Karinka žije. Ako sa má?

22 zápalov pľúc: „Dobre,“ povie a pokúsi sa o úsmev. Z ktorého až mrazí. Pre mamu Silviu a ocka Tibora bolo stanovenie diagnózy ich dcérky v jej deviatich mesiacoch šokom. „Lekár mi to dal bez servítky – pripravte sa, že do troch rokov zomrie. A poslali nás domov,“ plače Silvia, ktorá z manželov pôsobí vyrovnanejšie a racionálnejšie. S Karinkou je non-stop. „Ale ver mi, že plačem každý deň, pred deťmi ale nie.“ Silvia má atrofiu už „v malíčku“. Vie, čo ich čaká a zároveň ďakuje Bohu za každý nový deň aj s Karinkou.

Stopercentne je chod celej rodiny podriadený Karinke, 9-ročný Tiborko a 5-ročná Dorotka nevedia, čo je to dovolenka, prázdniny, „mohli by sme ísť s nimi na kúpalisko, babka by postrážila Karin na hodinu-dve, ale poviem ti, mne by to prišlo tak ľúto, že radšej sme doma spolu a všetci. Tancujeme pred ňou, lebo tomu sa teší a vtedy sa krásne smeje. Má rada, keď sme veselí.“

Prvý zápal pľúc dostala v tri a pol roku, dodnes ich má za sebou 22. Už niekoľkokrát bola situácia kritická a keď ju v nemocnici urgent prevážali na JISku, z posledných síl stihla mame povedať, že ešte nechce zomrieť. Od štyroch rokov má okrem tracheostómie zavedenú aj sondu do bruška, tzv. peg, aby sa do nej dostala výživa. Stále sa síce snaží papať aj lyžičkou, ale prežuje a zhltne jedno, maximálne dve sústa. Karinka spáva na polohovacej posteli v obývačke, aby bola v centre rodinného diania. Okolo seba však musí mať dýchací prístroj, zvlhčovať, ventilátor, odsávačku – „žiadna dievčenská izba, skôr to pripomína malú nemocnicu.“ Karinka sama nedokáže nič, jej telíčko je vysilené, vykrútené, chrbtica tak zdeformovaná, že svoju dcérku nemôžu rodičia ani poriadne polohovať. Hlavou už permanentne leží na ľavej strane, uško je stlačené, fialové, hlávka je rovnako zdeformovaná. Najvernejším spoločníkom je notebook, ukazovákom ešte ako tak dokáže nastaviť si, čo potrebuje. Najradšej pozerá seriály z lekárskeho prostredia a keď sa hrá, tak je to virtuálna realita. „Karinka si v jednej hre sama v počítači vyberá, čo chce mať v izbe, dizajnuje si svoj virtuálny dom a prežíva v ňom to, po čom túži. Chodia tam k nej na návštevu kamarátky, pijú kávičku, varia, upratujú, robia si úlohy do školy, riešia, čo si oblečú, ako sa namaľujú. Všetko to, čo by za normálnych zdravých okolností riešila ona sama. Je úžasná a silná. Zvykla si a málokedy sa nás už opýta, prečo nemôže chodiť na tanečnú alebo prečo si nikdy nesadne. Vychovali sme ju v pravde, naše dievčatko vie, že táto diagnóza je fatálna, že dnes je dobre, ale v noci sa všetko môže zmeniť,“ konštatuje mama Silvia.

Mladší súrodenci na veľkú sestru nedajú dopustiť, dookola opakujú, že ju ľúbia, hrozne sa boja, keď zapípa prístroj, vtedy do aleluja hladkajú a utešujú Karin. Najkrajšie chvíle rodina zažíva pri jej kúpaní, ešte pred odchodom do vane na otcových rukách ju ocko nechá na gauči a škrabká svoju lásku po celom tele. Karin to zbožňuje a malý Tibi s Dorotkou tiež.

Silvia je na opatrovateľskom, do práce chodí iba Tibor. Za sociálny byt platia nekresťanských 430 eur, plus elektrina, plyn a ďalšie šeky. Strechu nad hlavou však uhradia ako prvú položku. Sen tejto rodiny? Môže znieť neskromne. Pomôcť im dopracovať sa k maličkému pozemku, aby ich Karin zažila to o čom roky sníva. Opekačku, vôňu pahreby, namočiť sa do bazéna. Život v prírode, fungovať v otvorenom priestore, dýchať čerstvý vzduch. Nič z toho sa nekoná - Karin pozná len steny v byte alebo v špitáli. „Dali by sme si tam unimobunku, chodili by sme tam ako na chatu, musí to byť ale blízko bytu. Našli sme pozemok 5 minút od nás, ale pre nás je cena 25 tisíc nereálna, Karin si to nechce dať vysvetliť,“ povie otec Tibor. A Karin mrazivo dospelácky povie: „Vy ste vonku každý deň, ja chcem aspoň raz za čas. Chcem tak veľa?“.