Siamské dvojičky 

Keď mama s dcérou bojujú

Siamské dvojičky

Stredobod vesmíru: Angelika. Všeliek na všetky možné diagnózy. A verte, že v tejto rodine je ich nespravodlivo priveľa.

Psychika je polovica liečby, to Maťa dobre vie. A preto sa deň čo deň nastavuje tak, aby neprepadla zúfalstvu a beznádeji, lebo "potom to môžme rovno celé zabaliť." O trojčlennej rodine, ku ktorej osud príliš zhovievavý nebol, sme písali vlani v marci (prečítajte si aj príbeh Viac ako priveľa). Ich príbeh končil dvoma otáznikmi – mama Maťa bola pred rozhodnutím či amputovať prsník a malá Angelika čakala na výsledky testov s podozrením na neurofibromatózu...

Modelka: Je o rok viac. Angelika má osem, vonku je nevľúdne, leje ako z krhly, na dvor sa nedá ísť, takže na kolieskových korčuliach lieta na chodbe starého domu. Popritom sa usmieva a skúša zo seba vydolovasť slovo teta. Nejde to. Jej mamka je však vďačná, že blonďatá slečna dostane zo seba aspoň "te – te". Malá má v papieroch stopercentnú nedoslýchavosť, je prváčkou na škole pre deti s poruchami sluchu, učí sa posunkovú reč, ale rodičia sa nevzdávajú a veria, že aspoň trošičku sa ich jediná dcérka rozrozpráva. " Hlásky "a, e, m" povie bez zaváhania, aj "mama" sa jej občas podarí, obľúbeným slovom je aj pes. "Len to "s" tam zabúda priložiť, takže je to "pe"," vymenúva slovnú zásobu svojej dcéry mama Martina. Aj ona už má za sebou minikurz posunkovej reči, ale "to neznamená, že sme to vzdali. Naopak. Na malú do aleluja hovorím, drilujeme rozprávanie, každá vyslovená nová hláska je pre nás obrovským úspechom." Za svoju Angeličku by aj dýchala. Krehké dievčatko ju drží nad vodou, pre ňu žije, ona je jej najväčším životabudičom. Na svet prišla predčasne malilinká ako hrášok – 900 gramov, 39 centimetrov. Dnes je z nej nádherná okaňa s mierami modelky. "Áno, rada sa fotí, predvádza, pózuje. Celkovo je naše dieťa mimoriadne spoločenské," usmeje sa Maťa a druhým dychom dodá: "Ale vie byť aj riadne zanovitá, má svoju hlavu a tvrdohlavo sa snaží presadiť si svoje."

Bez zázrakov: Poďme k posunu, čo sa za ten rok v tejto famílii udialo. Hneď na úvod musíme zdôrazniť, že pozitívne správy čakať netreba, zázraky sa nekonali. Neurofibromatóza sa u Angeliky potvrdila. Nevyliečiteľná choroba v drobnom tele drieme, zatiaľ sa prejavuje len tzv. kávovými fliačikmi po tele, hocikedy však môže vzniknúť nádor – zhubný aj nezhubný. Angelika má každoročne predpísanú magnetickú rezonanciu, treba ju celú "presvietiť" a zistiť, čo neurofibromatóza v jej telíčku robí. "Zatiaľ sme ako tak fajn. Lekári ale stále strašia, že malá môže oslepnúť či ochrnúť prakticky hocikedy..." Nie, s takým niečím sa nedá zmieriť, mama Martina a oco Jaro zvolili inú taktiku – nemyslieť na chorobu. Aj "neposlušné" ušká vnímajú iba ako fakt, nie hendikep, v tomto dome sa naučili neplakať nad chorým zdravím, naučili sa tešiť z každého dňa, kedy ich neprikvačí ďalšia nová diagnóza, komplikácia. Hoci teraz, práve počas mojej návštevy, sa skloňuje slovo operácia. Angelika musí pod narkózu kvôli pruhu, zajtra ju čakajú predoperačné vyšetrenia a o dva dni sa ide na to. Popritom jej z ruky nad palčekom vyrežú aj dvojcentimetrovú cystu, ktorá jej tam rástie a zavadzia pri písaní. "Narkózy sa ale bojíme ako čert kríža," podotkne Maťa. Vie, že Angelika bude po prebudení opäť ťažko zvládnuteľná, zlostná... "Už nech to máme za sebou".

Plány: Potom, keď sa malá okaňa vystrábi z operácie, príde na rad Maťa. Začne riešiť samú seba, poobvoláva si lekárov, objedná termíny. Nebude to iba zubár, či bežná preventívka. Matin osud sa počúva zle, veľmi zle...

Vráťme sa na skok do minulosti, pred dvoma rokmi si nahmatala hrčku na prsníku, bolo to zhubné. Náročnú liečbu zvládla, ale lekári boli neúprosní, odporúčali postihnutý prsník amputovať. Martinka váhala, necítila bolesti, nemetastázovala, ale "stále mi tvrdili, že pre istotu to treba dať preč. Nech som čistá úplne". V máji minulého roku napokon ľahla pod nôž. Zavrela sa v nemocničnej izbe a pred zákrokom nechcela nikoho z blízkych vidieť, potrebovala byť sama so sebou a naplno sa vyplakať, vyspovedať. "Jediné, čo som riešila bola malá. Čo bude s ňou, keď sa nepreberiem, tak ako doma v sebe tlmím smutné myšlienky, pred operáciou som ich nechala voľne plynúť. A poviem ti, takmer ma prevalcovali." Prsník šiel definitívne preč, až po dvoch rokoch má žena nárok na plastiku nového, zatiaľ si "dieru" v tele kryje podprsenkou so špeciálnou prsníkovou náhradou. "Poisťovňa mi preplatí jednu náhradu a jednu podprsenku ročne, pritom za náhradu musím doplatíť päťdesiat eur a za podprsneku päť. To je čo?," ironicky vyratúva onko pacientka Maťa. Paradoxom, či krutou ranou osudu je, že rovnakú diagnózu má aj Matina o rok staršia sestra Marcela. Martine zobrali prsník v stredu, sestre nasledujúci pondelok. Sestry absolvovali ožarovania, prišli o vlasy a čakajú, čo bude ďalej... Ktorá je silnejšia bojovníčka? Možno aj vďaka malej Angelike je to práve Maťa, ktorá bezdetnú sestru nakopáva k životu. "Zámerne náš osud zľahčujem, v dobrom vyčítam sestre, že je na tom lepšie. Vieš aká hriva jej už narástla? Má nádherné vlasy! A pozri na mňa," zasmeje sa tridsaťsedem ročná mama a dá dole blonďatú parochňu. Jemné páperie na hlave je nepoužiteľné na akýkoľvek normálny účes. "A čo teraz? Mám plakať, že choroba mi okrem prsníka vzala aj vlasy? Že z hormónov len priberám? Kašlem na to, ja sa za chorobu nehanbím, hanbiť by sa mala tá choroba!"

Rebrá: Starosti jej robia rebrá. "Niečo" tam je. Maťa otvorene hovorí, že sa musí objednať na kompletku, nech zistia, či to nie sú metastázy. Čo ak áno? "Tak sa vrhnem znova na liečbu, veď už to poznám," mávne rukou, akoby sme sa bavili o tom, či si dáme vyprážaný alebo prírodný rezeň... Viac Maťu trápi, že sen o druhom dieťati je definitívn preč. Angelika je a ostane jedináčikom. S mužom si stále hovorili, že po piatich rokoch od nálezu, keď bude čistá, skúsia bábätko. Hádam im Pán Boh dopraje zdravé dieťa, "chceli sme ho aj preto, aby Angelika mala oporu, keď my budeme starí, alebo tu už nebudeme. Ale nie, genetické testy hovoria jasnou rečou, lekári mi druhé dieťa absolútne neodporúčali. Aj tak som už celá rozhádzaná, vlastne som už v menopauze, áno, fakt, že už nemôžem mať dieťa ma na istý čas psychicky odrovnal. Poplakala som si, ale musím ísť ďalej. Kvôli nej," kývne hlavou na malú rapotačku, ktorá stále korčuľuje po baráku a vydáva zo seba radostné zvuky. Angelika sa teší. Vie najkrajšie na svete vystískať svoju mamku, pre Maťku má najsladší úsmev na svete a každému je po chvíli jasné, že tieto dve baby sú ako siamské dvojičky. Jedna bez druhej nemôžu byť.

Deravá strecha: Ako každá rodina, v ktorej vládne choroba, aj tu môžme dookola skloňovať slovo chudoba. Oco Jaro je stále odkázaný na príležitostné fušky, problém je, že nie každý klient za jeho prácu aj zaplatí. Od augusta mu nezaplatili za robotu, stabilný príjem je teda len Matin invalidný dôchodok 329 eur, dvadsaťpäť eurový prídavok na dieťa a dar od Dobrého anjela. "Bez Anjela by sme fakt nevyžili," zdôrazní Martinka a jediný posun v príjme pri postihnutom dieťati je, že si konečne vyboxovali tridsať eurový príspevok na benzín. Peniaze stačia akurát na holé prežitie, pustiť sa však do renovácie deravej strechy či výmeny okien na dome je nonsens. Každý dážď či sneženie prežívajú v strachu. Na jeseň tieklo na chodbe, Jaro utekal na strechu a látal ako sa len dalo. Teraz pretieklo v obývačke, fľaky na stene nemá zmysel zatierať, po každom daždi sa spravia znovu. "Vážim si nesmierne každú pomoc, keď sme boli minule v NotaBene, podarilo sa nám vyplatiť dlh na plyne, prešli sme následne pod inú, lacnejšiu, plynárenskú spoločnosť. Jasné, že sa nájdu ľudia, a nie je ich málo, ktorí nám vyčítajú, že na chorobe profitujeme a sme určite v riadnom balíku. Naučili sme sa ignorovať klebety, máme dosť naozajstných problémov. Mnohým vadí aj to, že chodím usmiata a pôsobím spokojne a veselo. Že si snáď diagnózu aj sama zhoršujem, že to nie je také zlé ako hovorím... Asi by sa hodilo chodiť len v čiernom, ledva povedať dve slová a mať vkuse uplakané oči... Nie, nie som blázon, rakovina, nepočujúce dieťa, neurofibromatóza, chudoba – nič z toho mi nemôže zabrániť v úsmeve. Ktorý mi naskočí každé ráno, keď otvorím oči a spod paplóna na mňa vykukne naša usmiata princezná. Prinesiem jej kakavko vo fľaške a poviem si, že život, aj keď chorý, stojí za to. Áno, malá má osem, ale kakavko vo fľaši ráno a večer musí byť, priznávam, že tejto neresti sme sa zatiaľ nezbavili. Hoci cez deň pije z pohára, cez slamku, ráno a večer je také naše veľké bábo," láskýplne povie bojovníčka Martinka.



Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Martinky oslovil. Radi by sme im, aj s vašou pomocou, pomohli s príspevkom na novú strechu alebo okná. Potrebujú to urgentne. Každé euro pomôže a veľmi! ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Sberbank), IBAN: SK853100 0000 004040218205, SWIFT: LUBA SKBX. Pripíšte poznámku: Martina.

Chcem pomôcť

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Martinky oslovil. Radi by sme im, aj s vašou pomocou, pomohli s príspevkom na novú strechu alebo okná. Potrebujú to urgentne. Každé euro pomôže a veľmi! ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Sberbank), IBAN: SK853100 0000 004040218205, SWIFT: LUBA SKBX. Pripíšte poznámku: Martina.

Ľudia ľuďom

Ľudia ľuďom

Podporiť rodiny z našich príbehov máte možnosť aj prostredníctvom stránky ludialudom.sk. Ďakujeme!

Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page
príbehy na portáli Ľudia ľuďom pridajte sa k nám na Facebooku rss feed