Je to šialený pocit. Vie, že šanca je, veľmi dobre to vie aj jeho lekárka. Tá robí možné aj nemožné, aby mu pomohla, ale doteraz vždy narazili na pevný múr. „Tým, že mám ku hlavnému zlému génu delta 508, len jeden ďalší špecifický a nie dva, tak nemám nárok na lieky, ktoré rapídne skvalitňujú život. Nespĺňam podmienku počtu mutácií. Naše normy a zákony to nepovoľujú. Žiadosť o výnimku mi už niekoľkokrát zamietli. Takže, dalo by sa povedať, že ma nechávajú už len dožiť. Volám sa Valér, mám 47 rokov. Keby som žil v Čechách, v Rakúsku, dokonca aj v Rumunsku, na lieky by som nárok mal. Tam totiž pacientov s mojou diagnózou neselektujú podľa počtu špecifických génov. Tam s cystickou fibrózou v 21. storočí dostávajú maximum, čo medicína ponúka.“
Pokračovanie >>>
|
