štátom odpísaný 

Patrí k pacientom, ktorý radi „lietajú“ po internete a študujú ostošesť všetko o svojej diagnóze. Roman je realista. „Viem, čo mi je, čo ma čaká a o to viac sa teším z každého dňa, z každej chvíle, keď mi je akože dobre. Keď sa nič nezhoršuje.“

Po špičkách: Má dvadsaťtri, už tretí rok je jeho svetom predovšetkým posteľ. So zvláštnou polohou – Romčo leží na bruchu, jednou rukou si podopiera hlavu a druhá je voľná pre počítač, ktorý nahrádza vankúš. Jasné, že chrbtica si už pýta svoju daň. Romanovo telo je neprirodzene zdeformované, vykrútené, zoslabnuté, ale stačí, aby sa rozprúdila debata a každý súdny človek okamžite prestane vnímať postihnutie. Roman je totiž neskutočne spoločenský, inteligentný a pozor, veselý. Občas správne flegmatický, na svet sa díva s nadhľadom, ktorý by mu mal závidieť každý zamindrákovaný zdravý tvor.

Svalová dystrofia. Diagnóza, ktorá celej Bílikovskej famílii do bodky zmenila život. Hierarchiu hodnôt, zmysel fungovania na tomto svete. Čierne na bielom to do zdravotných záznamov zapísali, keď mal Romčo sladkých deväť rokov. „Zrútila som sa. Malý síce odmala chodil trochu viac po špičkách, mal zlé držanie tela – skrivenú chrbticu, ale ktoré decko ju dnes od počítača nemá... Ibaže u nás to nebolo technikou, bola to choroba svalov. Lekári mi to oznámili tak neokrôchane – z mosta do prosta. Vraj je to ako rakovina- nedá sa vyliečiť. Poviem vám, nechcelo sa mi v tej chvíli žiť,“ zaspomína v útulnej obývačke statočná mamka Mária Bíliková.

Tesco: Nepripúšťala si, že by jej syn, ktorý ešte stále chodil na moderné tance, robil premety, s chalanmi hral futbal, mal skončiť na vozíku, na dýchacom prístroji. „Ako prvé mi hneď začali v ambulancii dávať rady, kde a aké invalidné vozíčky majú. Sakra, ale veď nás sa to nebude týkať! Bola som úplný amatér, dnes to už viem.“

Roman chodil na základnú školu do Senca. Mamka ho na starej škodovke odviezla aj doviezla. Od štvrtej triedy sa však jeho zdravotný stav začal naozaj pomaly, no nezmazateľne zhoršovať. Zrazu sa nedarili milované premety na tréningoch, občasných zakopnutí začalo byť viac než je normálne. Padal z bicykla... Mama si navždy bude pamätať moment, kedy padlo rozhodnutie, že ten vozík predsa len treba pozháňať. „Išli sme do tesca nakupovať. Roman nevládal, z auta do obchodu ledva prešiel na etapy. Chodidlá sa mu okatejšie vykrivovali, každý krok bol vlastne problém. Z nákupov som prišla domov rozhodnutá. Na vozíku bude chlapcovi komfortnejšie, veď svet z neho vyzerá vlastne rovnako, tak čo to odkladám.“

Cigarety na chrbte: Roman dokončil základnú školu, individuálne zvládol aj dvojročné štúdium strednej školy. Odbor technicko-administratívny pracovník. On to však zhrnie výstižnejšie s ohromným úsmevom – „som vyučená kancelárska krysa“. Nikdy v živote neplakal kvôli chorobe, neznáša ľútosť, vie, že tá ho na nohy nepostaví. A keď to občas predsa len na mamku doľahne, keď prestane štebotať, smiať sa, vtedy vie, že jej treba zahnať chmúrne myšlienky. „Na plné pecky pustí hudbu, aby ma tým vytočil a prebral do reality.“

O chorobe mu povedali okamžite. V rodine razia teóriu – nijaké tajnosti, šuškandy, falošné reči. A samozrejme, ruka v ruke s liekmi, ktoré však len pribrzďujú progres choroby nastúpili aj alternatívne spôsoby liečby. Mastičkári, masáže, horúce kamene, špeciálne bylinky, čajíčky, „dokonca na mojom chrbte pálili cigarety, ale skutek-utek. Aha, som, aký som. Čo už,“ normálnym hlasom povie Roman.

Pani Mária sympaticky priznáva, že Romankov stav ju doviedol až na psychiatriu. Nedokázala si utriediť v hlave ako si zorganizovať život. Zdalo sa jej, že nič nemá význam, že takto sa vlastne žiť nedá, neoplatí? „Nijaké antidepresíva, ani pobyt medzi pacientami mi nepomohol. Naopak, len som bola ešte viac zo všetkého mimo. Až mi jedného dňa, našťastie veľmi rýchlo, muselo „prepnúť“ v mozgu a zaťala som sa. Preboha, veď máš milovaného syna, ktorý ťa potrebuje normálnu. Tak sa vzchop a prestaň fňukať. Neuveríte, ale zabralo to. Jasné, že občas ma zaleje smútok, keď si predstavím, aké by to bolo keby bol zdravý. A ešte väčší smútok príde, keď si uvedomím, aké strašné polená pod nohy hádže postihnutým ľuďom štát. Ako odpisujú invalidov, hlavne, že v správach je plno rečí o integrácii. Ale keď máte diagnózu ako my, len sa na vás na úradoch naivne pozerajú a dokonca aj dokážu povedať: A čo chcete? Veď dystrofia je nevyliečiteľná, len sa to bude zhoršovať. Tak aký nárok na auto? Veď syn už nechodí do školy, ani do roboty. Keď chcete poriadny elektrický vozík, tak si zožeňte peniaze, do kúpeľov na rehabilitáciu? A načo? Veď jemu to nepomôže! Hrozná bezmocnosť a zlosť sa potom vo mne mieša. Už dávno sme pochopili, že pokiaľ úradník či politik nezažije na vlastnej koži, ako vyzerá deň s chorým človekom a ako by mohol byť veselší a krajší, keby sa aspoň trochu aj nevyliečiteľným pomohlo – tak potom by asi aj zákony a normy vyzerali inak. Integrovane!“

S mašinou: Do októbra 2006 bolo všetko celkom fajn. Bílikovci už boli presťahovaní v domčeku, ktorý si svojpomocne zreparovali. Starý byt v Senci predali a sťahovali so domu. S dvorom, aby sa Roman nemusel nadýchavať čerstvého vzduchu len pri otvorenom okne. Romanovi rodičia vedeli, že nič lepšie nemôžu pre milovaného chlapca urobiť.

V osudný október ale dystrofia zaklopala na Romčove telo prisilno. Ochabnuté pľúca už nestíhali, chlapec na chvíľu upadol do kómy. Po dlhom čase pobyt v špitáli a keď prišiel konečne naspäť domov, „ťahal“ si so sebou už aj obrovskú mašinu. Dýchací prístroj. Natrvalo. „Vedel som, že to raz príde. Viem o mojej chorobe viac než dosť. Nie, nezrútil som sa, bol som rád, že žijem. Chápeš?“

Mama: „Báli sme sa s mužom, že je koniec. Bola to pre nás veľká rana, ale na druhej strane aj obrovské potešenie, že Romčo môže žiť. A dnes, s odstupom času, si dokonca myslím, že keby dýchací prístroj dostal skôr, nie až keď úplne skolaboval, bolo by to efektívnejšie. Pretože ak sa človek, ktorému odchádzajú svaly neskutočne namáha pri dýchaní, telo sa vyčerpáva dvojnásobne. Pozrite sa na Romana teraz. Nemá prepadnuté líca, aj ruky sú trochu plnšie. Pred kómou bola z neho vyziabnutá troska. Pretože zvyšky síl, ktoré mal, dával na dýchanie. Áno, som šťastná, že fungujeme na dýchacom prístroji, bola to makačka, prekonať strach a obsluhovať všetky tie hadičky, odsávačkou odhlieňovať syna a naučiť sa fungovať, že vždy treba byť v pohotovosti. Sme bytostne závislí na elektrike. Ak vypadne prúd, musíme mať náhradný zdroj. Roman vydrží bez trubice pár minút...“

Špeciálna hovoriaca kanyla robí zázraky. Roman rozpráva takmer na nerozoznanie od druhých. Jeho hlas ma silu, ráznosť, nijaké šepkanie, chrapčanie. A on sám si pochvaľuje „mašinku“ s dvoma filtrami, takže „všetko čo vdychujem je bez bacilov. Nijaké virózy, teploty. Čiže – môžeme to zhodnotiť aj tak, že som vlastne zdravý...“ usmeje sa zoširoka a prehupne debatu na počítač.

PC: Lebo na otázku, ako vyzerá jeho deň, odpovedá bez okolkov: „Deň aj noc sú rovnaké. Počítač hrá prím. Nie, neviem si predstaviť život bez neho. To by ma nebavilo.“ A ako samouk sa prepracoval na solídnu úroveň. Vymyslel, rozbehol a „riadi“ futbalovú ligu na internete, ktorá sa chytila. Získal pre ňu aj sponzora, hráči tak majú väčšiu motiváciu. Okrem toho Roman túži a cíti, že by si dokázal aj zarobiť a aspoň trochu dopriať pocit sebe aj blízkym, že je sčasti sebestačný. Návrh, úprava a údržba webových stránok je to, čo by mu prinieslo naozajstnú čerstvú chuť do života. „Keby som bol zdravý, určite netrčím ako úradník v kancelárii, ale som zamestnaný v IT firme.“ Trochu sa rozreční o tom, aké musí byť fajn mať prácu a dostávať spätné reakcie. Touto formou možno skúšame dať ľuďom na známosť, že ak by chceli, Roman by im mohol pomôcť s web stránkami. „Hendikepom je len to, že musia prísť za mnou domov. Ale inak, rozum mi funguje stopercentne, nápadov mám spústu. A hoci ruka je trochu poznačená, dokážem ňou obsluhovať notebook. Až by ste sa čudovali ako. Áno, za šancu trochu pracovať som vďačný už teraz.“

Absurdity: A keď sme už pri snoch, buďme konkrétnejší. Život v dome je lepší ako v paneláku bez výťahu. Ak je fajn počasie, Romana preložia na velikánsky elektrický vozík, vzadu do stojana pripevnia dýchací prístroj a v záhradke sa chlapec môže kochať všetkým, čo nám zdravým už ani nenapadne. Dívať sa na oblohu, sledovať knísanie stromov, naplno vychutnávať čerstvý vzduch. Lenže záhradou sa jeho turistika začína aj končí. Jeho sen – dostať sa do Tatier vidí čierne. Problémom je auto, hlúpe sociálne zákony a tabuľky, do ktorých Roman nepatrí. Štátny príspevok na kúpu auta on ako ZŤP nemá, lebo nechodí do školy či do práce. Stará felícia síce ešte slúži, ale jediné kam sa môže pobrať „na výlet“ je odviezť sa päť kilometrov do vedľajšej dediny. „Je tam krásny park, rád tam idem.“ Lenže ako? Skúste, milí zostavovatelia zákonov natlačiť do kufra felície elektrický invalidný vozík? Viete ako chodí dystrofik Roman na výlety? Naložia ho do auta spolu s dýchacím prístrojom a keďže je bez vozíka, tak pointa výletu spočíva v zastavení auta pri parku, chlapcovi otvoria dvere a z auta sa díva na nádheru okolo seba. Nič viac, nič menej. LEBO INAK TO NEJDE! A keďže mama žije z biedneho opatrovateľského príspevku (6 tisíc korún), Romanov dôchodok je „horibilných“ sedem tisíc a oco je rád, že ešte má robotu v sklade za pätnásť tisíc, tak si z toho skúste našetriť na väčšie auto, aby ste ťažko chorému synovi skrášlili pobyt na svete. Ale nezabúdajte, že z príjmu treba aj jesť, piť, pacientovi doplácať na gázy, vitamíny, krémy, že v dome treba vlastne non-stop kúriť, aby chlapec s oslabenou imunitou neochorel, že dýchací prístroj pustený vkuse „žerie“ elektriku, ktorú treba platiť a že preventívne treba nabíjať náhradné zdroje, lebo keby vypli prúd...

Roman a celá tvoja rodina – svoj údel zvládate obdivuhodne. S triezvym pohľadom na svet, s chytľavým humorom a s láskou a vôľou žiť.