skrátený čas 

Má šestnásť a je veľký pohoďák. Chváli ho aj sympatická mama Zuzka. „Keby bol inej povahy, bolo by to peklo. Michal si vždy vie nájsť niečo pozitívne, je majstrom v zľahčovaní problémov. Keby im totiž prepadával, náš byt by sa premenil na obrovské slzavé a smutné údolie. Ale také našťastie nepoznáme. Žijeme zo dňa na deň, nenosíme ružové okuliare, ale tiež nie sme pesimisti. Ok, je tu choroba, ktorá je nevyliečiteľná, ale aj my sa chceme usmievať, srandovať a v medziach možností slušne žiť.“

MS: Skúsme si stručne a jasne vysvetliť Marfanov syndróm. Michal: „Postihuje to celého človeka. Fyzicky aj psychicky. Primárne ide ochorenie spojivového tkaniva, dochádza k jeho vážnym zmenám a keďže tkanivo je súčasťou každého orgánu, výsledkom je, že MS postihuje prakticky všetky orgány.“ Dopĺňa mama: „Srdce, pľúca, ľadviny, oslabený je cievny systém, obrovské problémy s kĺbami, chrbticou, zrakom... Ľudia s Marfanom sa rýchlo unavia, nevládzu a napokon, odlišní sú už na prvý pohľad. Pozrite na Miška – laik by povedal, že rastie do neba, len zabúda jesť. Sú chudí, vysokí s dlhými pavúčimi prstami. Majú zdeformovaní hrudník, buď je preliačený alebo vystúpený dopredu, ako u Michala. Pribrať na váhe sa mu nedarí, pritom spráska také porcie, že by mohol konkurovať najväčším gurmánom. Kilogramy však nepribúdajú.“

Miško sa celý čas usmieva. Tvrdí, že sa má dobre a o zlých veciach nerád rozpráva. „Každý je naučený na svoj spôsob života, ja som realista, nemám veľké plány a preto ani veľké sklamania. S mamkou sme zohratá dvojka, rozumieme si, doberáme sa a je nám fajn,“ krásne jej vyzná lásku. Kedysi rozmýšľal, že sa dá na herectvo, dnes si už podobné méty nedáva. Dlhšie mu je sprievodcom „dedkovská“ palička, bez nej sa z bytu nepohne. V decembri pribudol do domácnosti aj invalidný vozík. „Bohužiaľ, nastal čas. Ale nie je to pre mňa ešte úplná nevyhnutnosť, vydržím aj bez neho. Len, treba byť pripravený,“ bez emócií povie šestnásťročný chalan, ktorý vďaka „Marfanovi“, ktorý mu diagnostikovali len pred troma rokmi, nepozná bezstarostný svet svojich rovesníkov. Nelieta po sídlisku, nechodí na tréningy, na zábavy, dokonca aj škola sa už zúžila na návštevu raz v týždni. „Po zrušení pôvodnej školy prešiel na inú. V triede ich už bolo viac, nebolo času venovať sa individuálnejšie Michalovi. A keď párkrát na vychádzke spadol a začala mu tiecť napríklad krv z nosa, zavládlo na škole zdesenie. Takže bolo len otázkou času kedy sa prepracujeme k individuálne študijnému plánu. Syn sa učí doma a do školy ide len na preskúšanie. Nepatrí k najlepším, ale ani k lajdákom. Učivo zvláda na trojky a ja mu nič nevyčítam. Som naňho, naopak, pyšná,“ opatrným hlasom hovorí mama Zuzana.

Ani šišky, ani krupica: Spomína, že odmalička bol iný. Dva dni po narodení sa dusil, hrudník bol už vtedy vypnutý von, ale lekári tak vtedy ako aj mnohokrát potom tvrdili, že nič vážne to nie je. V škôlke zaostával najmä pri fyzických aktivitách, bol spomalenejší, v škole nastali problémy pri písaní, strašne rýchlo sa unavil na smrť a v ordináciách dostávala utrápená mama ako cez kopirák totožné lekárske ortiele. „Niečo v zmysle, nech prestanem byť taká vystrašená, decko si len vymýšľa, lebo si chce všetko zľahčiť a je rozmaznané. Išlo ma poraziť od zlosti a bezmocnosti. Viete kedy, sme dostali do papierov záznam o Marfanovi? Pred necelými troma rokmi! A čo mám teraz chodiť po tých doktoroch a ukazovať im, že nie lenivosť, ale zdegenerované tkanivo bolo všetkého príčinou? Prvý, ktorý mi okamžite, pri pohľade na Michala, povedal o Marfanovom syndróme bol fyzioterapeut v Piešťanoch. Keď som si to následne študovala na internete, krvi by ste sa vo mne nedorezali. Skracuje to život o tretinu, nedá sa to nielenže liečiť, ale ani spomaliť tempo progresu. S týmto syndrómom sa zhoršuje všetko. Michalov šestnásťročný organizmus je unavený, zničený. Ťažké štádium osteoporózy, protrúzia, teda vyskočená platnička, skolióza, tachykardia srdca, zhoršený zrak, od januára zlé výsledky v zrážanlivosti krvi...,“ vysvetľuje Zuzana a keď príde reč na jedálniček, zistí sa, že pri vymenovávaní sa zabudlo ešte aj na Mišovu celiakiu. Čo je na ňom vlastne zdravé a funkčné? „No, veľa toho nie je. Ale hádam čuch, sluch a predovšetkým mozog sú v poriadku. Čiže, som na tom celkom dobre nie? Veď ľudia trpia omnoho viac než ja,“ hrdinsky skonštatuje Michal a pri zmienke o jedle sa pochváli sám. Nie je prieberčivý a zje všetko, čo dostane na tanier. „Iba šišky, ružičkový kel a krupicovú kašu nie.“

Nezaraditeľný: Človek by naozaj pri pohľade naňho a debate s ním povedal, že je to normálne zdravý chalan. Množstvo patálií je totiž skrytých a jasné, že sú dni, keď je lepšie a nič ho až tak nebolí. Aj to je možno dôvod, prečo si ľudia vo všemožných sociálnych posudkových komisiách myslia, že nijaká podpora od štátu sa dávať rozhodne nebude. Tvária sa akoby rozdávali zo svojho. Kolotoč prosieb, žiadostí a najmä negatívnych odpovedí si už Zuzana so synom užili až-až. Mišo z každého „pojednávania“ vychádza ako klamár, ktorý chce bezdôvodne využívať benefity štátu. Nemá nárok na auto, lebo však chodí. Bezbariérová kúpeľňa? „Boli tu nejaké pracovníčky z úradu, ktoré skonštatovali, že na našej umakartovej maličkej kúpeľni sa nič meniť nebude. Nepočúvali, že sprchovací kút je kvôli zhoršenému pohybu pre Michala praktickejší, že by sa získal priestor aj na vozík, ktorý časom bude treba. Najväčší šok však pre mňa je fakt, že hoci je Marfanov syndróm zadefinovaný v lekárskom zaradení ako M35 diagnóza, v sociálnych tabuľkách Marfan nikde nefiguruje. A tým nám vždy zavrú kompetentní ústa. Michala podľa lekárskych záznamov nemajú kam vo svojich tabuľkách zaradiť. Problémom tak je všetko. Kompenzačné pomôcky si musíme hradiť z vlastného vrecka, po strašných bojoch som napokon aspoň vybojovala šestnásť eur diéty na jeho celiakiu. Po trištvrte roku opäť veľkých bojov zvýšili osobnú asistenciu zo štyroch na šesť hodín. Odpísali nám, že keďže nie je ležiaci a mentálne retardovaný, na viac nemá nárok. Na opatrovateľský príspevok ale nárok nemáme, lebo veď Marfan nie je nikde zaradený... To, že sám nie je schopný existovať nikoho nezaujíma.“ Rovnako ani fakt, že prognóza ochorenia je veľmi nepriaznivá až tragická, hlavne pri komplikáciách spojených s ťažkosťami ochorenia srdca. Obvyklou príčinou predčasného úmrtia pacientov je zlyhanie srdca, prasknutie aorty.

Mišo neplače. Keď mu mama po vynesení diagnózy na rovinu povedala, aké sú jeho šance na normálny život, prvýkrát v živote sa poriadne rozslzil a zložil. Dostal to bez falošných nádejí. „Bol to rozhovor, na ktorý nikdy nezabudnem. Ale pozviechali sme sa z neho a povedali si, že každý deň je pre nás sviatkom a hoci nám ochorenie nedáva veľké a dlhé šance, budeme si spolu užívať. Koniec-koncov aj zdravý človek môže zajtra prísť o život tým, že ho zrazí auto. Proste, nik nevie, aký čas mu je tu, na Zemi, súdený,“ zhrnie svoju filozofiu Zuzka.

Sama má pritom so sebou roboty viac než dosť. Zákerná Crohnova choroba, chronická pankreatitída, problémy so štítnou žľazou a aby mali niečo so synom spoločné, tak aj celiakia. No u nej, veľmi prísna. Škodí jej aj pšeničný škrob. Bývala krajčírka a matka troch detí (starší Juraj a Eliška sú našťastie zdraví) je tak odkázaná na čiastočný invalidný dôchodok. „Ale o mňa nejde, najdôležitejší je pre mňa Michal. Nevyliečim ho, ale chcem mu život spríjemniť a poskytnúť maximálny komfort. Listy ministerke práce, kde sa pýtam, prečo Marfanov syndróm sociálna sféra ignoruje ostali bez odpovede. A asi tak vyzerá aj Michalova perspektíva...“