mimo zákonov 

Marcela s Milošom svojich dvoch synov ľúbia nadovšetko. Láska a harmónia by sa v tejto rodine dala doslova krájať. S božskou trpezlivosťou sa im podarili malé zázraky. "Nie malé, veľké, veď pozrite na Marcela!," oduševnene povie mama Marcela. A popritom zo skrine vyťahuje hŕbu papierov - všakovakých nezmyselných rozhodnutí a nariadení ministerstva práce a sociálnych úradov.

Poďme ale na začiatok: Starší syn Marcel má už dvadsať štyri. Nevie čítať a písať, museli ho teda zbaviť svojprávnosti, takže vo všetkom ho zastupuje jeho mama. Marcel síce prišiel na svet komplikovaným pôrodom, ale malému bábätku by nik nepredpovedal čiernejšiu budúcnosť. Chlapček mal asi len šesť týždňov, keď začali prvé teploty, angíny, imunita bola riadne oslabená. V nemocnici boli varení-pečení, malému bolo všetko. "Naozaj bol stále chorý, nie raz sme mali zápaly uší, no horor. Okolo roka mu zvláštne stanovili diagnózu: vraj asi DMO. A asi je to spôsobené ťažkým pôrodom," načne postihnutie svojich detí Marcela. Rozhodla sa však, že sa nevzdá, že s Marcelom budú bojovať, že z jej syna nebude ležiak. "Časom mu stanovili mieru postihnutia 90 percent. Prognózy boli zlé: syn nebude chodiť, rozprávať, ťažký stav," nahlas sa zasmeje sympatická žena a opäť mrkne očkom na Marcela. Dospelý chalan sa, síce ťarbavejšie, ale sám (!!!) prechádza po izbe, rozumie absolútne všetkému, na čo sa ho pýtame a zrozumiteľne aj odpovie.

Bolo jasné, že vzhľadom k zdravotnému stavu staršieho syna sa musela jeho mama nadobro rozlúčiť s prácou. Najskôr sa to riešilo predĺženou materskou, neskôr sa stala opatrovateľkou vlastného dieťaťa. Nebedákala, nefňukala, neľutovala. A o ústave ani na sekundu neuvažovala. "Tam by určite neurobil také pokroky ako pri nás. Z 90 percentnej miery funkčného postihnutia má dnes Marcel v papieroch "len" 50 percent."

Pripomíname len, že manžel Miloš chodil do práce a nosil domov aspoň trochu slušné peniaze na živobytie. Marcele sa blížila tridsať päťka, s mužom dlho rozoberali, či sa rozhodnú pre druhé dieťa. Veď postihnutý Marcel potrebuje súrodenca, ktorý sa neskôr o veľkého brata postará. Do druhého dieťaťa sa však nepustili bezhlavo. "Absolvovali sme nekonečný kolotoč genetických vyšetrení. Nechceli sme zanedbať ani jednu skutočnosť. Po jedenástich rokoch napokon prišiel na svet Kristián. "Bol ukážkové dieťa. Spočiatku zdravé. Dávka neistoty začala okolo jeho prvého roku. Začal rozprávať a z ničoho nič prestal. A padal. Neodôvodnene." Čudné výkyvy spôsobili, že aj Kiko sa zapojil do sérií vyšetrení. "Všetko bolo každému len čudné a zvláštne." Keď Marcela s Milošom natrafili na knihu, kde sa definovalo deväť bodov autizmu, dostali riadneho chrobáka do hlavy. Päť z deviatich bodov sedelo na Kika ako vyšitých, dva boli tak na hrane - výsledok? "Áno, náš Kiko má F84 - autizmus."

Základná diagnóza: Najväčší gól však prišiel v 2003-om. Vyšetrenia ukázali, že obidve ich deti majú od narodenia metabolickú poruchu, ktorá, keďže sa nezistila včas, bola pravdepodobne spúšťačom následných degenerácií. Do laickej reči preložené - Marcela: "Do 72 hodín po narodení treba urobiť odber krvi na vylúčenie alebo potvrdenie metabolickej poruchy. Ak sa choroba potvrdí, okamžite treba zmeniť a nastaviť jedálniček. Zhrnuté a podčiarknuté - treba zaviesť povinný screening novorodencov. Do 3 dní od porôdu. Vtedy je obrovská šanca, že dieťa, bude mať síce iný stravný režim, ale môže byť prakticky zdravé. "Myslíte si, že sa to u nás deje, že vôbec niekto za to bojuje?" rozhorčuje sa Marcela. Jasné, že sa im s Milošom na sekundu zrútil svet. Marcel mal 16, Kiko 5, keď si do bodky uvedomili, že jeden poondiaty odber krvi im mohol zachrániť detí od postihnutia! "Pre nás však zistenie metabolickej poruchy bolo už zbytočné. Neskoro. Nič sa nedá vrátiť späť..." Marcel však už nemá v papieroch diagnózu "asi DMO". Je to metabolická porucha!

Klobúk dolu!: Starostlivosť o dvoch postihnutých synov začala ničiť Marcelu. Nestíhala nič. Do jednej na obed bola v pyžame, ale už vyčerpaná ako po šichte v bani. Ledva si stihla umyť zuby, chalani ju potrebovali na dvesto percent, s každým cvičiť, hygiena, drilovanie základných návykov, varenie, kŕmenie, toaleta a to všetko bez kriku, ktorý by chlapcov vystrašil. Miloš videl jedinú možnosť: ak nechce pred očami strácať milovanú ženu, musí sa vzdať roboty aj on. Stal opatrovateľom. Marcelka má "prideleného" Marcela, on Kika. Z vtedy celkom slušného Milošovho trinásť tisícového platu klesol na tabuľkový príjem opatrovateľa aj on. A z roka na rok začali pociťovať diskrimináciu a de facto porušovanie ľudských práv.

Ani trápna múka: Miloš s Marcelou a dvoma ZŤP synmi sa dostali mimo všetkých zákonov, nemajú nárok na nijaké ďalšie príspevky - napríklad v hmotnej núdzi, už niekoľko rokov doslova živoria z opatrovateľských príspevkov. Marcele za posledné 4 roky pravidelne klesal príspevok na dnešných 176,10 eur. Miloš dostáva na Kika 261,12eur. A žite si spokojne!!! Polien pod kolená im štát kladie neúrekom. Napríklad? Kiko nesmie prekročiť týždenne 20 hodín vyučovania v špeciálnej škole, resp. môže, ale v tom prípade dôjde ku kráteniu opatrovateľského príspevku! " Veď je hrubé porušovanie Ústavy SR, je to nerovnosť prístupu ku vzdelaniu!" Marcela sype ako z rukáva paragrafy najmä trestuhodného a diskriminačného zákona č. 448/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Jej zúfalstvo a zlosť z arogancie kompetentných už vyústili do troch žalôb. Dve na štát, jedna je na VÚC Trenčín. "Naše pôvodné povolania sme nahradili prácou opatrovateľov a asistentov našich detí. Naše deti zo zákona nemôžu požiadať o peňažný príspevok na osobnú asistenciu, sú vylúčení z tejto skupiny ZŤP osôb. Ako opatrovatelia, ktorých príjem nedosahuje na každého ani úroveň minimálnej mzdy!!! Však nemáme nárok ani na dávku hmotnej núdzi, vrcholom absurdity bolo, že sme nespadali ani do kategórie tých, ktorým táto vláda tak veľkodušne a trápne darovala kartón múky a cestovín. Nech sa idú s nimi vypchať, všetci od Smeru, cez SDKÚ, SaS a ďalších. Radia nám, resp. radili, nech dáme dieťa do ústavu a môžme ísť pracovať, bude nám lepšie! Garantujem vám, že v ústave by sa náš Marcel nepostavil na nohy, Kiko by nebol tak pokojným dieťaťom, pri ktorom veríme, že začne rozprávať aj on. Veď už sa nahlas smeje, čo nerobil! Opakovane sme vyzvali kompetentných, aby našli iný mechanizmus, ktorý by našej rodine pomohol, napr. inštitút individuálneho posudzovania, príp. pravidelný jednorázový ročný príspevok. Za celé roky, čo upozorňujeme na naše živorenie sa nič nestalo. Vlastne áno, už nám aj prestali formálne z úradov odpovedať. Sme zaškatuľkovaní ako notorickí sťažovatelia a basta! Exministerka Tomanová nám povedala, že s takým modelom rodiny ako sme my, bohužiaľ, zákon nerátal. Minister práce Mihál sedel v lete tuto na sedačke, vypil kávu, vypočul si nás a pri nasadaní do limuzíny prisľúbil pomoc. Nič viac, nič menej. Prečo by náš Kiko nemohol byť v škole, kde prospieva s vyznamenaním viac ako 20 hodín? Prečo, keď chceme,aby sa viac vzdelával, máme byť potrestaní krátením opatrovateľského? Sme odkázaní na dobrých ľudí, ktorí nám pošlú sponzorské. Celý život musíme dokladovať, že sme za to kúpili hento a hento. Pravidelne chodíme na preventívne prehliadky, ale zubárka mi s mužom už povedala, nech si pripravíme každý 500 eur, lebo zuby potrebujú "rekonštrukciu." Prosím vás a kde ich mám zobrať? Za to, že sme rodičmi na plný uväzok, živoríme. Sme opatrovateľmi 24 hodín denne, nemáme ani len minimálnu mzdu, nemáme nárok na PN-ku, sme vylúčení z poberania daňového bonusu. V našej krajine nemáme žiadne postavenie."