„sme v pohode“ 

Dávali im tri dni. Z trojičiek ostali dvojičky a pre lekárov je zázrak, že žijú. Ich ťažké postihnutie však Mariannu nezložilo.

Sme v pohode

Trojlístok: Ak deti dostanú teplotu, musia vynechať každodenné cvičenie. „A to je pre mňa najväčšia výčitka. Rehabilitácia je totiž cesta k zajtrajšku,“ hovorí Marianna.

Absolútna pohoďáčka so zmyslom pre humor. Realistka, ktorá razí správnu teóriu, že fňukaním a bedákaním sa ti život nezlepší. Marianna je slobodnou mamičkou. V auguste budú tri roky, čo sa jej narodili trojičky. Na otázku, či je šťastná, trefne odpovie: „To by som netvrdila.“

Buď – alebo: Zmaturovala na hotelovej škole, ale lákalo ju to „vyššie“. Prijali ju na žurnalistiku a snívala o práci hovorkyne. Dnes je z nej mama na plný úväzok a vie, že na klasický život môže na dlho-dlho zabudnúť. Marianna rozpráva otvorene. V malej panelákovej izbe sa síce na prvý pohľad niet kam pohnúť, ale stačí, aby mladá mama naučenými rýchlymi pohybmi popresúvala detské veci a raz-dva je miesto aj na plátno na fotenie.

Na váľande zatiaľ spokojne leží Ema a Paľko. Nádherné deti zrelé do reklamy. Veľkými očami sledujú svet okolo seba a nikto netuší, čo všetko dokážu spracovať. Keď totiž mamina spustí ich diagnózy, človeku sa až rozum zastavuje... Najskôr si však musíme vysvetliť vetu z úvodu – „ v auguste budú tri roky, čo sa jej narodili trojičky.“ V izbe sú však len dve. Prirodzenou cestou to nešlo, preto sa Marianna s partnerom rozhodli pre umelé oplodnenie. Prvý pokus nevyšiel, až ten druhý. „Bola som šťastná, to je jasné. Prakticky od začiatku som vedela, že čakám dvojičky.“ Tehotenstvo bolo rizikové. Z nitrianskej nemocnice ju presunuli do Trnavy, tam je vraj viac inkubátorov a v deň pôrodu jej oznámili, že čaká trojičky. Čo už, len nech sú v poriadku. Neboli.

Pred cisárskym rezom, v 27. týždni gravidity pred odchodom na operačku to dostala na priamo: prežije buď ona alebo deti... Prebudila sa na JIS-ke a primárka jej oznámila, že na svete sú tri deti. „Nechápala som, bola som ako v mrákotách, veď mi predsa hovorili, že buď deti alebo ja, celé to bolo také zvláštne. Nestihla som sa ani nejako zvlášť tešiť, pretože mi oznámili, že deti sú v extrémnom stave a do troch dní zomrú. Dobrá pecka, to vám poviem...“ Marianna logicky túžila svojich drobcov vidieť, lekári jej to však neodporúčali. „Pomohla mi psychiatrička, je predsa nenormálne, aby si matka nemohla odfotiť a pozrieť svoje deti, nech sú v akomkoľvek stave. Sú predsa moje!“ Nelka vážila 560 gramov, Emka 710 a Paľko bol najsilnejší – 1380 gramov. „Najmä dievčatá boli veľmi krehučké a drobné, “ spomína Marianna a dodáva: „Ale ukázalo sa aj pri nich, že ženy sú väčšie bojovníčky. Hoci mal Paľko raz takú váhu, bola to Ema s Nelou, ktoré prvé samé papali a dýchali.“ Na oddelenie kritických novorodencov prišiel aj farár. Trojičky pokrstil pri inkubátoroch. A na desiaty deň Nela zomrela. „A stále ma pripravovali na to, že za ňou pôjdu aj títo dvaja,“ mrkne na svoje dve deti Marianna. Prepustili ju domov a, čuduj sa svete, koncom októbra prišiel domov aj Paľko a 4. novembra aj Emka. Prežili! S ich otcom Marianna nežije, nechce o ňom ani veľa hovoriť. Je s ním v občasnom kontakte, ale de facto platí, že na deti je sama. Priznáva, že začiatky boli zlé a pomohli jej antidepresíva. Musela sa zorientovať a pripraviť sa na život s dvoma ťažko postihnutými deťmi. Obaja majú DMO ťažkého stupňa, nechodia, nesedia, nedržia hlavičky. „Ema má posledné, najvyššie štádium poškodenia mozgu, čiže štvrté a Paľko je na tom o kúsok lepšie, tam je to medzi tretím a štvrtým stupňom.“

Ústav ani náhodou: Marianna ale nefrfle, netisnú sa jej slzy do očí, nikoho neobviňuje a umelo si nič neplánuje. Žije zo dňa na deň a teší sa z maličkostí. Režim s dvoma deťmi je stále rovnaký. Základom je neúprosné rehabilitovanie. Hodina a pol s jedným, hodina a pol s druhým. Vojtova metóda, ku ktorej teraz pridáva aj americký typ cvičenia, tzv. Bobath. A výsledok vidno na prvý pohľad. Deti nemajú skrátené šľachy, na to, aký stupeň poškodenia majú, sú naozaj v skvelom stave. V izbe zhruba 4x4 metre sú dve postieľky, váľanda, dve skrine, stolík s telkou, detská stolička na sedenie, chodítko, hracia hrazda pre bábätká a na kúsku voľnej plochy na zemi je hrubá žinenka. Hlavne na nej sa cvičí odušu. Nie je to pre ňu trochu stiesnené a primalé? „Som vôbec rada, že mám strechu nad hlavou, sama by som teraz žiaden byt neutiahla, hoci verím, že raz dostanem nárok na sociálny byt a osamostatním sa. Býva tu ešte mama, sestra s dvoma deťmi, je nás tu ako hadov, ale žijeme si každá svoj život. Svoje deti beriem všade so sebou. Aj ku kaderníčke, aj na nákupy do Tesca idem s nimi. Naložím do kočíka pre dvojičky a valíme sa mestom. Neschovávam ich v byte, neriešim pohľady cudzích, o ľútosť nestojím, rovnako ani o chvály ako hrdinsky to zvládam.“

O ústave neuvažovala ani sekundu, „Čo by som z toho mala? Chodila by som si pozerať raz za čas deti ako postupne v erárnom prostredí chradnú? Boli by z nich odložené chúdiatka a ktovie, či by ešte vôbec žili.“ Svojim krpcom sa neustále prihovára, vymýšľa im prezývky, štipká do líčok a reakcie sa dostavujú. Nádherný úsmev malej Emky, ktorú dnes mama učesala do dvoch rozkošných copčekov. Paľko sa tiež hlasno chichoce – sú spokojné, určite cítia lásku Marianny, ktorá si síce na kvetnaté reči nepotrpí, ale Marianna, naozaj, klobúk dolu pred Tvojím prístupom!

Cvičiť, cvičiť: Nad vodou ju drží najmä Dunajská Lužná. Intenzívne rehabilitácie minimálne dva týždne vkuse. „Keby sa dalo, presťahovala by som sa tam. Je tam perfektne, nič nám tam nechýba a hlavne – deckám to pomáha „jak šľak“. Lenže, ako inak, peniaze. Matematika je neúprosná. Slobodná mama dvoch postihnutých detí zatiaľ nemá nárok na nijaké kompenzácie od štátu. Zjednodušene povedané, papierovo je to stále tak, akoby bola maminou dvoch zdravých detí. Do troch rokov veku dieťaťa totiž štát vehemetne ignoruje diagnózy. Žeby sa morbídne čakalo, či sa troch rokov deti dožijú? Čo iné totiž človeku pri takto nastavených zákonoch môže napadnúť... Marianna dostáva 234 eur plus 22 eur krát dva rodinné prídavky. Ešte jej pomáha Dobrý anjel, mesačne okolo osemdesiat eur. Sedem dní v Dunajskej Lužnej stojí pre obe deti 500 eur. Poisťovňa jej preplatí pobyt dvakrát do roka. „Lenže ja nič iné svojim deťom dať nemôžem, len čo najviac cvičenia. Mojím snom je skúsiť Paľka postaviť na vlastné nohy, myslím, že šanca tu je. A Emka by sa mohla dopracovať postaviť sa na chodidlo a urobiť pár krokov s oporou. Je to všetko beh na dlhé trate a netrúfam si ani len tipovať, kedy by sa nám to mohlo podariť.“

Je zmierená, že jej nikdy nepovedia mama, nevypýtajú si, čo chcú, zato ona na nich rozpráva do aleluja. Vie, že inak plačú, keď ich niečo bolí a keď sú hladní. Apropó jedlo – všetko musí byť zmixované, roztlačené a chute majú deti úplne rozdielne. Zatiaľčo Paľko zje všetko až na sladké, Emka je zvláštny gurmán, veľké porcie nemusí, zato keď je niečo v miske, musí tam byť cukor. „Fakt, ona je potvora, ešte aj mäso musím osladiť, aby ho zjedla,“ smeje sa Marianna. Práve dokŕmila Paľka a olovrant teraz čaká na Emku. A keď sa napapajú, „naložím ich do kočíka a dáme si jazdu po sídlisku. Že bude pršať? Nevadí, my obmedzenia nepoznáme, treba sa predsa vyvenčiť,“ pokojne povie mladá žena, ku ktorej osud príliš milosrdný nebol. Ale ona nič nebanuje, neanalyzuje. Vie, že ľudia sú na tom ešte oveľa horšie...



Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Marianny oslovil. Radi by sme jej prispeli na čo najdlhšie rehabilitácie, ktoré jej deti potrebujú. ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Marianna.

Chcem pomôcť

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osud Marianny oslovil. Radi by sme jej prispeli na čo najdlhšie rehabilitácie, ktoré jej deti potrebujú. ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Ľudová banka). Pripíšte poznámku – Marianna.


Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page

pridajte sa k nám na Facebooku