Chlapská láska
|
Dvaja. Arpád a Robino. Otec a syn. Tandem, ktorý nikto a nič nerozdelí.
Bačujú spolu už desať rokov, „po rozvode bolo úplne automatické, že Robčo ostáva
so mnou. Spokojný bol on a, samozrejme, že aj ja,“ hovorí úžasný človek Arpád.
Teraz, v júli, oslavuje šesťdesiatku, Robino bude mať na jeseň tridsať päť,
navzájom sa dobíjajú baterkami a sú jeden pre druhého nenahraditeľnými.
|
|
Gurmáni: Lekári navrhovali zaviesť Robkovi
PEG. Dostával by živiny do tela len v tekutej forme cez hadičku. „Zastavil som
to, ak by som mu odoprial ešte aj pocítiť chuť jedla, to by bolo zlé. Robino je
mäsožravec, s parenými buchtami uňho nepochodíte.“
|
Robko ma svalovú dystrofiu, Duchenneov typ. Je to najzákernejšia forma dystrofie
a postihuje chlapcov. Postupne ochabuje svalstvo, pacienti končia na dýchacom
prístroji... Šanca na vyliečenie nulová, progres obrovský a zlý, prežívanie? V
priemere do dvadsať- dvadsať päť rokov. Vytúžený Arpiho syn začal chodiť
neskoro, v osemnástich mesiacoch, jeho kroky neboli stabilné nikdy, „pripomínalo
to kačaciu chôdzu, mal deväť, keď dostal mechanický vozík a od dvadsiatky je
napojený na dýchací prístroj,“ vymenúva zásadné zvraty v synovom živote otec
Arpi. Jasne že boli krízy, aj statného chlapa skolí už len študovanie tejto
diagnózy, „najhoršie je, že nikde nenájdeš tú povestnú slamku, ktorej by si sa
mohol chytiť a nádejať sa, že predsa len sa všetko zlepší a bude lepšie. Áno,
zrúti sa ti svet, ale láska k dieťaťu ťa logicky dvíha hore. Robino je pre mňa
obrovským vzorom, je to hrdina a najúžasnejší človek na svete,“ vyzná sa Arpi.
Mentálne je Robko úplne v poriadku, „proste, páli mu to a dokážeme sa na rovinu
rozprávať úplne o všetkom. O autách, o babách, o politike.“ Apropó rozprávanie.
Pre zavedenú tracheostomickú kanylu je Robkova reč komplikovanejšia, hovorí
šepotom, „laik“ ťažšie rozumie, no Arpi pochopí každé synátorove slovo.
Kým Robino ešte vládal, dokázal na počítači kresliť technicky absolútne
dokonalé modely áut, dnes to už nejde, ale computer je stále jeho vášňou. Oco ho
preloží na stoličku, ktorú mu sám na mieru vyrobil, chorobou vykrútené telo
podloží vankúšmi, nastaví mu sklon hlavy, aby sa mu čo najlepšie pozeralo na
monitor a Robino je vo svojom živle. Rozčúliť ho vie, keď program v počítači
hapruje, ako sa to stalo pri mojej návšteve. „On si s tým ale väčšinou poradí,
mňa to stojí len častejšie odbiehanie k nemu, aby som mu pomohol lepšie nastaviť
ruku, prípadne stlačiť niečo na klávesnici, nech je to rýchlejšie.“ Inak Robino
obsluhuje počítač očami, má dva špeciálne ovládače, „jeden ale funguje len pár
minút a musí sa vkuse reštartovať, tým druhým sa zas nedá ovládať všetko, ale
sme radi, že je ako je.“
Aj Robko chce pomáhať: Dvaja chlapi si gazdujú na
výbornú, Arpi prakticky od začiatku vtĺkal aj synovi do hlavy, že ľútosť musí
ísť bokom, nebude sa smokliť nad nespravodlivým osudom, život si, aj keď
obmedzenejšie, musia užívať. „Treba sa tešiť z každého dňa.“ A platí to u nich
do bodky. Keď sa bavíme o autách, zrazu povie, že obaja boli na autosalóne, sú
takmer na všetkých akciách organizovaných Organizáciou muskulárnych dystrofikov,
Robino sa každoročne teší na zbierku „Belasý motýľ“, ktorej výťažok ide vždy na
pomoc ľuďom s dystrofiou. Aj tento rok, v máji, Robko s otcom zbieral peniaze
pred šamorínskym Kauflandom. Vzhľadom na veľké deformity jeho tela, už naozaj
dlho nevydrží sedieť, preto by sa Arpi ani nečudoval, keby zbierku vynechali.
Ale nie. „On to má v sebe doslova naprogramované, že musí a chce ísť. Tak sme
šli.“ Výsledok? Robi sa hecol a vydržal tri hodiny na vozíku, vyzbieral 260 eur.
„Vieš, a veľmi ho aj za toto ľúbim. Túži pomáhať ostatným podobne postihnutým,
má v sebe krásny pud, že jednoducho za všetku pomoc, ktoré v živote dostal on a
ktorú stále potrebuje-me, tak proste musí priložiť ruku k dielu aj on. To je
uňho bez debaty,“ usmeje sa hrdý oco Arpád.
Áno, život s hendikepovaným synom aj jemu veľa vzal, veď je pri ňom
prakticky 24 hodín denne. Arpád nemôže chodiť do práce, nemôže byť pánom svojho
času, jeho Robko ho potrebuje úplne pri všetkom. Hygiena, toaleta, obliekanie,
kŕmenie, polohovanie... „Ale oveľa viac mi život s Robinom dal. Obaja sa na svet
pozeráme inými očami, je nám spolu fajn-fajn. Boh mi je svedkom, že som svoj
život zasvätil Robkovi a vďaka nemu viem pochopiť, aká je láska k vlastnému
dieťaťu, aká dokáže byť inšpirujúca, radostná, ako donúti k zamysleniu. Bez
váhania by som obetoval svoje zdravie a život, len aby bol Robino zdravý. Nie je
to možné, a tak sa o to viac snažím, aby žil Robko najplnohodnotnejší život –
kino, plánujeme divadlo, radi by sme znova k moru, poprechádzať sa po pláži,
ovlažiť mu ruky, nohy morskou vodou, dokonca dať na jazyk, nech cíti slanosť,
keďže do vody už mu nebude dopriate,“ s iskrou v očiach vyratúva plány Arpád.
Baviť sa o peniazoch nemá vôbec zmysel. Absurdnosť sociálnych zákonov postavila
rodiny s postihnutým členom na samý okraj spoločnosti. Arpi by o tom vedel knihu
napísať. „Je to boj s veternými mlynmi, sme odkázaní na žobračenky, z ktorých sa
nedá žiť, len prežívať.“ Jediné, čím môže svojmu ťažko postihnutému synovi
spestriť a obohatiť život, je vytiahnuť ho z múrov domu a vyraziť von. Aj na
obyčajnú prechádzku pri jazere však musíš použiť auto. Ťažký vozík s dýchacím
prístrojom, plno ďalších „záložných zdravotných pomôcok“ treba mať vždy po
ruke..., „auto ZŤP človek nevyhnutne k životu potrebuje. Ale keď nechodí do
práce alebo do školy, nárok na štátny príspevok nemá. Nad týmto sa mi už roky
zastavuje rozum, je to svinstvo, najmä, ak politici majú plné ústa rečí ako
treba chorých integrovať...“ Naša octavia si práve pýta veľkú opravu. A kde mám
na ňu vziať? Baviť sa o prípadnom novom aute – to už je totálna sci-fi, penil by
som od zlosti a bezmocnosti.“
Robko je svojím spôsobom unikát, štatistiky hovoria smutnou rečou, mnohí
s touto chorobou zomrú na prahu plnoletosti, skončili tak aj viacerí spolužiaci
Robka. Robino je možno na Slovensku i rekordérom, ktorý popiera tabuľky o
prežívaní, „ja dúfam, že budeme spolu ešte veľmi dlho. Napriek všetkému má môj
milovaný syn skvelú imunitu a snažíme sa žiť aktívne. Tak, aby sme nepoznali
nudu, lebo ruka v ruke s ňou príde aj melanchólia, depresia a to je zlé. Robino
je môj život, ľúbim ho najviac!“
|
Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a
rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa
nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Arpáda s Robkom zaujal. Aj váš príspevok
sa použije na potrebnú opravu auta a na zlepšenie kvality ich života. ĎAKUJEME!
Číslo účtu IBAN, kam môžete posielať príspevok: SK853100 0000 004040218205.
Pripíšte poznámku: Arpi
|
|
|
|
|
Chcem pomôcť
Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a
rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa
nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Arpáda s Robkom zaujal. Aj váš príspevok
sa použije na potrebnú opravu auta a na zlepšenie kvality ich života. ĎAKUJEME!
Číslo účtu IBAN, kam môžete posielať príspevok: SK853100 0000 004040218205.
Pripíšte poznámku: Arpi
|
|
|
V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
|
|
|
|
|
|
|