Nie som lenivá, som chorá 

Zrazu: Na svet prišla po dvoch bratoch a mama bola šťastná, že sa do tretice podarilo dievčatko. Renátka bola zdravá ako buk, ideálne novorodenecké miery, bábätko robilo len a len radosť. Čudné veci sa začali diať po povinnom očkovaní, tesne pred nástupom do školy. Vyskočili teploty, čo bolo ale horšie, dievčatku sa začali sťahovať prsty, ťažšie a ťažšie otváralo dlaň. Časom jej opuchli kolienka, boleli ju nohy až tak, že ako druháčka - tretiačka nedokázala ani vstať z postele. Nieto ešte urobiť krok. O niekoľko rokov po očkovaní sa údajne prišlo na to, že vtedy prekonala pečeňovú žltačku. Ako to bolo naozaj, to už nezistíme...

Tak či onak, nás zaujíma Renátka. S osudom, ktorý jej nehodno závidieť, „je a hlavne bol to nápor aj na moju psychiku. Nielen moju. Mama si so mnou tiež prežila svoje,“ sympaticky priznáva mladá žena, ktorá si už zvykla, že nenarastie. „Dobrého predsa nebýva veľa,“ okomentuje svoju výšku s dovetkom, že komu sa nepáči, nech sa na ňu nepozerá.

Takáto odvážna a priama nebola ale vždy. „Prešla som si posmeškami, ohováraniami, hlúpymi pohľadmi na mňa. Trpela som.“ Nemá dobré spomienky na základnú školu, spolužiaci a ani učitelia neverili, že si nevymýšľa dôvod absencie v škole. Nebola to lenivosť, ale bolesti nôh. Pochopili, až keď k nej pribudol invalidný vozík. Odvtedy má zakorenené, že skrytá choroba je najväčším nepriateľom. Cudzí neverí. Až keď zbadá sadru, barle, vozík, vtedy je to „akože ok. Na rovinu? Keď lekárka odporučila pre mňa zmenu školy, vôbec som sa nebránila.“

V deviatich sa dostala do špeciálnej internátnej školy pre hendikepovaných. Zvykla si rýchlo. Nikto sa nikomu nevysmieval, boli si všetci rovní. Často bola v nemocnici, lekári stále nevedeli zistiť príčinu jej problémov, na začiatku puberty napokon dostala do papierov pre ňu úplne neznámu diagnózu – systémový lupus erythematosus. Sú preň typické opuchy kĺbov, bolesti v hrudníku, teploty. Prejavuje sa únavou, bolesťami svalov, depresiou. Lupus, žiaľ, postihuje aj životne dôležité orgány – obličky, srdce, pľúca aj mozog. Renátku najskôr zaskočilo, je to nevyliečiteľné a „že je tam progresia choroby. Jednoducho, že budúcnosť ružovú nemám. Mala som čudné, depresívne pocity, ale stála pri mne vždy mama, ktorá ma dodnes drží nad vodou. Sme najlepšie kamarátky. Stále spolu.“

Poctivý pacient: Dnes tvrdí, že sa s tým dá žiť. „Musíš mať režim, poctivo brať tabletky a ide to. Lenže v mladosti som s liekmi trucovala, preto mi bolo aj oveľa horšie ako dnes. Každý mesiac chodím do Ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch sa špeciálne infúzie – sú pre mňa doslova balzamom, vďaka nim chodím a som v stabilizovanom stave. Aj keď na dlhšie prechádzky vozík musím brať so sebou. Som ako stará babka, po pár metroch si musím sadnúť a odpočinúť.“ Jej život je pomalší a nikdy nevie, čo bude zajtra. Renátka neplánuje. Všetko závisí od rána. Ako sa zobudí. Čo povedia svaly, kĺby, nohy...

Už ale dávno zahodilo smútok, teší sa zo života a verí, že „takto ako som teraz, budem ešte veľmi dlho.“ Mame sa, v rámci možností, snaží pomáhať. Najradšej varí. „Ale nedokážem všetko. Musí mi mamka nakrájať mäso, očistiť zeleninu, mňa by takáto činnosť odrovnala. Už by som potom nevládala miešať vareškou. Lebo lupus...“

Jej rovesníčky sú vo veku, kedy sa vydávajú, zakladajú si rodiny, kočíkujú - Renátka len sleduje mamičky s bábätkami, keď venčí svojho psíka. Už niekoľko rokov rieši aj svoje potencionálne materstvo. „Preboha, ktorá žena by nechcela mať deti? Lekári mi nedajú jasnú odpoveď. Moje ochorenie nie je genetické, dieťa by sa mohlo narodiť zdravé, ide ale o mňa. Nikto mi nezaručí, že tehotenstvo mi nezhorší stav, že ma trvalo neposadí na vozík, nedajbože, aby som zaľahla na posteľ. A čo bude mať z takej mamy dieťatko? Priznávam, nemám to v sebe ešte vyriešené. Bojujem s týmito myšlienkami každý deň. Jedni ma povzbudzujú, nech sa nebojím, druhí hovoria, že je to priveľký risk. Uf, naozaj neviem...“

Lupus postihuje aj vnútorné orgány. Renátka sa zatiaľ drží, hoci „obličky sa už ozvali. Zatiaľ som v prísnejšom sledovacom režime, o prípadnej dialýze či transplantácii obličky sa nechcem baviť. Vtĺkam si do hlavy, že to sa mňa netýka, nesmie!“

Každý deň poctivo rehabilituje, dopuje sa liekmi, kortikoidy jej zničili chrup, ale je to daň za to, že „som zastabilizovaná. A to je straaašne fajn.“ Z invalidného dôchodku si ale ťažko našetrí na auto, dvadsaťročné punto dosluhuje, pýta si generálku a na opravu Renátka nemá. Skúsme jej s tým pomôcť, aby sa mala ako dostať na životne dôležité infúzie do Piešťan, aby mala možnosť vypadnúť do prírody, ktorú miluje. „Môj problém je klasický ako pri všetkých dospelých hendikepovaných. Punto sme kúpili, keď som ešte chodila do školy a priklepli nám naň aj štátny príspevok. Lenže, akonáhle už nemáš školu a nechodíš do práce, štát ťa s finančným príspevkom odpíše. Auto ti nepatrí. Seď doma a pomôž si sám...