Modrooká Milotka
|
Vôbec nemá ostych, v sekunde ma chytí za ruku a ťahá do izby. Správne ukáže
na moje boty – treba sa predsa najskôr vyzuť. Podsunie mi papuče a ideme dnu.
Návšteva môže začať!
|
|
|
|
|
Babinec: Milotka napreduje, jedného dňa sa
snáď zbaví aj prilby a nebude sa musieť strihať. Pod helmou sa schovávajú totiž
anjelsky blonďavé kučery.
|
Modrooké dievčatko sa volá Milotka a je jej plný byt. Neobsedí a všetko chce mať
pod kontrolou, keď zistí, kam mama odložila sladkosť, „nenápadne“ odcupitá do
kuchyne a vráti sa s čokoládovou pusou. A pre istotu ešte v každej ruke drží
zásobu mliečnej dobroty. Nedávno mala tri rôčky. Dievčatko, ktoré malo krutý
štart do života a ktoré je obrovskou bojovníčkou.
Nezrastená lebka: Mame Milote to lekári dávkovali
opatrne. „Mala som sekciu, po nej bolesti, ale bolo mi čudné, že mi dcérku stále
nenosia. Určite mi dali aj nejaké tabletky, aby som sa nezložila.“ Bábätko sa
narodilo, laicky povedané, s pevne zrastenou deformovanou lebkou. Tým pádom by
nebol priestor pre vývoj mozgu. V desiatich týždňoch jej operovali hlavičku a
prognózy sa počúvali šialene. „Vraj mám rátať so všetkým, nemusí chodiť, vidieť,
počuť, hovoriť - všetky hendikepy sú v hre. A operácií bude ešte aj tak
habadej,“ hovorí dvojnásobná mamička Milota. Zrútil sa jej svet, priznáva hlboké
depresie, stavy ľútosti, bezmocnosti, more sĺz. Kraniosynostóza. Tak sa odborne
volá „problém“ Milotkinej lebky. „Je zdeformovaná, niekde nerastie, inde zas
veľmi. Máva aj bolesti, berie lieky a hlavne, hlavičku jej vlastne non-stop
chráni špeciálna helma na hlave. Každý úder, pád je pre Milotku životne
nebezpečný. V prilbe spí, hrá sa, papá, „dolu ju dávame len pri umývaní, vlásky
jej šampónujem aj dvakrát, pretože sú spotené, udusené až-až,“ opisuje Milota.
Strach o dcérku má obrovský, každý deň je iný, nič sa nedá plánovať, na nič sa
vopred tešiť. „Najmä, keď vieš, že náš čakajú ešte aspoň dve operácie hlavy,
druhú mala pred poldruha rokom a po nej nám povedali, že ďalšia je možná tak v
štyroch rokoch. Skôr nie, je to veľký risk. Po každom zákroku môže prestať
vidieť, môžú byť zasiahnuté dôležité nervy, proste, nech si teraz užívame každý
deň. No, a nezblázni sa z toho,“ úprimne sa vyzná Milota.
Tri baby: Na všetko je sama. Dva vzťahy jej nevyšli,
ostali jej z nej však dve dcéry, ktoré potrebujú mamu silnú a usmievavú.
Šestnásťročná Karin študuje na strednej pedagogickej škole, chce byť
pedagogickou asistentkou v škôlke. Prax má vlastne doma. Svoju malú sestričku má
v kuse na očiach, intenzívne sa jej treba venovať, pretože malý drobec pri
žiadnej aktivite dlho nevydrží. „Má poruchy správania, resp. sústredenosti,
najspokojnejšia je keď slobodne behá pred panelákom po trávniku. Ľúbim ju
najviac,“ vyzná lásku k Milotke jej veľká sestra Kaja. Na otázku, či sa predsa
len niekedy za malú nehanbila, či ľudia na dievčatko s prilbou nepozerajú ako na
zjavenie, sa Karin rozrozpráva: „V živote by som sa za toto stvorenie nehanbila,
hanbím sa skôr za druhých, ktorí ako blázni klopkajú Milotke na helmu, očumujú
si ju, príp. sa jej hlúpo pýtajú „a kde máš bicyklík“. Alebo keď ju odstrkujú
deti na pieskovisku a ich mamičky nezasiahnu. Nevysvetlia svojim deťom, že sa s
ňou môžu hrať. Moja sestra nemá lepru, nemá nákazlivú chorobu, hlavičku jej
chráni helma. Aj v lete, keď je vonku sto stupňov, aj v zime, keď mrzne. V lete
sa z nej leje pot, v zime nosí na hlave veľké dospelácke čiapky. Integrácia je v
našej spoločnosti stále veľkou neznámou.“
Dvakrát do týždňa chodí mama s Milotkou na terapie do špeciálnej skôlky,
tam sledujú jej reakcie, správanie, rieši sa, čo s malou ďalej. „Nedávajú mi
veľkú nádej, v špeciálnej škôlke je mnoho detí s mentálnymi poruchami. Milotka
tam nepatrí, ale integrovať ju do zdravej škôlky je problém, pretože ona
potrebuje stopercentnú asistenciu. Nie je na úrovni svojich rovesníkov, ale
rozbieha sa. Začína rozprávať, všetkému rozumie, keď má však zlý deň, je to
ťažké. Hryzie, búcha si hlavu, je veľmi nervózna. Hovorím, nikdy neviem, aký
bude dnešok.“
Tri baby žijú v dvojizbovom podnájme. Tri stovky na mesiac. Milotka je
na rodičovskom príspevku, plus príspevok z Dobrého anjela, ktorý ju drží nad
vodou. Dokopy necelé štyri stovky. Otcovia detí viac neplatia ako platia, je to
nepravidelné a Milota musí čarovať doslova z minima. Milotka je stále na
plienkach, stredoškoláčka Kajka potrebuje notebook do školy, v škole sa zbierajú
na stužkovú, kde, samozejme, jej dlh zatiaľ len narastá. „Je mi hrozne, keď baby
zaspia a ja sa začnem zamýšľať... Prázdna peňaženka, žiadna chlapská opora,
žiadna perspektíva, že nastúpim do práce a bude lepšie. Idú Vianoce, darčeky
budú doslova symbolické, veď ja nemám ani na ortopedické čižmy pre malú.
Poisťovňa prepláca dvakrát ročne topánky. Limit sme si už vyčerpali, ostane len
v kožených jesenných botičkách. A k tomu všetkému ten môj obrovský strach, čo
bude s Milotkou. Prístroje ukazujú epilepsiu, zatiaľ nijaký záchvat nemala, ale
mám byť pripravená. A to sa ako dá? A keď neurochirurgovi poviem, že má zhoršené
výsledky z epilepsie, pozrie na mňa a zľahčí to: Veď buďte rada, že vám žije!
Preboha, veď ja som!!! Toľko lásky, koľko mi Milotka dáva, to sa nedá opísať.
Keď na mňa pozrie tými veľkými očkami, keď za mnou uteká a kričí „mama“, som v
siedmom nebi. Bola v perinke, keď mi povedali, že z nej asi nič nebude. A aha,
moja princezná s helmu je bojovníčka ako hrom!“
|
|
|
|
Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a
rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa
nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osudový príbeh Milotky zaujal. Aj váš príspevok
sa použije zlepšenie životnej situácie rodiny (úhrada prenájmu, príspevok na
notebook pre Kajku, nové ortopedické zimné topánky pre Milotku apod.). ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Sberbank). IBAN:
SK8531000000004040218205 SWIFT: LUBA SKBX. Pripíšte poznámku – Milotka
|
|
|
|
|
|
Chcem pomôcť
Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a
rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa
nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho osudový príbeh Milotky zaujal. Aj váš príspevok
sa použije zlepšenie životnej situácie rodiny (úhrada prenájmu, príspevok na
notebook pre Kajku, nové ortopedické zimné topánky pre Milotku apod.). ĎAKUJEME!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Sberbank). IBAN:
SK8531000000004040218205 SWIFT: LUBA SKBX. Pripíšte poznámku – Milotka
|
|
|
V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
|
|
|
|
|
|
|