Žijeme dnes a teraz 

Spoznali sa náhodou, na malej chatovej žúrke. Padli si do oka a bola ruka v rukáve. Mati ani vo sne nenapadlo, že jej drahý má o tri roky menej. „Vôbec tak nevyzeral, musel mi ukázať občiansky,“ smeje sa Maťa, ktorá mala vtedy dvadsať a jej Tomi bol ešte neplnoletý. Brali sa o tri roky neskôr a plánovali, snívali, tešili sa na spoločný život. Otehotnieť sa ale nedarilo. Až si povedali, že možno budú bačovať len vo dvojici, prestali sa proste stresovať, že to nejde a zrazu, päť rokov po svadbe, tehotenský test ukázal tie dve úžasné čiarky. Ukážkové tehotenstvo, pôrod v termíne a na svet prišiel prvorodený trojkilový Tomáško junior. Radosť preveliká. A keďže deti chceli dve, manželia si povedali, že z jednej materskej skúsia plynule prejsť do druhej. I stalo sa. Matyáško sa narodil tri roky po Tomáškovi. Opäť bolo všetko tak ako má byť. Krásne bábo. Život nastavený báječne.

Muskulárna dystrofia: Paradoxne sa všetko začalo rúcať ako domček z karát pri mladšom synovi. Starší Tomino chodil do škôlky, veselo si cupital, behal, kopal do lopty. Matyáš mal dva roky a z ničoho nič sa celý vyhádzal. Skončili na infekčnom, lekári boli bezradní, všetky testy boli negatívne. „Až nás poslali na neurológiu. A nabralo to rýchly spád. Bolo to v 2011-tom. Nariadili genetiku,“ smutne hovorí Martina. Lekárka najskôr otcovi Tomášovi opatrne vysvetľovala, aby sa na manželku nehneval, že za to nemôže, že to nemohla vedieť, že by mal stáť pri nej... „Pretože som bola prenášačkou. Vzápätí padla diagnóza muskulárna dystrofia, že je to ochorenie svalov, že sa to bude zhoršovať a že najviac si aj tak nájdeme na internete. Bodka.“ Celú cestu z hlavného mesta domov Maťa preplakala. Veď doma ju čakali dvaja naoko zdraví, v dobrom slova nezbední synovia a ona mala v hlave doslova guláš. Ich deti skončia čoskoro na vozíku, všetky svaly postupne ochabnú a „dodnes mi znie v ušiach, že dožívanie dystrofikov je okolo 20 rokov. Des!“

Večer deti nakŕmili, pohrali sa s nimi, uložili do postieľok a zapli počítač. Čo za diagnóza sa im vkradla do rodiny. „Veľmi rýchlo som mašinu vypla, keby mali ostať len na vozíčku, bolo by to fajn, ale časom odídu pľúca, nastúpi dýchací prístroj a život sa zúži len na posteľ. Nie, nie sme s mužom typy, ktoré dokážu rátať s čiernou budúcnosťou. Žijeme dnes a teraz, to je naše heslo...“

Chalani aj po stanovení diagnózy fungovali ešte pár rokov relatívne fajn. Stáli na vlastných. Tomáško nastúpil do prvej triedy, pyšne si niesol školskú tašku, v druhej triede začali nožičky neposlúchať čoraz viac, boleli. Ale bojoval, nemotornejšie, pomalšie, no zvládal aj schody. Potom prišli pády. „Na poslednom schode sa už nôžky podlomili, stalo sa to raz, dvakrát, trikrát..., na školský výlet už pani učiteľka požičala vozíček. A do tretej triedy Tomáško nastúpil s vozíkom natrvalo. Mladší Matyáš končil škôlku, stále po vlastných, prvú triedu zvládol tiež, ale „uňho sa to zhoršovalo rýchlejšie, vozíček dostal už v druhej triede.“ Dnes je starší šiestakom a mechanický vozík vytriedal elektrický. Ruky ochabujú tiež, možno by ešte rok vydržal na obyčajnom vozíku, ale „z praktického dôvodu sme sa poponáhľali s elektrickým. Manžel v práci a ja s dvoma chlapcami na vozíkoch – nikam by sme sa nepohli. Takto sa Tomo poposúva sám a ja vedľa neho tlačím Matyáška. Pohľady ľudí? Dávno neriešim, zízajú občas na nás ako na zvieratká v ZOO, sem tam sa aj zasmejem, že šoféri nás očumujú a hádam aj nabúrajú do stĺpa..., áno sme trochu raritou, navyše v malom meste, ale kašlem na to. Naše deti sú pre nás šťastím.“ Martina vie, že ľútosť má veľkú rolu aj vo výchove. Odpustí chalanom mnohé „prehrešky“, pretože ich choroba obrala o tak veľa! „A čo nás ešte čaká..., „ rozplače sa bezradná mama, ktorá na rovinu povie, že keby vedeli o diagnóze skôr, určite by sa o druhé dieťa nepokúšali. Ale osud to zariadil inak a „my pre našich chlapcov urobíme maximum. Nebudem im zakazovať počítač, na ktorom sú často. Čo im mám ponúknúť? Aby išli na bicykel, zahrať si futbal? Aby si upratali izbu? Veď už aj to človeče hráme tak, že chalani zvládnu hodiť kockou, posúvať panáčikov už nejde...“

Peniaze, peniaze: V maličkom dvojizbáku, ktorý si prerobili na mini trojizbák musí byť cesta na dva vozíky, sen o vlastnom domčeku alebo väčšom bezbariérovom byte je utópiou. Lebo peniaze. Otec Tomáš ako skladník zarobí okolo 600 eur, mama môže na robotu zabudnúť. Je opatrovateľkou svojich detí. A že sú dvaja? A že opatrovateľské nie je dvojnásobné? Zákon je zákon... Na Tomáška berie 400, na Matyáška 100 eur, dve postihnuté deti rovná sa jeden a štvrť opatrovateľského, dobré však?

Skúsme im pomôcť s autom. Majú väčšie, od štátu dostali pred troma rokmi príspevok do 6 tisíc eur, museli však pozháňať ďalších dvanásť, aby mali auto, do ktorého vojde vozík. Darmo vtedy upozorňovali, že aj mladší syn skončí čoskoro na vozíku a bude treba auto na dva vozíky. Tento argument neprešiel. A dnes je problém na svete. Ako tak oba vozíky do auta napracú, ale ukotvený je len jeden. Na to, aby si zabezpečili iné auto – vyššie a väčšie, musia toto predať. Lenže najskôr musia vrátiť alikvótnu čiastku štátu – pretože výmena auta je možná až po 7 rokoch. „Keď vrátime štátu okolo 3 a pol tisíca, môžeme potom požiadať o nový príspevok na väčšie auto, naše súčasné predať, mať tak základ na doplatok pre to väčšie. Čo ale aj tak nebude stačiť. Začarovaný kruh,“ vyratúvajú rodičia.

Tomáš s Matyášom sa sami už neoblečú, neobujú, nepoškrabú na nose, o hygiene a toalete nehovoriac, v noci ich rodičia polohujú. „Ale tešíme sa, že ešte nakrájané jedlo sami vidličkou dajú do úst, aj zubnou kefkou zvládnu poškrabať zuby, hoci, aby to bolo tip-top, musíme s mužom zúbky dokončiť my. Obdivujeme našich chlapcov, ľúbime ich najviac na svete.“