Život v nádeji 

Na svet prišla v 35. týždni akútnym cisárskym rezom. Mama Veronika bola celé tehotenstvo sledovaná pre vysoký krvný tlak, ale nijaké vážne komplikácie nenastali. Až vtedy. „Bolo pol štvrtej, zrazu som si uvedomila, že necítim pohyby, spanikárila som, leteli sme do nemocnice a o pol desiatej dcérka prišla na svet. Priskoro.“ Lili vážila 1850 gramov, merala 43 centimetrov. Na počudovanie všetkých však po desiatich dňoch prepustili bábätko domov. Vraj je len drobučká a papať musí sondou.

Čerství rodičia Veronika s Romanom sa z vytúženej dcérky tešili. Verili, že je len maličká a teda postupne všetko dobehne. Napokon, aj pediatrička im hovorila, že netreba hysterčiť... „Lenže my sme cítili, že s kostolným poriadkom to nie je. Malá sa nepretáčala, nechytala nič do ručičky.“ V pol roku už aj doktori zneisteli – spasticita bola výrazná, začalo sa s intenzívnym rehabilitovaním. „Nikto v rodine s postihnutým dieťaťom nemal skúsenosti, boli sme úplní amatéri – začali sme bezhlavo zisťovať možnosti liečby. Verili sme každému terapeutovi, čakali sme každým dňom, že príde k zlepšeniu a naša Lili sa rozbehne po svojich. A bude ručičkami rozhadzovať hračky po celom dome,“ hovorí Veronika, ktorá postupne pochopila, že mama predsa najviac pozná svoje dieťa. Darmo jej terapeuti prízvukovali, že dcérku im má plačúcu nechať a nech si skočí niekam na kávu, oni s ňou zatiaľ budú cvičiť. „Poslúchla som ich, ale keď som zistila, že ani na piaty krát sa malá nedokáže ukľudniť, stopla som to. Jednoducho, ona ma potrebuje vždy vidieť, mať ma poruke. Nie je to rozmaznanosť, je to jej povaha. Je nenormálne, aby som si z cvičenia priniesla domov úplne psychicky rozhasené dieťa. Pritom stačilo, aby som bola pri nej, aby Lili mala istotu, že maminka je s ňou. Ten pobyt nás stál veľa peňazí a ešte viac stresov, nikdy viac.“

S rehabilitáciami neprestali, skúšali a skúšajú stále niečo. Progres je zatiaľ minimálny. Lilianka ako tak obsedí na gauči, po chvíľke sa začne zosúvať a nedokáže sa sama nadvihnúť. Nepostaví sa na nožičky, úchop v rukách je chabý. Spastická kvadruparéza je zreteľná. Mentálne ale rozkošné dievčatko nezaostáva. Rozumie úplne všetkému, rozprávať sa jej príliš nechce, ale po chvíľke sme sa skamarátili a s plastovými hruškami, paprikami sme sa vyjašili dosť. Sama mi povedala všeličo. Že jahoda je červená, hruška žltá, že je to ok, že má rada mačičky a rada pláva vo vodičke. Ukázala správne na maminku, ocka a aj na čerstvého člena ich rodiny, ani nie polročného bračeka Tobiaska.

Strach z druhého tehotenstva bol, našťastie Tobi je valibuk, zdravý ako rybička, trepoce rukami aj nohami, o chvíľu ho bude plný dom. Tak ako to malo byť aj pri Lilianke. „Pevne veríme, že malý svoju veľkú sestričku bude ťahať dopredu, že bude jej najlepším terapeutom,“ povie ocko Roman, ktorý nadlho bude hlavným živiteľom rodiny. Veroniku po materskej čaká opatrovateľský príspevok, do normálnej práce sa tak skoro kvôli Lili nevráti. S peniazmi je to logicky na hrane. Z toho mála čo ostane, ide všetko na cvičenia pre dcérku. Najnovšie k nim dvakrát v týždni chodí terapeutka domov. Lili je spokojná, vidí odvšadiaľ na mamku a teta s ňou cvičí. Trošičku sa zlepšuje úchyt v rukách, v ľavej určite, pravá strana je celkovo stuhnutejšia viac, ale na chviľočku už udrží aj v pravej ruke malú hračku. Všetko sa točí a prispôsobuje Lilianke. „Nesmieme sa vzdávať, žijeme v nádeji, že jedného dňa sa postaví, nič iné si nepripúšťame,“ láskyplne povie mama Veronika.

Snívajú o pobyte v Adeli, ale šanca, našetriť si viac než tri tisícky na jeden pobyt je nereálna. V ich dedine, v Kmeťove, však majú aj úžasných futbalistov, ktorí sa tento rok 17.-18. augusta zapoja do 345 kilometrového štafetového behu Od Tatier k Dunaju. Z Jasnej do Bratislavy budú kmeťovskí futbalisti behať aj pre dve dievčatká, 7-ročnú Rebeku a „našu“ Lili. Výťažok z charitatívneho behu chce rodina použiť na Adeli a my by sme im v tom radi pomohli tiež.

„Život sme si plánovali inak, chceli sme byť obyčajnou rodinkou, ktorá netúži po prepychu a drahých dovolenkách. Svojpomocne sme si postavili domček, zvnútra je hotový, ale zvonka chýba fasáda, plot. V stavbe nepokračujeme a netušíme, či vôbec niekedy náš dom fasádu dostane. Na svet prišla Lilianka a viac ako fasáda je dôležitejší jej vývin. Až keď máte doma postihnuté dieťa, na vlastnej koži zistíte, že okrem trápenia a strachu z budúcnosti, vám všetky peniažky idú na liečbu, pomôcky, vitamíny. Lili má stále problém s papaním a vyprázdňovaním, má tri roky a váži 10 kíl, môžete pred ňu postaviť aj tonu čokolády, ona si do úst nedá. Gastro vyšetrenia absolvuje pravidelne, všetko je údajne v poriadku. Údajne aj fakt, že máme obrovské problémy so stolicou. Nejde to z nej. Aktuálne jej každý druhý deň dávame do zadočku ampulku, ktorá vyprázdňovanie trochu uľahčí. Šesť ampuliek stojí 9 eur. Aj takáto drobnosť nám ale výrazne zasiahne do rodinného rozpočtu. My naozaj vďačíme každému, kto nám na rehabilitácie pre Lilianku prispeje. Klobúk dole pred každým dobrým človekom, ktorý dokáže cudziemu prispieť čo i len eurom. Vážime si to,“ ďakuje pri rozlúčke starostlivá mama Veronika, na rukách drží usmiatu Lili, ktorá už vie, že v Bratislave je mačacia kaviareň, do ktorej raz pôjde pohladkať všetky mačičky.