Princezná 

Rada sa parádi, ešte radšej rapoce, krásne spieva, no zo všetkého najradšej by sa hrala s deťmi. Na pieskovisku, na preliezkach, vo vode. Hocikde. Lenže to nejde a malá slečna to veľmi dobre vie: „Som veľmi chorá, nemôžem chodiť, mám choré nožičky, chrbátik, nafúknuté bruško.“ Zoznámte sa „ s našou“ Karinkou. V januári sfúkne na torte päť sviečok...

Nie je lenivá: A to jej lekári horko-ťažko tipovali trojročný život, aj ten s obavami. Silvia si s Tiborom plánovala taký úplne obyčajný život. Dve deti, normálna práca, klasický stereotyp – z roboty domov, navariť, oprať, ožehliť, snívať o dovolenke... „Len tak spokojne si žiť! Čo by som za to dala,“ povie so slzami na krajíčku Silvia, ktorej sa narodením krásnej Karinky zrútil celý život ako domček z karát. „Ako zlý sen! Prakticky od jej troch týždňov sa mi zdalo, že s motorikou to v poriadku nie je. Chodili sme pravidelne do poradne, lekár ma spočiatku upokojoval, nech nepanikárim. Niektoré bábo udrží hlavičku skôr, niektoré neskôr. Je tam toho! Tak som sama sebe dohovárala, nech nie som prestrašená prvorodička, nech sa spamätám. Lenže stále ma nič neutvrdzovalo v tom, že Karinka je iba lenivejšia.“ Štvrtý mesiac - bábätko nesedí, piaty mesiac - stále nič, rodičia apelovali na lekára. Horko-ťažko si vydupali cvičenia. Vojtova metóda je sakra bolestivá, Silvii ešte dnes naskočí husia koža pri spomienkach na Karinkin hrozitánsky zúfalý plač dcérky pri Vojtovke. Minimálne zlepšenie videli v siedmom mesiaci, ale stále ani náznak stáť na vlastných nožičkách. Karinka nedokázala ani do rúčky nič uchytiť, nešlo to. O to viac sa nádherne usmievala, vyguľovala veľké okále na svojich najbližších a bľabotala prvé skomoleniny. Sladká princezná!

Silvia s Tiborom však nemali pokojné noci, nevedeli ako ďalej. Boli ochotní urobiť pre svoje dieťa všetko na svete, tušili, že s kostolným poriadkom tu niečo nehrá, že iba lenivosť ich dieťaťa to nebude. Na svojho lekára už museli ísť ináč. Väčší krik, hnev, hrozby. Na veľa sa dočkali "zázračného" papiera na komplexné vyšetrenie na Kramároch. Drobnej slečne urobili kompletku, EEG, EMG, preskúmali mozog, miechu, genetika. "A poslali nás domov. Výsledky nie sú okamžite. Čakali sme a verili..." Prišla pošta. "Nikdy na to nezabudnem. Ničomu som nerozumela, ale vedela som, že je zle. Veľmi zle. Stálo tam: ťažko senzitívno-motorická polyneuropatia a spinálna atrofia 1. typu - Werdning- Hoffmann. Všetko potvrdené DNA analýzou v neurologickom náleze. Obraz floppy baby syndrómu so šľachovokosticovou areflexiou. Toľko múdrych slov, z ktorých som fakt bola jeleň. Pamätám si, že som strašne plakala. Predstavte si to, čítate diagnózu, ktorej nerozumiete, vedľa vás sladko spí vaše slniečko a vy viete, že dobre nikdy nebolo, ale asi ani nebude. Priznávam však, že stále som v kútiku duše dúfala, že ma lekári upokoja. Tak som do ambulancie hneď volala."

Kofola súrodenec: Nebola to však téma na telefón. Pri osobnej návšteve vystrašeným rodičom vzali i tú poslednú kvapku nádeje. Dostali to z mosta do prosta. Prognózy? Karinka sa dožije možno troch rokov, nikdy nebude chodiť, nič v rúčke neudrží, stabilita hlavičky bude veľmi kolísavá. Hocikedy môže prísť koniec. Z minúty na minútu, zo dňa na deň... Aj zdravého silného chlapa, akým Tibor je, takéto niečo skolí. O psychike ani nehovoriac. "Boli sme zrelí na psychiatriu, takéto niečo neprajem ani najväčšiemu nepriateľovi. Strašné. Bolestivé. Smutné. Tragédia v priamom prenose, keby môj Tibor nebol tak skvelý partner, verte, neprežila by som to. To sa jednoducho nedá," plače starostlivá Silvia a pozrie na svoje čochvíľa päťročné dievčatko. Madam sedí na vysokej detskej stoličke. Pýta si kofolu a mama jej desiaty krát vysvetľuje, že dostane čaj, lebo kofola nie je zdravá. A slzy sa vtisnú do očí aj mne, keď toto krásne bezbranné stvorenie lakonicky skonštatuje: "Mama, ja nič nemôžem, prečo mi nedáš aspoň tú kofolu?"

Silvia okamžite po stanovení diagnózy začala "labzovať" po internete. Chcela stoj čo stoj urobiť pre dcérku maximum. Dočítala sa, že možno by mohla pomôcť pupočníková krv z Karinkinho bračeka alebo sestričky. Ostala v tom. Cielene. Tehotenstvo prebiehalo v norme, v šiestom mesiaci išla na odber plodovej vody a prišla rana ako z dela. Plod je rovnako postihnutý ako Karinka. Pani doktorka jej odporučila interupciu. "Váhala som. Cítila som už pohyby, brucho som mala už dosť veľké. Toľko ľútosti, koľko som vtedy v sebe mala si neviete predstaviť. Napokon sa rozhodla pre zákrok. Možné to bolo už len cisárskym rezom. Bolo to dievčakto.... "Chceli sme pupočníkovú krv a skončilo sa to len ďalšou katastrofou." Ďalšie tehotenstvo jej neodporúčali, riziko poškodeného plodu bolo privysoké. I stalo sa. Po roku sa "pritrafilo". S Tiborom sa dohodli: nech sa deje čokoľvek, dieťa sa narodí. V šiestom mesiaci opäť odber plodovej vody a konečne sa aj na nich usmialo šťastie. Zázrak!!! Je to chlapček a zdravý ako buk. Teraz, 29. januára Karin bude mať päť a o deň neskôr jej braček Tiborko historický prvý rôčik. Rýchlosťou blesku sa po štvornožky plazí po izbe, zhadzuje a naťahuje sa za všetkým, čo mu príde do cesty, stojí na vlastných, čoskoro prídu prvé kroky. Krása, paráda... A jeho staršia sestrička zo stoličky len pozoruje, čo všetko jej malý brat zvládne a ona stále nemôže nič. Nikdy ho nedobehne. "On má zdravé nohy, on sa má," povie naša krásavica.

Bože, pomôž!: Prekonala zápal pľúc, priedušiek, od leta potrebuje denne inhalovať. K tomu hŕba liekov. "Lentilky" na raňajky, na obed, na večeru. Nedokáže vykašliavať, dýchacie cesty sú riadne zúžené, najhoršie je to v noci. Dievčatko mama s ockom polohujú, stačí keď Karin len urobí náznak kašľa, oboch strasie od strachu. Nech sa ich drobec nezadusí. "Nie, celú noc som vkuse neprespala od jej narodenia. Ale to je to najmenej, čo ma trápi. Som permanentne unavená, jednak Tibor je naozaj živý za dvoch a jednak Karinka takisto stále čosi vyžaduje. Je mentálne úplne v poriadku, možno až nadpriemer na svoj vek. Pýta si kočík pre bábiky, kuchynku, hračky. Všetko sa jej snažím podať, priniesť čo najbližšie k nej, nech sa na to aspoň pozerá. Viem, že detský kočík jej je vlastne nanič, nikdy nebude kočíkovať barbieny, ale nekúpte jej to! Keď po tom tak veľmi túžila! Byt máme maličký, aha, všetky krásne hračky sú hore na skrini, na chvíľu ich vždy zložím k malej a potom sa s tým zas naťahujem hore na skriňu. Snažíme sa ju ale vychovávať bez zbytočnej ľútosti, aj keď prognózy sú čierne, my si stále myslíme, že bude medzi nami dlho. Veď jej dávali tri roky a už to dávno prekročila... Nie, nedá sa byť pripravený na koniec. Takto žiť nedokážeme. Predstavujem si, že z nej vyrastie veľká slečna, nebude chodiť, ale nájde si miesto na Zemi. My ju tu predsa potrebujeme," zamýšľa sa utrápená mama Silvia a po lícach jej stekajú slzy ako hrach. Tichý plač prerastá do zúfalého vzlyku. Na ktorý niet adekvátnej podpory. Silvia je najúžasnejšia mama na svete, priznáva, že Karinka ju mnohému naučila. Život vníma inak. Váži si drobnosti, každý nový spoločný deň je pre ňu neopísateľným šťastím.

Aby v tejto famílii nebolo dosť problémov len so zdravím, ako to už, nie v rozprávkach, ale v realite býva, rodina trpí aj veľkou finančnou tiesňou. Silvia je na materskej s malým Tiborkom, Karinke síce predĺžili materskú o tri roky, ale dvojnásobný rodičovský príspevok to veru neznamená. Jej príjem je 234 eur. Len plienky ju mesačne vyjdú na stovku. Na opatrovateľský prípsevok bude mať nárok až keď Karinka dovŕši 6 rokov. Dovtedy je tabuľkovo vlastne normálnym, zdravým dieťaťom... Čo na tom, že 6 rokov sa vôbec nemusí dožiť? Zákony nepustia... Veľký Tibor robí na stavbách, niekedy práca je, niekedy nie je. Na deň dostane okolo tridsať eur, ale ešte nebol mesiac, že by mohol robiť každý deň. Zamestnávatelia vedia byť riadne prefíkaní. "Na krku máme úver, áno, hádame sa doma väčšinou len pre peniaze, štyri mesiace nemáme zaplatený nájom. Na mesiac je to 90 eur. Viem, že to musíme splatiť. Nie som však čarodejník, je to tak ťažké. Hnevám sa na muža, keď niečo kúpi Karinke, ale on má na to jediný argument: Sakra, čo viac jej môžme dať než peknú hračku? Strašne ju ľúbi. Všetci ju ľúbime a ona ľúbi nás. Pane Bože, pomôž nám! Chceme byť stále štvorčlennou rodinou. Viem, Karinke sa rapídne zhoršuje stav, pozrite na jej nafúknuté bruško, orgány sa doň tlačia, pretože chrbátik je skoliózou tak zdeformovaný, že sa doslova zosypáva. Neviem, čo bude. Plány si robíme maličké. Nech máme pred sebou krásne Vianoce, všetci štyria. Tak veľmi si to želám..."