Dvesto percent pohody 

„Mama, slzí mi oko. Utri mi ho,“ povie Roman a Mária promptne vstane k jeho posteli. Na prvý šup sa jej to úplne nepodarilo, Romčo prízvukuje: „Ešte viac, stále je mokré.“ Detail. Banalita. Drobnosť. Ktorú si zdravý človek ani neuvedomí. Milión krát za deň sa predsa poškrabeme, pomykáme telom, prehrabneme si vo vlasoch... Roman to nedokáže. Na všetko má mamu.

Tvrdý progres: Nijaký pátos, ľútosť či sebaľútosť. V tejto famílii sa nič podobné nenosí, dokonca je to prísne zakázané. Život s hendikepom predsa nemôže byť donekonečna len o slzách a depresii, aj Roman má svoj svet a je mu v ňom fajn. Teší sa na každý nový deň, nestavia si žiadne vzdušné zámky, nemá sny, chce byť len v pohode.

Do šiestich rokov sa aj v Bílikovskej rodine zdalo, že život je gombička. Mama, oco, dve deti. Roman síce chodil „trochu inak“ ako jeho rovesníci, ale trvalo vlastne roky, kým hrozivá diagnóza uzrela svetlo sveta. Svalová dystrofia. „Lekári mi to oznámili dosť neokrôchane – je to choroba svalov, nedá sa vyliečiť. Niečo ako rakovina. Zrútila som sa. Syn mal vtedy deväť rokov,“ spomína mama Mária a akoby si v rýchlosti premietala film, ktorý má od rozprávky ďaleko. V deviatich stanovená diagnóza, s tým, že zlou chôdzou to nekončí, iba začína. Progresia bude neúprosná. Ochabovanie svalstva je desivé. Najskôr vozík, lebo nohy už nevládzu. Pridávajú sa k nim ruky, deformuje sa celé telo, na rad prídu pľúca. Vtedy nastupuje pľúcna ventilácia, mašina, ktorá drží človeka pri živote. Aj keď už len viac-menej na posteli. A pritom všetkom, jediné, čo ostáva stopercentne funkčné je mozog a srdce. Preložené do smutnej reči – pacient si naplno uvedomuje svoj stav. „No, nezbláznite sa z toho,“ podotkne Mária, ale so šibalským úsmevom, pretože jej Romčo je nie sto, ale dvestopercentným dôkazom, že choroba-nechoroba som tu, s vami a život nás stále baví. Nie preto, že musí, preto, že to všetci chceme.

Od roku 2006 sa naplnili čierne prognózy. Roman upadol do kómy a dýchaciemu stroju sa už nevyhol. Dystrofia si vypýtala najväčšiu daň. Pľúca totálne ochabli, po dlhšom pobyte v špitáli sa Roman konečne vrátil domov. „Ťahal“ si so sebou už aj obrovskú mašinu. Dýchací prístroj. Natrvalo. Pocity s odstupom pár rokov? Romčo: „Rovnaké. Bol som šťastný, že žijem. Nechcel som zomrieť a po napojení na prístroj som zrazu vedel dýchať, tým pádom žiť. Bol som blízko smrti, pľúcna ventilácia mi dala novú nádej, prišla fakt okamžitá úľava. Takže, žiaden dôvod na smútok, naopak,“ trefne hovorí Roman. Toto bolo pred siedmimi rokmi.

Tretie narodenie: Aké sú pocity dnes? Úsmevy, úškrny od ucha k uchu, chichoty – dvadsaťšesť ročný Roman to zhrnie jednoducho: „Pohoda!“ S preňho typickým dovetkom: „Lepšie už ani nemôže byť.“ Kedysi si dokázal jednou rukou podložiť hlavu pod bradou, dnes je to minulosť, anatomická poduška mu pomáha čo najpríjemnejšie sa napolohovať k jeho najväčšiemu priateľovi – notebooku. Bez intertnetu by to pomaly bolo ako bez dýchacieho prístroja! :-) Roman to opäť patrične zapeckuje: „Komu je lepšie ako mne! Celé dni vylihovať a hrať sa na počítači, mama ma napolohuje, nakŕmi, pozriem si telku a je to!“ Mária svojho syna s úsmevom sleduje, počúva a potom naňho chválospevy . „Je neskutočný! objektívny, neovplyvniteľný, rozumný, občas zdravo drzý. A neskutočne prajný. On je pre nás stále zdravý, akurát má hendikep. To je všetko! Jasné, že som naňho pyšná, sme spolu non-stop a hoci sa vieme aj pohádať, veľmi rýchlo nájdeme vždy spoločnú reč. Určite zvládal svoj stav lepšie ako ja. Čo sa odohráva v jeho vnútri neviem, on to, potvora, nepovie. Aj keď ma presviedča, že vo vnútri sa nedeje nič.“

Rok 2013 bol ale Romčovým, vlastne už, tretím narodením. Po rokoch bola načase výmena pľúcnej ventilácie. Ponúkali im nový, výkonnejší spratnejší prístroj. Má v sebe už zabudovaný náhradný zdroj. Ibaže bol bez samostatného zvlhčovača vzduchu, nahrádzal ho tzv. “umelý nos“, ktorý sa v krátkom čase ukázal ako rapídne nedostatočný. Romčovi sa zasušovali hlieny, ťažšie a ťažšie dýchal. V nemocnici si ho okamžite nechali a podľa Máriiných slov, už nad ním mávali rukou. Syn jej pred očami odchádzal, začal blúzniť, upadať do kómy a zatiaľ čo ona natvrdo bojovala o jeho život, lekári k Romanovi zavolali psychiatra. Vraj to všetko je psychického pôvodu. „Houby! Vkuse som ho odsávala, prosila, aby ho napojili na nemocničný prístroj, na čo mi sestričky povedali, že to nemôžu a že sa mám ukľudniť. Vraždila by som vtedy! Zavolala som mužovi, nech donesie z domu starý stroj so zvlhčovačom, napojili sme ho naň a Romušo sa mi pomaly začal vracať do života. Jasné, na reverz sme išli domov a sme tu! Prístroj už máme síce nový, ale nie ten najmodernejší, o „umelom nose“ nechcem ani počuť. Samostatný zvlhčovač je nutný. A pozri, Romčo je naspäť v plnej sile. Áno, ušiel hrobárovi z lopaty, ani najväčšiemu nepriateľovi neprajem tie prebdené dni a noci, keď ti aj lekári odpisujú syna!“ smutne spomína Mária.

Mama, ktorá si nepamätá, kedy sa naposledy „do sýtosti“ vyspala. Hlboký spánok nepozná. Syna treba polohovať a hoci to vie urobiť aj manžel či dospelá dcéra, „mama to robí najlepšie,“ hodí pochvalu Roman. Babysitter pre bábätká funguje aj v ich dome. Jednu časť má na posteli Romčo, druhý v spálni mama. Keď je zle, keď treba odsávať hlieny, zmeniť polohu, či poškrabkať na tvári, Romčo zacuká ústami a Mária je okamžite v strehu. Pre svojho syna je pripravená čokoľvek a kedykoľvek! Stopercentná mama! Roman pridá aj prívlastky: „Vytrvalá, starostlivá, obetavá. Veľa, veľa pre mňa znamená.“

Špeciálna hovoriaca kanyla robí zázraky. Roman rozpráva takmer na nerozoznanie od druhých. Jeho hlas ma silu, ráznosť, nijaké šepkanie, chrapčanie. A on sám si pochvaľuje „mašinku“ s dvoma filtrami, takže „všetko čo vdychujem je bez bacilov. Nijaké virózy, teploty. Čiže – môžeme to zhodnotiť aj tak, že naozaj som vlastne zdravý...“ usmeje sa zoširoka a prehupne debatu na počítač. Deň aj noc sú rovnaké. Počítač hrá prím. Nie, nevie si predstaviť život bez neho. To by ho nebavilo. S Poliakmi hrá po nociach FIFU, je schopný zavrieť oči aj okolo tretej ráno. „Hovorím, pohodička, žijem si ako v bavlnke!“ Aj preto, že má tú najlepšiu mamu aká len na svete môže byť. Otec je živiteľ rodiny, je rád, že zatiaľ prácu má, dospelá Romanova sestra už to šťastie nemá, práve si opäť hľadá zamestnanie. Problémy, ktorými žije asi väčšina slovenských rodín. Až na to, že tá Romanova, má okrem existenčných problémov aj ustavičný strach, čo prinesie zajtrajšok. Svalová dystrofia je nevyspytateľná pliaga...