Milotky 

Pred takmer troma rokmi sme uverejnili príbeh o mame Milote a - predovšetkým - o jej malej Milotke. Dievčatko malo vtedy tri roky a do nemocníc chodilo viac než na ihrisko za kamarátmi. Dnes sme u nich opäť. Pretože situácia je iná. Horšia...



Milotky

Milotky: Veľká aj malá sú veľké bojovníčky. Život sa s nimi nemazná...

Milota má štyridsať jeden, doma čerstvú maturantku Kaju, ktorá by sa od septembra chcela zamestnať v odbore, ktorý na strednej pedagogickej vyštudovala – pedagogický asistent. Mama Milota je ešte stále na predĺženej materskej s mladšou Milotkou. Malá okaňa bude mať v novembri šesť. „A to som zvedavá, čo potom. Či mi schvália opatrovateľský, pretože mám za sebou neskutočnú tortúru dokazovania kvôli preukazu ZŤP. Napokon nám ho uznali, hoci kompenzačné príspevky nám už nepriznali. S argumentom, že moje dieťa predsa chodí, vidí, počuje,“ trpko skonštatuje Milota.

Jej malá Milotka sa narodila s kraniosynostózou. Laicky povedané – s deformovanou lebkou, nebol v nej priestor pre vývoj mozgu, v desiatich dňoch bábätko podstúpilo prvú operáciu hlavičky. Na rovinu mame povedali, že rátať treba so všetkým. Všetky hendikepy boli v hre – nemusí chodiť, počuť, vidieť, mentálne sa vyvíjať... „Nepripúšťala som si to. Človek musí veriť, ale je to ťažké. Slzy, strach, beznádej, depresie – všetkým som si prešla.“

Hlavička s prilbou: Milotka bola a je odkázaná na prilbu na hlave. Nosí ju všade, pretože každý pád môže mať fatálne následky. Po druhej operácii v roku a pol sa síce začalo pomaličky skloňovať zrušenie prilby, ale „dcérka padá veľmi často, vplyvom mnohých liekov je jej psychika narušená, máva návaly agresie, strašne sa bojím, že si aj vedome buchne hlavu. Áno, prilbu stále nosí, práve sme si objednali väčšiu.“ Obidve Milotky pravidelne chodia na týždňové rehabilitačné pobyty do Hlohovca, vďaka nim malá Milotka urobila obrovské pokroky, ale povedať, že je zdravá, to nejde. „Cvičia s jej telom, ale aj psychikou, má tam hodiny špeciálnej logopédie. Momentálne sa zameriavame na potlačenie agresívnejších prejavov, korona nás však veľmi poznačila. Všetko bolo zavreté a takmer ročná absencia odborných terapií malej veľmi chýba.“ Milota zháňa peniaze, kde sa dá. Týždeň stál kedysi 500, dnes sa to už šplhá k 700 eurám. Prosím, žiadam, vlastne furt žobrem, kde sa dá,“ lakonicky sa pousmeje statočná mama.

Momentálne však viac ako chorú dcérku, rieši seba. Všetko sa to začalo ešte vlani na Troch kráľov. Bolesti, mdloby – pohotovosť. „Na sone mi v brušnej dutine zistili, citujem malilinkú, milimetrovú cystičku. Nasmerovali ju ku gynekologičke, ktorá skonštatovala, že to naozaj nič vážne nie je. Potom prišla korona a Milotu prepadávali bolesti väčšie a väčšie. Cystička totiž rástla, bujnela. A ona počúvala, len ako sa teraz operovať nedá, lebo covid. „Na rad som prišla až vlani v máji. To mi už vyberali 10 cm nález. Rozrezali mi brucho, sval nahradili sieťkou a že bude lepšie. Nebolo.“ Telo jej totiž špeciálnu sieťku neprijalo, bolesti neustúpili, pravidelne chodila na vyberanie vody z brucha, vnútro jej hnisalo, brucho sa šialene deformovalo. Milotu bolel každý pohyb, každá zmena polohy. Našla si nového gynekológa. Chytal sa za hlavu. Vraj už pri tej povestnej“cystičke“ malo byť jasné, že sa vyživuje menštruačnou krvou, t.j., treba okamžite nasilu zastaviť menštruáciu a pomocou liekov umelo privolať prechod. „Takže momentálne som v umelom prechode, s neskutočnými príznakmi, ktoré k tomu patria. Brucho mám na pravej strane vypuklé akoby som v ňom schovávala loptu. Hanbím sa za svoj zjav, je leto a ja by som najradšej nosila kabáty, aby môj vonkajší hendikep nebolo vidno. Aj keď viem, že zovňajšok je to posledné, čo by som mala riešiť.“

Pod nôž musí ísť znova. Akurát zajtra ide zbalená do špitála, má byť pripravená na všetky možnosti. Okamžitú operáciu, dvojdňové pozorovanie s naplánovaním zákroku. „Neviem, čo ma čaká. Je to vážne. Moja brušná dutina je jeden veľký masaker, takto si žiť nedá. Bolesti sú stále, strach ešte väčší, veľké problémy sú s vyprázdňovaním, na toalete zažívam potupné stavy, ktoré nechcem opisovať. V bruchu mám, podľa poslednej magnetickej rezonancie, desať nových nádorov, ja sa tak veľmi bojím čo bude... Pritom základná diagnóza bola a je endometrióza. Hnevám sa na Covid, na to, že mi včaššie nevyvolali prechod, že ma skôr nemohli operovať. Ale hnev mi nepomôže. Verím, že tak ako sme zabojovali s Milotkou, že sa naučila chodiť, že rozpráva, ako tak sa už aj naje sama, že sa aj mne polepší. Ja musím žiť predovšetkým kvôli malej. Celý život bude potrebovať dozor a mne neostáva nič iné, len sa dať dokopy. Neviem, čo ma čaká, budem prosiť všetkých svätých, aby mi lekári pomohli. My sa s Milotkou musíme vracať predsa do Hlohovca na rehabky, musíme trénovať Milotkinu sústredenosť, pretože hoci hovoriť síce vie, do päť je ale pre ňu problém narátať, za veľký úspech považujem, že už rozpoznáva základné farby. Určite bude mať odklad do školy, samozrejme, že pôjde o špeciálnu školu, ale nevadí. Chcem, aby z nej vyrástla čo najviac samostatná slečna, sľubujem jej, že určite raz zahodíme aj ortézky na kolienka, s ktorými sa nekamaráti. Idem bojovať, podstúpim všetko možné, len aby mi bolo lepšie, aby som vládala starať sa o Milotku, aby som už neplakala od bolesti a aby sa už konečne na nás usmialo šťastie.



Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Miloty s Milotkou osloví. Aj Váš príspevok sa použije predovšetkým rehabilitácie pre Milotku a na pomoc s úhradou nájomného. Ďakujeme!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Prima banka). IBAN: SK8531000000004040218205 SWIFT: LUBA SKBX. Pripíšte poznámku: Milotky

Chcem pomôcť

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Miloty s Milotkou osloví. Aj Váš príspevok sa použije predovšetkým rehabilitácie pre Milotku a na pomoc s úhradou nájomného. Ďakujeme!
Číslo účtu, kam môžete posielať príspevok: 4040218205/3100 (Prima banka). IBAN: SK8531000000004040218205 SWIFT: LUBA SKBX. Pripíšte poznámku: Milotky


Nota bene

Nota bene

V spolupráci s časopisom Nota bene prinášame každý mesiac konkrétny príbeh ľudí, ktorí sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

facebook fan page

pridajte sa k nám na Facebooku